www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je suis désolée de la violence de certaines réactions, contente d'en avoir rassurée d'autres.

En effet, je ne crois pas, peut-être à tort d'ailleurs, aux différents SEDs mais à un seul SED qui revêt différents visages selon un contexte personnel car nous avons chacun hérité de gènes et de faiblesses ou fragilités différentes. En tout cas, quand on a un problème de collagène au niveau du tissu conjonctif, il est bien évident que même dans le cas du actuellement nommé SED Hypermobile, les risques organiques existent aussi: le tissu conjonctif, c'est tout le corps!
Peut-être que certains médecins se rendent compte de plus en plus que la scission entre les différents SED n'est pas si évidente....Je vous rappelle que beaucoup de type furent supprimés ces dernières années...La médecine évolue sans cesse et nul ne peut être catégorique!

J'ai ce qu'on appelle un sed hypermobile mais j'ai plein de symptômes que pourraient prétendre avoir un SEDV: ulcères partout, des diverticules, des problèmes rénaux, intestinaux, ai eu des pneumonies et pneumothorax, une insuffisance cardiaque, petit avc et j'en passe!!!!...et je suis très loin d'être la seule.

Certains SEDV ont elle-même des douleurs articulaires, non?

Comment peut-on être aussi catégorique? Qui vous dit que cette classification ne va pas évoluer! On en sait RIEN.

Concernant les test génétiques, les meilleurs résultats concernent le SEDV et on est très loin d'une fiabilité absolue(60%, c'est totalement insuffisant). Quant aux autres formes, il n'y en a pas vraiment.
Considérer qu'on a pas un SEDV car le test est négatif, ça laisse toujours 40% de chance d'être quand même dedans!!!! On peut toujours faire l'autruche, me direz-vous...


Et pour finir, on parle du SED dans un grand Média alors réjouissez-vous car c'est une énorme opportunité pour nous toutes.

Je ne posterai plus sur ce forum.
Bon courage à vous toutes.
LittleRay

Pourquoi ,tu ne posteras plus?Moi ,j'ai envie de te lire!
Je pense que les réactions de certaines sont dues au fait que ça était publié par une autre asso...
Mais faut arrêter de diviser nos forces!
J'ai compris ,comme je vous l'ai déjà dit avant,l'explication de pourquoi plusieurs assos même si je ne partage pas cet avis.
Mais ,il faut arriver au mieux, à se fédérer au minima à ne pas se tirer dans les pattes!
Je pense que tout ce qui nous permettra de faire connaître la maladie est bon pour les trois(quatre) associations et qu'on devrait même arriver à relayer ce genre d'info quitte à créer de l'émulation!!!
Qu'en pensez vous géné ,Fred et les autres administrateurs du site?
Même le Pr H travaille et à Hotel dieu et à Garches pour arriver à nous aider le + possible!
Merci de me répondre(cette fois-ci ,lol)car vous savez bien qu'on est plusieurs à être sur les 3 sites!

Pour ma part et juste pour donner mon avis :

NOTRE SEUL COMBAT A TOUTES ET TOUS (il me semble) C'EST LE SED !!!!!!!!!

C'est tout ce que je dirais sur le sujet, je prefere me concentrer sur la maniere de combattre au mieux la maladie pour mon fils et moi, me consacrer à aider les filles du forum et partager des bons et moins bons moments.

Bises,

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Mél

Bonjour,

littleray, ma réponse a été formulée avec beaucoup de modération dans mes propos justement pour ne pas créer de polémiques. Je me moque de savoir à quelle asso est affilié la personne qui fait un article, la seule chose qui m'importe c'est la véracité des propos. Et là en l'occurrence une équipe de médicale c'est investie pendant des mois afin de mener une étude sur l'efficacité d'un traitement. Ce traitement a été jugé dans un contexte particulier avec des preuves à l'appui. J'ai eu, je dirai presque l'honneur d'assister à une présentation par plusieurs médecins de cette équipe des résultats de leurs travaux. C'est ainsi que j'ai résumé par le fait que l'effet escompté du celiprolol est de diminuer la tension artérielle afin de limiter la dégradation des artères dans le temps, par ce que c'est ainsi qu'ils nous l'on présenté.

