www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

je suis atteint du syndrome d'ehlers danlos type hypermobile diagnostiqué en Juin 2014 et j'ai récemment participé à la session d'éducation thérapeutique au centre des Massues.
Le travail sur moi auparavant, mes recherches personnelles sur internet conjugué à ce qui a pu être échangé au cours de ce séjour m'a permis d'en savoir beaucoup sur ce que j'avais.
Parce que le sed au delà d'être méconnu mal compris de la part des médecins, des spécialistes, on a du mal aussi à le maîtriser et comprendre tout en tant que patient.
Alors imaginons le grand public!
Là où je veux en venir, c'est que si je ne me trompe pas le téléthon au delà de collecter le plus d'argent et de moyens pour la recherche est aussi un grand espace de communication.
Donc quelle est la place du sed? j'ai lu je crois qu'il était représenté par une pancarte dans une marche....dérisoire si ce n'est que sa place!
Qui sait s'il ya quelque chose d'organisé? et sinon je lance un appel à faire quelque chose.

Merci

Nicolas

Coucou Nicolas, je pense qu'il vaut mieux la réponse d'une personne ayant dejà participé au téléthon
Il y a Zakia, Joelle et je ne sais plus qui ...
J'envoie ton message à Zakia et je viendrai te mettre la réponse
En attendant je te mets le lien du téléthon.
http://www.afm-telethon.fr/

Merci Frédérique!
Tu me parle de Zakia, je pense la connaître car j'ai participé en septembre à une session d'éducation thérapeutique à Lyon et il y avait une personne se nommant ainsi de l'association.
Cordialement

Nicolas

Le Téléthon 2014 est officiellement lancé

Sur le thème «Le combat des parents, la vie des enfants», la version 2014 du Téléthon a été lancée lors d’un événement à la Cité des sciences et de l’industrie le 13 septembre dernier.
En présence de Garou, le parrain de cette édition, l’AFM a donné le coup d’envoi dans une ambiance festive et engagée.
Cette année, le plateau principal sera installé sur le Champ de Mars et les français de l’étranger pourront y participer grâce au partenariat avec TV5 qui diffusera le Téléthon pour la première fois. On peut donc espérer que le record des dons sera battu et que le soutien de la société à la recherche sur les maladies rares ne faiblisse pas, pour le bénéfice des malades.

Regarder la vidéo du lancement national du Téléthon en allant sur le site de www.afm-telethon.fr

Les dates : 5 et 6 décembre 2014 !

XCoucou Denis, oui c'est bien de la même Zakia qu'il s'agit
Mais il faut dire que le téléthon est là pour récolter des fonds afin d'aider pour la recherche et l'aide aux malades, ts les malades
Je laisse Zakia te répondre