www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je suis navrée de revenir à la charge sur ces questions d’Associations du SED, mais c’est qu’elles me paraissent importantes.
Je ressens une confusion, un malaise dès que le sujet est abordé, et cela me gène.
J’ai dit précédemment :
« Que chaque association ait une expression différente, cela me semble tout à fait logique, et souhaitable même. Ceci permet justement de pouvoir créer des ponts entre associations et les gens peuvent ainsi aussi bien se promener dans l’une comme dans l’autre… »

Je pense que chaque Association peut apporter sa pierre à l’édifice…
Par exemple, il y a quelques jours, j’ai sollicité l’aide de Marie-Hélène (au passage je la remercie vraiment, même si ce n’est pas encore fait car des priorités sont tombées entre temps) ; une autre fois, j’ai sollicité l’avis d’une autre personne d’une autre Association… Parfois je sollicite tout le monde parce que les pistes ne sont pas forcément les mêmes. Une autre Association vient de lancer une opération intéressante pour Pacques… Ok ! Tout ceci est éminemment important.

Je pense réellement que la cohabitation de plusieurs Associations est une bonne chose. Ce qui l’est moins, c’est l’espèce de concurrence sous-jacente que je perçois… Et ne me dites pas qu’elle n’existe pas, je n’y croirai pas. Il semblerait également que des associations soient systématiquement évincées de pages de recherche (par exemple) et que seul l’AFSED y demeure… Je ne sais d’où cela vient, ou de qui, mais nécessairement de quelqu’un qui ne respecte pas la légitimité des autre associations. J trouve cela non seulement dommage, mais également préjudiciable pour les malades.

J’avais également écrit :
« Rien ni personne n’est parfait. La conjugaison permet souvent de justement diminuer les imperfections. »

Et même si ce débat autour de la génétique divise les intervenants, je pense qu’il serait bon de modérer le débat à ce sujet. Jusqu’à preuve du contraire, peut de tests sont fiables et pas pour toute la diversité des cas… Aussi, pourquoi ne pas rester dans l’expectative, en toute humilité ? La donne ne cesse d’évoluer à travers le temps, alors laissons le temps nous apporter plus de précisions sans tirer de conclusions hâtives.

Si vous voulez faire venir un généticien pour nous apporter son avis, soit, mais faites alors venir plusieurs intervenants sur la question de façon à pourvoir réaliser s’il y a vraiment des différences notables dans les discours, lesquels, et pouvoir se positionner.

Certaines pensent qu’il faudrait une seule et unique Association… Pourquoi ne pas en avoir plusieurs et trouver une façon de les fédérer afin qu’elles puissent travailler de concert ?

Si je reviens sur ce sujet, c’est que je suis chagrinée de voir qu’on peut se tromper dans l’objectif… Il est déjà assez difficile de se faire entendre, de lutter contre le sed, alors perdre de l’énergie à se tirer dans les pattes me semble de l’énergie gâchée.

Je vous laisse réagir à cela… Il n’empêche que je me sens bien parmi vous. Mon ambition est de trouver une sorte de consensus, et rien d’autre.

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Une seule remarque: face à la maladie, on ne doit jamais faire de conclusions hâtives en effet même si elles semblent évidentes.
Chaque conclusion doit être le résultat d'une étude scientifique.

C'est le propre de la science. tout doit être prouvé et démontré.

Pour les pages de recherche, je pense que tu parles de Google par exemple; je crois que l'ordre d'apparition des sites sur les moteurs de recherche est fonction de la fréquence de visite au site. Mais sous toute réserve, c'est ce que j'ai entendu dire, mais je ne suis certaine de rien.

