www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

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Contre le S.E.D, on s'aide !
Pour promouvoir la lutte contre le Syndrome d'Ehlers Danlos, les frères d'Emeline lui ont fait une méga surprise, le jour de son anniversaire un super Marathon dans le NORD
Emeline nous donne des nouvelles de ce super projet
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. Salut à tous.

Aux non - facebookiens, vous vous demandez peut être comment va ce projet..
Au top ! voici quelques nouvelles. (les liens fonctionnent même pour les personnes n'ayant pas de compte facebook)

- La joëlette en prêt, nous avons invité Emeline à faire ce marathon par ce film :
https://www.facebook.com/photo.php?v=58 ... 2742841830

- nous enchainons les entrainements et avons effectué un premier test de 12km en joelette
photos
https://www.facebook.com/media/set/?set ... 31d730fbe5
vidéo
https://www.facebook.com/photo.php?v=63 ... 5382513642

- Nous organisons actuellement un communiqué de presse et la recolte de dons pour l'AFSED.

- Nous vous attendons nombreux le 12 mai prochain !
Après l'arrivée, nous prolongerons à illies. Vous êtes tous les bienvenus !
Pour une bonne organisation, merci de nous dire si vous serez de la partie et à combien. Réponse souhaitée avant mi Avril.

merci

S.E.D Marathon Team !


pour tout renseignement:


À : antoinenys@yahoo.fr ;Pascaline et Seb Nys <iwuyfamily@hotmail.fr>;nys.emeline@yahoo.fr

Un superbe article dans "La voix du Nord"
http://www.lavoixdunord.fr/region/ville ... b0n1240480

Bon courage à Emeline, ses frères et tous ses amis.
C'est pour dimanche, alors souhaitons leurs bonne chance

Alors venez raconter Fred et Marie-Hélène, vous qui y étiez !!!
Comment ça s'est passé ?

Coucou Tinou, j'ai justement demandé à Emeline de venir mettre des vidéos, photos et commentaires Vu que c'était son anniversaire ce jour là, je lui souhaite maintenant sur le site, un joyeux anniversaire

Je viendrai raconter, mais j'avoue que depuis que nous sommes en balade, j'ai un boulot fou boulot avant tout pas envie...Mais bon, il faut le faire.

gros bisous à tous