Dire ce qui a été dire dans l'article c'est bafouer leur travail et cela risque en plus de donner de faux espoirs à bons nombre de sed, qui en lisant qu'il existe un médicament qui permet "une nette amélioration de la production de collagène". Si cela était le cas, ca résoudrait le problème à la source et soignerait tous les sed de bons nombres de leurs malheurs. Or rien dans cette étude ne promet quoique ce soit en ce domaine.

Parler du SED c'est super, mais dire des bêtises je trouve ca dommage, et peut etre que Choupi a réagit violemment mais dans un sens je la comprend. Elle fait partie des personnes qui n'embête pas les autres avec leur passé mais qui connaissent les raisons fondamentales du pourquoi du comment elles ont été "cataloguées" sedv. Je ne dis pas que les sed non v ne peuvent pas avoir de problèmes dit "vasculaire", même des personnes non porteuses de sed peuvent en avoir d'ailleurs, donc toute forme de sed n'est pas faite pour arranger les choses. Par contre il est évident que les personnes qui ont un sedv de diagnostiqué n'ont malheureusement pas que des soucis vasculaires mais des problèmes en chaine de ce coté là qui remettent en jeu régulièrement leur diagnostique vital. Le diagnostique leur permet une prise en charge spécifique qui s'averrerait inadaptée pour les autres sed.

Il est certains que la vérité d'aujourd'hui en terme de classification des sed n'est pas forcement celle de demain. Mais il est essentielle quand on communique sur quelque domaine soit il de dire la vérité.
Ici le celiprolol permet d'influencer sur la tension et donc eviter la dégradation des artères mais en aucun cas permettre une nette amélioration de la production de collagène.

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

voilà pourquoi plusieurs assos ce n'est pas bon ou alors il faudrait qu'un généticien viennent en parler sur le forum, c'est quand même eux qui en premier peuvent nous diagnostiquer
j'ai toujours préféré m'adresser au Bon Dieu qu'à ses saints
c'est bien de parler du Sed mais une personne qui apprend qu'elle est SED aujourd'hui va lire des articles complètements différents, je ne pense pas que ça va l'aider mais elle ne saura plus quoi faire ni qui voir ...elle sera deboussolée
moi je sais que je suis vasculaire avec tous les ennuis de l'hyper mobile, tant qu'à faire autant bien le faire grace aux généticiens et à eux seul
je me répète mais j'aimerai qu'un jour un généticien vienne faire un ptit cours sur le sujet
super ton tableau Choupi par contre je rajoute je ne suis pas contre les discutions sur le forum,mais à condition qu'elles restent sereines je pense que nous sommes toutes d'accord pour l'instant c'est le cas, alors que ça continue
bonne journée et biz à tous
je vais me renseigner pour qu'un généticien vienne sur le forum, je file à Paris le 4 Avril

1)Très bonne idée pour le généticien!
2)Fred,tu dis que tu es pour la discussion tant qu'elle reste seraine mais ça n'est pas le cas puisque qqu'un comme Little Ray s'en va(pourtant elle se bat contre le sed,elle aussi ,c'est son seul combat,Mel).
Autant la vosgienne a exprimé son désaccord très serainement ,autant Choupi ne l'as pas fait!
Je comprends que Little Ray est pu être bléssée (même si je ne comprends pas qu'elle part).
N'oublions pas que nous sommes tous concerné(e)s quand nous répondons notre désaccord!

Quand je dis que nous avons un combat commun à mener, je ne cible ni ne juge personne.

Donc pour mieux exprimer ce que je ressents par rapport à tout ça :

- je suis d'accord avec fred concernant le geneticien et quand elle dit que certaines phrases peuvent donner de faux espoirs aux malades.

- je suis d'accord avec le pb des differents types de sed, on vient juste de me dire que je developpe des pb vasculaire et je suis de type 7. Et comme me l'a confirme le pr H en decembre dernier, on va de plus en plus vers un seul sed car les recherches et les avancees de la medecine tentent à prouver qu'en fait les differents symptomes apparaissent dans tous les types, et que ces fameux type correspondent en fait à une predominance des symptomes ressentis mais ne veut pas dire pour autant que la personne ne developpera pas des symptomes attribués à un autre type.

