www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou tout le monde voilà comment s'est passée la journée à Pluteaux, (je vous ai mis les photos et les commentaires, (biz Fred)

message de Zakia Bonjour,
A la journée de ce samedi à Puteaux, on avait pour objectif présenter notre association avec une animation.
Le fils d'une ami artiste est venu animer notre stand et c'était super.
Sur sa page facebook il a parlé de l'AFSED et a eu un message comme sa page bénévolat a eu le max de visites ce jour lui, je vous joins ce qu'il a mis.
C'est aussi une façon de faire la pub à une association via les réseaux sociaux.
Bises à
Zakia

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mardi 11 juin 2013

Quand les Lapichoo font du bénévolat

Le week-end dernier à Puteaux, dans le cadre de la journée des associations, les Lapichoo ont prêté main forte à l'Association Française des Syndromes Elhers Danlos (AFSED).

• Le syndrome d'Elhers-Danlos est une maladie génétique rare, liée à une anomalie du tissu conjonctif.

Elle touche aussi bien les hommes que les femmes, davantage de femmes sont atteintes.

On retient une fréquence approximative de 1/5000 à 1/10.000 naissances.


• Le syndrome d'Elhers-Danlos est le nom donné à un groupe d'affections génétiques rares, nommées d'après les travaux d'Elhers un Danois et de Danlos un français, au début du XX ème siècle.


• Les signes cliniques sont assez variés : Une hyper-étirabilité cutanée, une hyper-laxité articulaire, des douleurs chroniques, des hématomes, des hernies et une fatigue importante.


Les bénévoles et moi Zakia .

..................[URL=http://www.casimages.com/img.php?i=131010072458253260.jpg][/URL]
N'hésiter pas à visiter le site internet pour en savoir plus : http://www.afsed.com

à 18:19
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samedi 5 octobre 2013

Journée de sensibilisation au Handicap


Aujourd'hui à l'occasion de la journée de sensibilisation au handicap organisé par la ville de Puteaux, les Lapichoo se mobilisent et prêtent main forte à l'Association Française des Syndromes Elhers Danlos (AFSED). Merci à l'association pour son accueil et aux nombreux visiteurs.

"Si vous organisez des journées pour le SED, venez mettre les photos et commentaires"
Biz Fred