Et bien ,Corinne ,je suis d'accord avec toi!Comme tu as pu le voir ,j'essaie à chaque fois de mettre le sujet en débat qui est souvent fuit par certaines et répondu par d'autres!
Moi ,je suis comme toi,je serai pour une mutualisation des forces!
Géné ,en ce qui concerne ce qu'a révélé Corinne sur internet ,ça va plus loin que ça!
Sur wiképédia,quelqu'un('s) efface systématiquement tout au sujet de l'association ASED.Et si cela est vrai ,ce serait véritablement scandaleux!!
Donc ,tu vois Géné ,ça n'est pas une simple concurrence d'asso qui aurait plus d'adhérents et qui serait donc placé en premier...
Enfin,que ça ne m'empêche pas de t'envoyer un très gros bisous pour toutes les fêtes que tu as eu le plaisir de pouvoir vivre ds la joie ce we!
Moi ,ça fait deux we que j'ai si mal que je n'ai pu sortir de ma chambre ,allongée ds le noire!
Je n'ai pu allé voir chanter ma copine alors que c'était ma priorité de la semaine!En fait cette maladie m'empêche d'être fiable!
j'ai très peur pour la fin juin,pour la fête des 13 ans de mon fils(BM)!
Toute ma grande famille devrait venir sur Paris,serai-je capable et non douloureuse?
Voilà où il faut mettre nos forces:à vivre aux mieux avec ceux qu'on aime alors quelle énergie perdue dans ce genre d'action!!
Je pense que tu es d'accord avec moi?

coucou tout le monde, je ne reponds pas dessuite, mais je reviens promis

Hello Nanou j'espère que ça va aller mieux et que tu vas pouvoir profiter de ta famille !

Pourquoi tu restes allongée "dans le noir" ? C'est pas bon pour le moral et en plus le soleil fait beaucoup de bien en general ! Je te conseille d'ouvrir les fenêtres en grand et de te rapprocher des fenêtres. Ce que je fais aussi c'est de m'allonger dans le salon (j'ai un clic clac) pour marquer la différence entre le jour et la nuit.

Bises

Nanou, si tu restes sage les deux/trois semaines qui précèdent, cela devrait aller! Le principe de l'économie...

J'espère que tu iras vite mieux, aurais-tu des migraines à ne pas tolérer le soleil?

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SED hypermobile

recoucou les filles, me revoilà chacun est au courant de mon avis aux sujets de plusqieurs assos , je ne m'en suis jamais cachée, par contre comme dit Florent pagny, nous sommes libres de penser ce qu'on veut, personne ne nous enlevera ça, j'adore cette chanson "ma liberté de penser"

Par contre je peux vous affirmer qu'on n'est pas maitre d'internet, je pense qu'internet prend de plus en plus d'importance et des fois ça me fait peur, on a vu à la télévision que des personnes voulaient enlever des messages sur des sites et c'est impossible
quand on tape Syndrome d'ehlers danlos ou assos SED etc on peut avoir une association en tête, ça peut etre par ordre alphabetique ou selon comme la phrase est tapée, j'ai fait plusieurs essais avant d'écrire le message, c'est pour ça que je n'ai pas repondu dessuite ce matin
Nanou courage tu vas voir que tu vas trouver la force de faire l'anniversaire et de voir ta famille il suffit de faire un repas simple, fait à l'avance ou alors commandé le SED a des hauts et des bas

Marilou,tu as trouvé !
Des migraines affreuses ,il n'y a que le noir qui me calme et la position allongée!
Je sais que ça n'est pas bon pour le moral de rester ds le noir Charlotte mais des fois,y a pas le choix et effectivement ,ça te met le moral à zéro.
Pourtant ,c'est difficile de trouver + positive que moi(et sûrement aussi +modeste )!
Qd on a des migraines ,Charlotte ,impossible de faire autrement!
Sinon,as tu contacté l'association de chant prénatal à Malakoff?
Fredérique,j'espère que la douleur te laisse un peu tranquille.
Sinon,j'ai pas bien compris ton message,qu'as tu essayé?
Moi je parle uniquement du site Wikipédia qui est" le dico,la bible laïque"d'internet.Je confirme simplement,que sur ce site Wiképedia,donc qd tu cherches des renseignements sur notre maladie,quelqu'un "s'amuse" à effacer la contribution mis par l'ASED.
Et ça n'est pas acceptable.
Je suis sure que ds un temps prochain,nous alierons nos forces entre asso.J'en suis de plus en plus sûre car ,je vois de+en+ de gens qui sont sur le forum de l'AFSED venir participer aussi au forum de l'Ased ou de Vivre mieux avec le SED(ou vice verça ds l'ordre que vous préférez ).
Parfois avec le même non ,parfois avec des noms différents ,mais on reconnait les histoires!
Dites moi vous autres,vous ne pensez pas comme moi?On aurait des assos fédérées,j'y connais rien mais par contre on représenterait un nombre +important .On pourrait avoir + de poids,+ de subventions!
Dites moi les filles si je suis seule à penser ça?
Et Fred ,pour ce qui concerne ma fête familiale de juin,on sera au minimum 180 .J'ai une très grande famille éparpillée de par ce vaste monde!
il faut donc que je m'économise comme dit Marilou!Mais ,purée,j'l'avais fait la semaine dernière et patatra...
Bon pour te faire plaisir ,Fred ,je vais finir sur une note d'espoir positif !
Y a pas de raison que je sois malade pour la BM de mon fils!

