www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Une info: Hier, Notre parrain (Emmanuel Hirsch)(de l'AFSED) était sur le magazine de la santé afin de présenter son livre. L'émission peut être revue sur le net, site France 5, magazine de la santé.
Il a parlé de la maladie chronique et du rôle des familles et accompagnateurs.
Beaucoup d'humanité dans ses propos et une bonne connaissance du sujet..

pas un petit lien direct à nous proposer ?

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

cool merci Gene pour l'info
j'ai trouvé pour la video
corinne, je te donne le lien :
http://www.france5.fr/magazinesante/W00443/4/118178.cfm

bonne soirée biz

Vi, merci Fred, je l'avais trouvé quand même
Très bonne intervention ! Mais je me demande quand est-ce qu'il respire Emmanuel Hirsch... Quel débit !

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Justement j'allais ouvrir un post au sujet du parrain. Je ne savais pas qu'Emmanuel Hirsh est notre parrain et depuis quand ?
J'ai trouvé un article ds un journal de Marseille (je n'ai pas pu le photographier avec mon portable, trop petit) :
Camille Lacourt (le beau nageur ) sait aussi s'engager ds des challenges plus solidaires. Membre du cercle des nageurs de Marseille, il a donné une conférence de presse pour mettre en avant son soutien à l'association Ased (apprivoiser les Syndromes d'Ehlers Danlos).
Le champion encourage les malades et leurs familles ds leur lutte pour "s'approcher du rivage". Les SED regroupent des affections génétiques rares et orphelines ayant pour conséquences, l'hypermobilité articulaire, l'hyper-élasticité de la peau, de nombreux hématomes spontanés, une fragilité des tissus et une très grande fatigabilité. Et surtout pour les personnes atteintes, il n'y a pas de traitement connu actuellement, hormis des traitements d'accompagnement.
Voilà le texte. Alors c'est lui notre parrain et pourquoi Ased ??

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

L'ASED est une autre association pour le syndrôme d'ehlers Danlos très dynamique également. Ils se battent avec courage et pour visualiser la vidéo tournée par France 3 Marseille lors de la conférence de presse avec Camille Lacourt, champion d'Europe de natation.

Ce lien n'est pas direct, il vous faut sélectionner en bas de l'écran 19/20 Locale de Marseille du 25/11/2010.
Le reportage nous concernant est à 4'11.

http://info.francetelevisions.fr/video- ... vVdoPlayer

Bonjour Geneviève,

J'ai écouté la vidéo avec plaisir car il s'exprime remarquablement et finement. En tant que parrain, a-t-il fait des communiqués particuliers sur le SED?
Merci de votre réponse car la médiatisation de la maladie est très importante pour nous sortir de l'isolement et obtenir des budgets.

Amicalement, Littleray

c'est different Françoise, nous c'est 'Emmanuel Hirsh et l'autre Camille Lacourt, ce que je trouve un peu dommage c'est que l'AFSED voulait des le debut travailler avec l'autre asso , mais ils n'ont pas voulu, c'est bien triste car nous nous battons pour la même maladie, j'ai écrit à Valérie de la vidéo pour lui proposer de l'aide avant de savoir qu'elle n'était pas à l'AFSED et elle ne m'a pas repondu enfin ! le principal c'est de se battre contre cette maladie et de positiver
Il ne faut jamais pleurer d'avoir perdu la lune, car les larmes t'empêchent de voir les étoiles

Merci Littleray pour la vidéo, je l'avais loupée à la télé.
Je n'étais pas au courant qu'il y avait 2 associations. C'est complètement débile Pourquoi ne pas réunir nos forces pour combattre la maladie ?
D'accord on se bat mais l'union fait la force.
Décidément l'espèce humaine a des réactions inexpliquées.
Elle existe depuis combien d'années ?

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

bonjour Françoise,
Si il y a deux autres associations qui d'ailleurs travaillent ensemble qui se sont crées, c'est pour des raisons que j'ignore.
Je voulais simplement vous montrer cet interview car les médias sont un axe majeur pour nous faire reconnaître auprès des institutions, des médecins mais aussi de ceux qui peuvent apporter des capitaux pour la recherche.
Personnellement, je considère que ça doit être primordial dans le rôle d'une association.
Mon but était uniquement de vous remonter le moral en vous montrant que ça bouge un peu car personnellement je me reconnais en Valérie.
bonne soirée à toutes.

