www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Une vidéo a été tournée par France 3 Marseille lors de la conférence de presse avec Camille Lacourt, champion d'Europe de natation.

Ce lien n'est pas direct, il vous faut sélectionner en bas de l'écran 19/20 Locale de Marseille du 25/11/2010.
Le reportage nous concernant est à 4'11.

http://info.francetelevisions.fr/video- ... vVdoPlayer

bonne lecture!

Super,il faut se faire connaître de + en + pour qu'on soit pris en charge.
Bravo pour cette initiative!
Qu'en pensez vous ?

je n'y suis pour rien Nanou. Tu as vu qui était à l'origine. En revanche, je pense utile de le relayer ici car c'est fondamental de viser les médias, journaux et autres pour nous faire connaître et que les patients envoeint à leurs amis et familles!
Il va bientôt aussi y avoir un reportage sur la 5.
Si ça intéresse, je posterai le lien en temps et en heure.
biz

coucou les filles, j'avais entendu parler de cette emission, j'ai même écrit un message à Valerie Gisclar sur facebook, elle ne m'a pas repondu ....
je pense surtout en voyant ce témoignage qu'il ne faut pas que les gens s'affolent, chacun reagit differement, le plus important c'est le moral et foncer
biz les filles

coucou Fred,

Je n'ai pas trouvé le message affolant et perso, je suis dans le même état que Valérie malheureusement et je trouve très courageux ce qu'elle a fait.
Pourquoi, vous vous êtes en meilleur état?:roll:

Je ne veux blesser personne surtout; c'est juste pour savoir?

Toute communication sur la maldie d'où qu'elle vienne est primordiale.
Quant à R. Hirsch, qu'il soit passionnant c'est une chose mais a-t-il lui fait des actions particulières pour le SED au niveau communication?

Merci de vos réponses. Biz

Tout à fait d'accord avec toi little ray.
J'ai trouvé le reportage très prêt de ma réalité ,plein de vie ,et d'espoir,pas du tout affolant.
Je suis enfin contente que l'on parle de mon quotidien .
Il m'est égal de savoir que ce soit ,Pierre ,Paul ou Jacques,(Ased,AFSEd,ou vivre avec le sed),l'important c'est qu'on nous voit ,qu'on connaisse notre maladie handicapante et... invisible!
Mais qu'en pensez vous les autres ?
Vous vous sentez concernés ?
Pourquoi y at il si peu de réaction,ça n'est pas une discussion entre quelques personnes?
C'est important de savoir ce que vous pensez sur le fait de mettre ou non, en lumière notre maladie?
Moi je pense que c'est indispensable mais il me plairait de savoir si vous pensez pareil ,différemment ,pourquoi,etc...?
Donc pour la deuxième fois je pose la question:
Qu'en pensez vous?

Donc nous ne sommes que 3 à être interessées ou bien vais je devenir paranoäque et croire qu'à chaque fois que je pose une question je n'ai pas de réponse?

pauvre Nanou!
En tout cas, on est en phase!
Bon weekend!

je ne voyais pas l'intérêt de poster, puisque tout à été dit!

Mais OUI, je suis d'accord, il faut faire avancer la "cause" du SED, peu importe l'asso qui le fait, elles font toutes les 3 un travail fantastique.

Merci à toutes et tous du travail que vous faites!

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SED hypermobile

Merci Marilou,je ne pensais pas à toi.On se lit quotidiennement sur FB et on a eu "la chance" d'être hospi en même tps à garches en Mai.
Et tu sais que je suis comme toi,j'essaie d'aller sur les forums des 3 assos pour m'y informer,aider quand je le peux(moins que toi il est vrai,ds notre malheur ,c'est une chance d'avoir une spé comme toi et qui partage en +).
J'aurais préféré qu'il n'y ait qu'une seule asso parce que 3 assos pour une maladie rare...!!!!!
Mais je vais commencer à croire qu'à l'AFSED ,on n'a pas trop envie que j'échange ou alors je veux bien une explication sur le peu de réaction quand je pose une question?
Est ce pour ça que d'autres assos se sont créées en parallèle de l'AFSED?
Pour répondre à la sensation qu'on n'a pas tous la même place sur ce forum?
J'ai vérifié ce matin.
Trop souvent à mon goût, on n'a pas répondu à mes angoisses,mes interrogations, puis je vois, bien plus tard, que soit la question avait été posée par d'autres auparavant ou bien qqu'un d'autre la pose et on lui répond.
Si on m'avait dit que le sujet avait déjà été traité à un autre endroit du forum,en un autre temps ça m'aurait évité une bonne part d'angoisse et de tristesse!!
Et quand alors je lis ensuite le même questionnement et qu'on y répond là ,j'avoue ,j'ai les boules...
J'espère que mes craintes ne sont qu'un malentendu car je suis tout à fait consciente que vous êtes des malades comme moi qui en plus de leur maladie,veulent aider d'autres malades du Sed à travers ce forum ...
Malgré mon ressenti,je reste encore persuadée que la dispersion de nos énergies ds 3 forums différents est bien dommage mais je commence à comprendre pourquoi certaines ont fait ce choix:
C'est parce qu'il est dur ,très dur de ne pas être écoutée par des personnes qui ont vécu(même subi) les même difficultés et les même questionnements!!
Il me semblait important de vous partager ma sensation surtout si ça n'est qu'une maladresse de votre part.
Je profite de cette bafouille pour saluer les nouvelles qui viennent d'arriver sur ce forum.
Je leur souhaite beaucoup de courage et espère une meilleure santé pour nous tous(tes)