- Je trouve les reactions respectives de choupi et little ray trop violentes (des mots inapropriés et des reactions trop radicales), je m'explique : sans vouloir jouer l'avocat du diable, choupi a peut etre reagit comme ça car cela repondait à un vecu qui lui est propre et little ray a ete blessée car elle pensait bien faire. Noublions pas aussi que les douleurs ont une influence sur nos reactions à un moment donné.

Je trouve simplement que ne plus faire partie d'un forum car on a eu des mots avec quelques personnes me semblent domage. On ne peut pas partager les mêmes opinions, mais ce qui est sûre c'est que nous faisons aussi de tres tres belles rencontres.

Voila c'etait mon avis, perso je trouve qu'il y a une tres grande solidarite et ecoute sur ce forum et dans cette assoc.

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Mél

Je te remercie pour ta réponse .

Excuse-moi Littleray, si ma réaction a été vive mais je ne peux rester muette devant un article comportant de grossières erreurs. Tu remarqueras que je ne m’en prends qu’au journaliste qui a écrit cela.

Maintenant, je ne t’en veux absolument pas d’avoir mis le lien, au contraire cela permet de rectifier les écrits par nos remarques et voici mes réponses à ton post.


Je suis d’accord avec toi, mais pour le moment, il en est ainsi et les médecins se basent sur cette classification. Ce sont les recherches qui permettent à la médecine de progresser et les résultats obtenus, quant à eux, permettent la remise en cause de certaines certitudes et d’en valider d’autres. L’évolution est permanente. Une révision de cette classification ne semble pas impossible.
A noter, l’AFSED finance une étude pour trouver le gène incriminé dans le type hypermobile. C’est le projet du Pr Anne de Paepe à Gand.


C’est pour cela que je t’avais conseillé de te rendre à l'HEGP qui est le Centre de Référence du type vasculaire. Le diagnostic est établi en fonction des critères cliniques spécifiques à ce type. Lorsqu’il a suspicion de SEDv, un test génétique est proposé. Même si les tests génétiques du SEDv n’ont qu’une fiabilité de 60%, c’est toujours mieux que rien et cela permet de lever certains doutes lorsqu’une mutation du COL3A1 est trouvée.
C’est le cas de Frédérique qui a toujours souffert de ses articulations et qui avait été diagnostiquée SED hypermobile il y a quelques années. Au vu de ces problèmes intestinaux, une biopsie a été réalisée et a montré une mutation du COL3A1.
Lorsqu’on est diagnostiqué SEDv, cela permet d’avoir un meilleur suivi sur le plan vasculaire et digestif. C’est donc bénéfique pour le malade.
Par ailleurs, rien ne t’empêche de continuer à te faire suivre par le Pr H pour tes problèmes articulaires car il est spécialisé en médecine fonctionnelle et de réadaptation. A chacun ses spécialités !
Je rappelle que le SED hypermobile est très douloureux et handicapant mais ne met pas la vie en danger. Dans le SEDv, les complications vasculaires, intestinales ou utérines engagent le pronostic vital.
Dans un autre post, tu as parlé du décès jeune de ton père, tante et grand-mère, donc une histoire familiale qui devrait t’inciter à ne pas faire l’autruche (pour reprendre ton expression).
Prends bien soin de toi Littleray.

Nanou,


Je ne comprends pas. Pour moi, ce n’est pas une association qui a publié cet article mais bien un journaliste qui ne maitrise absolument pas son sujet.

Quant aux associations, je déplore comme beaucoup qu’elles se multiplient (je crois qu’il y en a 4 maintenant) car l’union fait la force et les malades du SED tous types confondus sont déjà si peu nombreux.
Toutefois, chacune à sa manière tente d’apporter du soutien aux malades et se bat au quotidien. Donc, bravo à toutes les personnes engagées dans la lutte contre la maladie. Grâce à elles, grâce aux différents médecins qui eux aussi luttent, petit à petit les avancées se font sentir.
Si seulement, les médecins entre eux, les associations entre elles et les malades entre eux pouvaient mieux communiquer, les avancées n’en seraient que plus belles.
Car un pour tous et tous pour un, c'est tellement mieux que chacun dans son coin.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

choupi,





Et là je suis désolée mais je ne suis pas d'accord du tout. Je trouve que dire que les types 3 souffrent et les types 4 ont un pronostic vital engagé, c'est rester dans les idées reçues. De plus en plus je m'aperçois que les frontieres des types sont aussi minces que la parois de nos veines (lol). De ce fait un type 4 peut souffrir (ex fred) et un type 3 developper des pb vasculaire (ex litlleray).