Bonjour à Toutes,

Je fais partie de l'ASED et nous ne pouvions pas rester sans réagir à cette discussion.
La présidente de l'ASED, souhaitait vous faire connaître son point de vue quant à ce qui a été dit sur la collaboration entre les deux associations, je me permets donc de vous faire parvenir son message :

Je suis contente que des adhérents de l'ASFED estime l'ASED dynamique car c'est le cas.

L'ASFED n'a pas été claire et plutôt agressive lors de la création de l'ASED et a tenté de me descendre en flèche : comme par exemple en plein congrès dire que l'ASED est une association clandestine et pirate.

Il est dommage que lors de la création de l'ASED, l'ASFED ne se soit pas posée des questions telles que "quel est notre manque pour que quelqu'un souhaite créer une autre asso sur le SED, quelles actions manquent ils, notre cellule d'écoute est elle optimisée, etc ? Rien , pas de remise en question.

Un autre exemple, la marche des maladies rares, l'ASFED ne l'a jamais faite, sauf l'an passé après que l'ASED l'ai faite une première fois. La pancarte avait d'ailleurs été prise par l'ASFED et j'ai eu droit à des ricanements du type "cours de récréation" : "on l'a eu avant vous ! "

J'ai demandé à deux reprises un compte rendu d'utilisation des fonds utilisés par l'ASFED sur la subvention de recherche de la Fondation de France, afin d'équilibrer le budget : réponse : aucune.

Et plus récemment, les adhérents de l'ASED ont reçu un mail "commercial" de Anne Sophie Monnier leur proposant de rejoindre l'ASFED, est ce une façon d'agir pour les malades et la maladie ou pour l'association ASFED ?

Aujourd'hui cela fait 3,5 ans que l'ASED existe et je continue mon combat pour sortir le SED de l'ombre. Il nous a été impossible de travailler ensemble il y a 3,5 ans, peut être qu'un jour cela sera possible.

Portez-vous bien.

Nelly Serre - Présidente de l'ASED
DESS Droits de l'Homme (Faculté sociologie - Evry)
DU Handicap, fragilité, réadaptation (Faculté de médecine - Créteil)

Apprivoiser les Syndromes d'Ehlers Danlos - Les Intermittents du Handicap ®
119 rue de Bellevue - 91330 YERRES
01.69.00.96.02 - 06.69.45.37.74
Permanence téléphonique les lundis de 8H à 13H et les vendredis de 13h à 20H

http://ased.fr/forum
www.ased.fr

Cellules d'écoute : Céline au 09.54.47.69.05 ou Valérie au 09.79.59.53.26


Amicalement

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http://genenstock.free.fr/

Je ne souhaite pas répondre à ces questions sur ce forum car ces réponses concernent le CA de l'AFSED et le forum est là pour aider les gens et pas pour développer les affaires internes à l'AFSED

Le seul point sur lequel je peux réagir concerne la marche des maladies rares à laquelle des adhérents de l'AFSED ont chaque année consacré des heures et de leurs forces pour représenter l'AFSED et cela depuis la création.
Je me devais de le préciser pour rendre hommage à leur participation anonyme à ce grand geste qu'est le téléthon.


Enfin, chaque année, les comptes de l'association sont rendus publics lors de l'AG et approuvés. Notre comptabilité, réalisé par notre trésorière et un comptable est totalement transparente au centime près.

Je pense en effet qu'il serait plus profitable à chacun qu'une seule association existe et je ne perds pas espoir que cela arrive un jour.
il y a tant de domaines à toucher que cela représente un gros travail.
Enfin, on ne pourrait se limiter à de l'aide humaine ou technique tout comme on ne pourrait se suffire d'action sur le recherche.
Les malades ont besoin de tout: l'écoute, le réconfort, l'aide, et l'espoir que font naitre les avancées en génétique ou thérapeutiques.

Je mesure le chemin parcouru depuis seulement 6 ans que je connais cette maladie et cela nous le devons à tous les médecins, les soignants et tous ces gens qui un jour ont eu envie d'aider les malades du SED.

Je suis consciente qu'on ne peut satisfaire tout le monde et je crois que nous n'avons jamais eu cette prétention. Nous essayons de faire au mieux et chaque CA est une remise en question de nos stratégies.

Bien à vous, Nelly, je suis la seule représentante du bureau sur ce forum et je m'exprime donc en mon nom personnel.

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http://genenstock.free.fr/

Voilà qui conclut avec sagesse cette discussion.
gardons notre énergie pour nos familles, nos proches, et quand nous en avons la force et la possibilité, essayons d'aider les autres.
Bonne soirée!