bonjour Nanou,
Je pense que les gens sont atteints différemment par la maladie et plus on est touché sévèrement, plus on a un niveau d'attente élevé et des questions.Je connais bien les 2 autres associations mais m'intéresse aussi à l'AFSED. De l'extérieur, j'ai l'impression qu'il y a des gens très bien aussi mais qu'un clan historique est formé avec des gens qui se connaissent bien et donc sont plus enclin à rester entre eux( c'est assez naturel). Qui plus est, il y a pas mal de cas de SED vasculaire et en parcourant le site, je pense que c'est une préoccupation majeure de cette association pour diverses raisons souvent très compréhensibles.
Donc si toi tu as un SED hypermobile sévère, ben finalement tu as sur ce forum une minorité de gens qui sont comme toi. En revanche, les 2 autres associations sont focalisées sur le SED hypermobile et le handicap important qui l'accompagne, ou le SED tout court d'ailleurs car une fois encore plus on avance dans le temps plus on réduit la classification du SED.
Personnellement, je pense qu'il n'y a qu'un SED et que selon les individus(terrain génétique et histoire), il se développe à certains endroits plus qu'à d'autres.
En tout cas, j'apprécie énormément ta franchise et tes interrogations qui sont très saines.
Bon weekend à toutes,
Littleray

Salut tout le monde,

Personnellement j'ai un SED hypermobile et je me sens tout à fait à ma place à l'AFSED !

Par ailleurs, sur le forum, je ne crois pas qu'il y ait des différences de traitement selon les utilisatrices, on ne sait pas qui est adhérent ni à quelle association.

Je crois qu'en tant que malades du SED, nous devons toutes nous encourager les une les autres, quel que soit le moyen (forum, rencontre)...

Enfin, je suis persuadée que l'union fait la force. Et je trouve dommage qu'il y ait trois associations pour une seule maladie RARE. Sachant par exemple que pour être reconnue d'utilité publique, une association doit regrouper un minimum d'adhérents, qu'aucune association n'atteint seule pour l'instant !!!

Voilà une sacrée polémique...
J'ignore si je suis visée mais en tant qu'administratrice, je me dois de donner une réponse.

Tout d'abord, il est en effet regrettable qu'il y ait 3 assoc bien que l'afsed ait au départ proposé une fusion avec la 2ième lors de sa création. Mais l'afsed comprend aussi sa position et l'essentiel est que chacune puisse répondre aux demandes des adhérents. Il n'y a pas de concurrence. Seulement une dispersion des fonds mais ils sont utilisés de manière différente aussi.
L'Afsed a fait le choix ces dernières années de financer aussi des recherches scientifiques qui ont entre autre permis de trouver un médicament pour améliorer la vie dans le SED vasculaire. Actuellement, une grande recherche est en cours (2ième année) sur la localisation du gène dans le SED hypermobile. Cette étude permet en plus de mieux identifier tous les troubles associés à cette forme du SED grâce à l'étude à long terme de plusieurs grandes familles hypermobiles bien identifiées.
D'autres projets sont en cours....Il est vrai que pour un jour envisager une guérison, il faut remonter à la source de la maladie, le gène.

ensuite, il est réellement impossible de choisir à qui on répond personnellement. je lis tout mais laisse aller les discussions entre les participants et reste en retrait. je n'interviens que lorque il faut relancer un thème ou bien si j'ai une expérience personnelle, mais de manière générale, je n'aime guère parler de moi. Pour te rassurer, je te préciserai que j'ai un SED hypermobile que je dois qualifier très invalidant...Je n'ai pour plusieurs raisons plus de possibilité de marcher et comme pour la plupart, les limites sont variables dans le temps.
Ce n'est pas parce que les personnes ne détaillent pas tous leurs soucis qu'elles n'ont pas elles aussi des formes sévères.
Bien sur que les" vielles" se connaissent mieux, mais c'est justement parce qu'elles y sont depuis le début. Cependant, moi la première , j'aimerais parfois avoir des nouvelles de certaines personnes qui sont venues demander des avis et qui ont disparu mais je crois aussi que fréquenter un forum demande beaucoup d'énergie et de temps, donc, les journées n'étant pas extensibles, arrive un moment où on rencontre ses limites. Pour cette raison, je suis incapable de poster chaque jour, ou bien de gérer aussi FB!