Bien sûr, ce n'est que mon avis et ma réaction est à la hauteur de mon experience et de mon vecu familial.

Par contre j'adere completement à ta derniere phrase

Bises,

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Mél

Bonjour toutes,

Tout d'abord, merci Nanou dont je me sens proche depuis le début.

Mel, il semblerait que nous soyons en phase mais relis bien mon texte, je n'agresse jamais personne( ma décision de ne plus poster est très réfléchie, pas du tout impulsive mais je ne préfère pas en donner les raisons) et j'apprécie te lire ainsi que Lavogienne dont j'aime beaucoup l'esprit analytique.

Choupi, je te remercie de tes excuses et c'est une preuve d'intelligence mais nous ne nous comprenons pas. J'ignorais que le professeur H. avait cette théorie concernant le fait qu'il y aurait convergence entre les SEDs mais ça me parait tellement logique.
Je ne fais donc pas du tout l'autruche: je vis tous les jours en partant du principe que mon pronostic vital est en jeu, en profitant au mieux de chaque petit bonheur de la journée. Dans ma tête(je ne prétends pas avoir raison), il y a un seul SED qui est plus ou moins grave selon un individu donné, qui se développera à certains moments de notre vie en fonction de la fragilité de certains terrains personnels ( lié à une histoire familiale, un patrimoine génétique, à notre propre parcours( vie plus ou moins difficile, accidents sportifs ou de la route, etc...). A certains moments, il peut toucher plus fortement les articulations, à d'autre s'attaquer aux intestins, poumons, vessie, artères,....bon sachant qu'au niveau articulaire, une fois que c'est parti, les accalmies sont de plus en plus rares!

Concernant la journaliste, je trouve formidable qu'elle se soit intéressée à nous et je l'en remercie. Je ne sais pas quel métier tu fais mais crois-tu qu'il a été facile pour elle de traiter ce sujet qui n'intéresse personne? Ne serait-ce que pour ça, elle mérite notre respect et qui plus est à part cette petite dernière phrase un peu trop optimiste, tout le reste est parfaitement exact.
Si on se fie à ta classification actuelle rajoutée au fait qu'il y a moins de 10% de SEDV et que ce test n'est fiable que pour cette catégorie à hauteur de 60% et ben, approximativement, pour environ 94% des gens, il n'y a pas de test génétique fiable. C'est donc scientifiquement exact et ça n'enlève rien au travail que fournissent les généticiens qui sont notre meilleur espoir, quelque soient les maladies d'ailleurs.
Cet article présente clairement la pathologie sans vouloir effrayer les gens( les choses plus graves n'y figurent pas et c'est très bien comme ça car tout le monde n'est pas armé psychologiquement) mais permettra, je l'espère, de nous faire connaître et également de faire réagir des mamans à sa lecture pour penser au diagnostique qui pourrait rappeler des symptômes chez leurs enfants, sans pour autant les inquiéter. Il y a beaucoup de lecteurs et s'il facilite la détection, c'est une sacré victoire!

Je vous embrasse toutes,
LittleRay

littleray

Je te remercie et je trouve aussi que nous sommes en phase

Pour la journaliste je suis d'accord avec toi, je trouve qu'elle a été maladroite dans la formulation de sa phrase puisque ce fameux medoc n'influencent pas le collagene, on est bien d'accord mais de l'autre cote elle a vu juste en ce qui concerne les symptomes et la difficulté psychologique que nous avons toutes vecu (le fait de ne pas être cru de la part des medecins et de la famille).

