Excuse-moi
Littleray, si ma réaction a été vive mais je ne peux rester muette devant un article comportant de grossières erreurs. Tu remarqueras que je ne m’en prends qu’au
journaliste qui a écrit cela.
Maintenant, je ne t’en veux absolument pas d’avoir mis le lien, au contraire cela permet de rectifier les écrits par nos remarques et voici mes réponses à ton post.
Citation:
Qui vous dit que cette classification ne va pas évoluer! On en sait RIEN.
Je suis d’accord avec toi, mais pour le moment, il en est ainsi et les médecins se basent sur cette classification. Ce sont les recherches qui permettent à la médecine de progresser et les résultats obtenus, quant à eux, permettent la remise en cause de certaines certitudes et d’en valider d’autres. L’évolution est permanente. Une révision de cette classification ne semble pas impossible.
A noter, l’AFSED finance une étude pour trouver le gène incriminé dans le type hypermobile. C’est le projet du Pr Anne de Paepe à Gand.
Citation:
J'ai ce qu'on appelle un sed hypermobile mais j'ai plein de symptômes que pourraient prétendre avoir un SEDV: ulcères partout, des diverticules, des problèmes rénaux, intestinaux, ai eu des pneumonies et pneumothorax, une insuffisance cardiaque, petit avc et j'en passe!!!!
C’est pour cela que je t’avais conseillé de te rendre à l'HEGP qui est le Centre de Référence du type vasculaire. Le diagnostic est établi en fonction des critères cliniques spécifiques à ce type. Lorsqu’il a suspicion de SEDv, un test génétique est proposé. Même si les tests génétiques du SEDv n’ont qu’une fiabilité de 60%, c’est toujours mieux que rien et cela permet de lever certains doutes lorsqu’une mutation du COL3A1 est trouvée.
C’est le cas de Frédérique qui a toujours souffert de ses articulations et qui avait été diagnostiquée SED hypermobile il y a quelques années. Au vu de ces problèmes intestinaux, une biopsie a été réalisée et a montré une mutation du COL3A1.
Lorsqu’on est diagnostiqué SEDv, cela permet d’avoir un meilleur suivi sur le plan vasculaire et digestif. C’est donc bénéfique pour le malade.
Par ailleurs, rien ne t’empêche de continuer à te faire suivre par le Pr H pour tes problèmes articulaires car il est spécialisé en médecine fonctionnelle et de réadaptation. A chacun ses spécialités !
Je rappelle que le SED hypermobile est très douloureux et handicapant mais ne met pas la vie en danger. Dans le SEDv, les complications vasculaires, intestinales ou utérines engagent le pronostic vital.
Dans un autre post, tu as parlé du décès jeune de ton père, tante et grand-mère, donc une histoire familiale qui devrait t’inciter à ne pas faire l’autruche (pour reprendre ton expression).
![Wink :wink:](./images/smilies/icon_wink.gif)
Prends bien soin de toi Littleray.
Nanou,
Citation:
Merci de me répondre(cette fois-ci ,lol)
Citation:
Je pense que les réactions de certaines sont dues au fait que ça était publié par une autre asso
Je ne comprends pas. Pour moi, ce n’est pas une association qui a publié cet article mais bien un journaliste qui ne maitrise absolument pas son sujet.
Quant aux associations, je déplore comme beaucoup qu’elles se multiplient (je crois qu’il y en a 4 maintenant) car l’union fait la force et les malades du SED tous types confondus sont déjà si peu nombreux.
Toutefois, chacune à sa manière tente d’apporter du soutien aux malades et se bat au quotidien. Donc, bravo à toutes les personnes engagées dans la lutte contre la maladie. Grâce à elles, grâce aux différents médecins qui eux aussi luttent, petit à petit les avancées se font sentir.
Si seulement, les médecins entre eux, les associations entre elles et les malades entre eux pouvaient mieux communiquer, les avancées n’en seraient que plus belles.
Car un pour tous et tous pour un, c'est tellement mieux que chacun dans son coin.