Quant au sujet initial de ce poste, je trouve l'intervention télévisée bien faite. elle manifeste de l'optimisme et donne de l'espoir. il est important en effet de veiller à ne pas affoler des parents ou des patients par des propos alarmants.

Enfin, nous avons toutes des limites pour donner réponse à tout! Il peut arriver qu'on ne sache pas répondre à un moment donné , puis , ayant lu ou appris qq chose ultérieurement, on soit à même d'en parler plus tard.

En conclusion, nous sommes tous là parce que nous avons une belle cochonnerie qui pourrit parfois un peu trop notre quotidien et je crois qu'il serait vraiment dommage de se la pourrir par des suppositions qui n'ont pas lieu d'être et qui nous rendent encore plus vulnérables!
N'allons pas imaginer ce qui n'est pas, oui, il y a 3 associations, et il faut agir à tous les niveaux: aide à la personne, diffusion de l'information, parler aux médias mais aussi à tous les intervenants qui peuvent voir un SED (médecin scolaire, du travail, MDPH....), et penser aussi à la recherche car c'est par elle que passera l'avenir de nos descendants.....

Si j'ai un jour heurté une personne, je le regrette bien, mais l'être humain est faillible, et c'est aussi ce qui fait notre force!

bonjour,
il est vrai qu'il y a longtemps que je ne suis pas venue pour cause de fatigue entrée au collège pour Quentin très dur physiquement et pour Chloé le primaire.
La mise en place au collège pour Quentin est terribla car maladie invisible et grosse fatigue général mais beaucoup depuis l'arrivée evs plein temps qui va très vite passée à 10 heures par semaine car il veulent qu'ils soient autonome;
Le GROS problème est la gestion de ses affaires car il ne peut rien porter et c'est dur car en ce moment c'est son evs qui le fait mais comme elle ne sera là qu'à mi temps très bientot de nouveau la galère pour gérer ses affaires il va falloir solliciter ses copains car il y a le sac plus un netbook..
Oui, c'est dur je vous lis régulièrement mais il est vrai que de vous écrire c'est dur mais je trouve toujours du réconfort auprès de vous (du site) car je me sens moins seul à vous lire et me dire qu'on est tous dans la meme barque 'le SED quelqu'il soit), on se couche avec et on se lève avec.... Alors oui des fois je veux tout casser quand il faut justifier qu'on est fatigué et las de prouver qu'on est malade même si ça ne se voit pas. Il a fallu se battre au collège pour qu'ils comprennent qu'une maladie peut être invisible et très vicieuse quand elle se manifeste s'en s'y attendre (les coups de fatigue d'un moment à l'autre...)
Quand Quentin veut rester en récré avec ses copains et qu'une avs lui dit tu ne viendras pas te plaindre si t'es fatigué soit tu restes seul en cours et t'attends que la récré passe ou tu vas avec tout le monde. Alors il choisit les copains pour rompre son isolement alors je trouve qu'il a raison c'est déjà assez dur comme ça alors si on lui de choisir, il veut faire comme tout le monde et c'est normal...Oui souvent je vous lit et n'écris rien mais aujourd'hui est un jour ou je craque car c'est dur et j'ai mal partout mais il faut garder le cap
abonne journée

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A chaque jour suffit sa peine

Contente d'avoir des nouvelles de quentin et Chloé...je te réponds sur le poste ado pour Quentin..

Pense à préciser au médecin scolaire qu'elle a une info spéciale SED dans la revue des médecins, c'est très détaillé et cela peut l'aider à mieux comprendre.
Le plus dur en effet sont les signes qui ne sevoientpas, mais je pense que si vous informez bien chaque enseignant, une grande partie d'entre eux comprendront.bien sur, reste toujours l'exception qui doute et qu'il faut convaincre.

Quoiqu'il en soit, la scolarité ne doit pas devenir un marathon pour l'enfant et les siens. Son bienêtre passe avant tout.

beaucoup^de courage!