coucou Nanou, je suis allée sur le site en question j'ai tapé syndrome d'Elhers Danlos Wikipédia et j'ai trouvé les 2 assos

pour tes migraines, regarde ça peut t'intéresser :http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=migraine_pm

pour la fête que tu voulais faire 180 c'est pas mal en effet c'est une grande famille, nous nous le faisons 1 fois ou 1 fois tous les 2 ans, mais chacun participe et un traiteur nous fait tout le prix est convenable, l'an dernier il nous a fait une paella et nous louons une salle, du coup c'est tout le monde qui nettoie après, au moins tu n'aurai rien à faire
bon weekend à tous je vous envoie plein de soleil, nous avons eu une magnifique journée cool ! biz

au moins Nanou la BM est en été et il fera chaud! Mais il faudra demander à tout le monde de te laisser te reposer un maximum avant mais au moins deux ou trois semaines, une seule ce n'est pas suffisant!

J'espère que les migraines passeront vite. Je suppose que l'oxygène ne te fais rien? Tu as des anti-migraineux (les fameux triptans entre autres)?

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SED hypermobile

Hello Nanou,

Le problème pour faire une fédération d'assos, c'est qu'il faut que tous les dirigeants des différentes assos soient d'accord pour se fédérer... Mais tu as raison, plus on est nombreux dans une association, plus c'est facile de demander des subventions etc. Par exemple, pour être une association "reconnue d'utilité publique" il faut avoir un nombre minimum d'adhérents, que pour l'instant chaque asso n'atteint pas seule... Heureusement qu'il y a la fédération des maladies orphelines.

Sinon pour le chant prénatal, je n'ai pas encore pris contact mais je garde précieusement les contacts, merci !

c'est tout à fait ça Charlotte
bonne journée à tous biz

Je passe en coup de vent, désolée... Je relève juste ceci de Fred :

"coucou Nanou, je suis allée sur le site en question j'ai tapé syndrome d'Elhers Danlos Wikipédia et j'ai trouvé les 2 assos Wink"

C'est normal Fred, les responsables de l'ASED viennent de remettre leur lien, mais j'ai fait une saisie d'écran juste avant et je peux t'assurer qu'il n'y avait que l'AFSED dessus. Effectivement ce n'est pas admissible, voire carrément stupide (pour parler crument).

La seule question que je me pose, c'est de savoir combien de temps l'ASED continuera d'apparaitre sur cette page avant que quelqu'un ne supprime le lien.
Bien dommage que tout ceci...

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

coucou Corinne ce que je peux dire c'est que l'asso ne peut pas supprimer d'infos tu peux écrire sur les personnes responsables des forums c'est impossible, les seules personnes qui peuvent c'est les personnes qui gèrent tous les forums médicaux et si c'est le cas ils donnent une explication et franchement je ne pense même pas, j'ai vu des site ou il y a de grosses bêtises et les site et forums sont toujours là
en parlant d'autres chose, nous avons le soleil ici dans le Gard je vous en envoie, trop cool le soleil, voilà une chose qui donne le moral
je vais ouvrir un post av "mettez des photos des beaux jours qui arrivent chez vous", les arbres en fleurs, les premières plantations etc
bonne journée biz

Bonjour Fred... Très très vite et pour faire court, à l'occasion, visite cette page :

http://fr.wikibooks.org/wiki/Wikip%C3%A ... r_une_page

Bisous tout le monde

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972