D'autre part, je pensais que ta decision de ne plus venir sur le forum etait dû à cette dispute (et effectivement je ne trouve pas que tu sois agressive ), c'est pour ça que je trouvais ça domage. Maintenant je respecte ta décision et le fait que tu souhaite garder les raisons pour toi.

Bises,

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Mél

Classiquement, il y a presque toujours des erreurs dans les articles. J'en ai eu la preuve, ces dernières années, lorsqu'on a fait deux articles sur moi (un pour le travail, un pour le sed). Les deux étaient truffés d'erreurs alors que j'avais reçu les journalistes plusieurs heures et corrigé moi-même leurs textes. Et c'est normal, c'est dommage, mais un journaliste n'étant pas concerné par le sujet, il écrit ce qu'il a retenu et nous avons, pauvres humains, un esprit sélectif.

Effectivement, l'erreur sur le celiprolol est bien dommage car nombre de SED sont hors assos quelles qu'elles soient et s'ils en venaient à lire cette info, ils penseraient à juste titre que leur maladie devrait donc être aujourd'hui guérie...

Effectivement, la complexité de la génétique serait un point intéressant à aborder : avoir un jour une fiche technique qui explique les relations de cause à effet concernant le collagène, les diverses protéines intervenant, les conséquences sur le corps entier (tous types confondus) en restant bien conscient qu'on n'aura jamais tous les symptômes évoqués. Ouf

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SED hypermobile

coucou tout le monde
c'est cool les discutions se tassent et passent mieux c'est dejà une bonne chose
je confirme que le sed hypermobile ne mets en aucun cas la vie en danger comme l'a expliqué choupi c'est une bonne chose , le passeport délivré par le centre vasculaire le prouve bien, on peut en effet avoir certain point commun mais ils ne mettent pas la vie en danger comme le vasculaire
je vais tout faire pour demander qu'un généticien vienne sur le forum, il faudrait aussi au weekend AFSED une reunion sur ce sujet par un pro
je voulais aussi ajouter que le forum est là pour tout le monde je trouve que c'est cool de pouvoir en discuter calmement
dsl je vais essayer de venir plus souvent, mais j'ai quelques ennuis av mon opérations, mais pas de soucis je vais remonter la pente
biz à tousssssssssssssssssssssss

Coucou fred, oui c'est cool de discuter calmement

Ceci dit je ne comprends pas trop car, sans vouloir me faire peur, les differents medecins et specialistes que j'ai pu voir ces derniers mois, m'ont dit que les sed hypermobile (type 3) ont tout de même un risque vital, bien sûr au niveau des statistiques et de la probabilité rien avoir avec le type 4 mais on m'a dit que lorsqu'on souffre du sed, par definition nous avons un risque plus important de developper des soucis cardiovasculaire.

Alors, je suppose que ça doit être la même chose sur le type 7 ??? Malheureusement, il n'y a pas grand monde au courant de ce type là, même la geneticien à garches m'a dit ne pas maitriser le sujet car trop peu de cas, et sur internet je ne trouve pas grand chose.

Effectivement, ce serait genial d'avoir un geneticien, ce qui permettrait de comprendre reellement les risques, peut être les risques sont augmentes suivant un terrain familial favorable ou non (hors sed) ?

Pour celles qui me lisent, je precise que les medecins m'ont dit ça personellement peux être que cela ne concerne pas le type 3 mais le type 7 ?

Je m'explique, pour plus de clarté : j'ai de gros soucis renaux, de vessie, gynecologique, pulmonaire, cardiaque (je ne rentrerais pas dans le detail pour des raisons raisons personnelles que je suis sure vous comprendrez), et à priori certains de ces organes ne devraient pas être touches, c'est pour ça qu'on m'a dit que concernant le sed on ne peut être sûr de rien.

Je ne demande qu'à me tromper et à comprendre pourquoi y a t il pourquoi autant d'avis contradictoire. Qui ecouter ?

Et puis de toute façon , mon avis c'est que de toute façon avec un sed il faut être vigilant et savoir ou non que nous avons un risque vital ne change rien, en tout cas pour moi, je continue à voir le coté positif (même s'il y a des moments de faiblesse) et à me battre pour souffrir le moins possible et apporter un mieux être à mon fils.

Bises,

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Mél