www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

merci Anaëlle,
je n'avais pas vu,
Bonne journée,
LittleRay

coucou tout le monde
Nanou méthode Cauet ça me va bien, quand je le regarde c'est pour rire et ne pas me casser la tête
je ne peux pas te dire plus pour te rassurer, si ce n'est que j'ai 3 enfants, que si c'était à refaire je referai exactement pareil, c'est plutôt rassurant j'ai 3 petits enfants et je m'amuse comme une folle avec eux, je pense que le fait d'avoir des enfants nous donnent du tonus, de la fatigue certes, mais on se bat plus, je m'explique ...pour moi seule, peut être que des fois je me serai reposée sur mes lauriers, là je fonce pour eux et mes bouts de choux, c'est comme Popeye avec ses épinards c’est mon avis il n’angage que moi
Littleray merci pour l'article, ça confirme le fait de faire une prise de sang chez un généticien et si nécessaire une biopsie pour savoir si nous sommes vasculaire ou pas
je file finir mes preparatifs sur papiers pour les fêtes

Bonsoir Frédérique,je n'ai pas écrit "Méthode cauet",mais" méthode couet":c'est du positivisme en gros...
C'est vrai que ça marche des fois, et des fois non...
C'est comme en pédagogie,il n'y a pas qu'un seul chemin qui soit correct et efficace pour emmener des enfants dans la compréhension d'une notion.
Sinon,journée très éprouvante avec cette neige...
Bonne nuit à toutes celles qui peuvent dormir

ha ok tu veux dire "coué " c'est le "t" à la fin du mot qui m'a fait pensé à cauet d'ailleurs son emission je pense ne s'appelle pas cauet pour rien
icic pas de neige, mais très froid brrrrrrrrrrrrrrrrrrr je pense tous les jours aux personnes qui vivent dans la rue ...nous avons beaucoup de chance nous, quand j'ai froid av le chauffage à fond, je me dis que je n'ai pas le droit
bon courage à tous et couvrez vous biz

T'as pas le droit de quoi?

un autre article paru hier
http://www.tessolidaire.com/PAR_TPL_IDE ... ualite.htm

bonne lecture

Bonjour à toutes

Merci d’avoir posté l’article Littleray, cela m’a permis de découvrir ce sujet que je n’avais pas vu avant (paru dans une période où je boudais tous les lieux…)
Je viens de compulser tous les posts de ce sujet…

A la volée, j’ai relevé deux phrases (pour faire court)…

« J'aurais préféré qu'il n'y ait qu'une seule asso parce que 3 assos pour une maladie rare...!!!!! »

Et

« Chaque association agit en sorte de le faire. Pour l'une c'est d'une manière, pour l'autre ce sera d'une autre mais l'important c'est qu'on en parle. »

Et bien à contrario, moi je ne verrais aucun inconvénient à ce qu’il y en ait 200 associations. S’il y en avait autant, cela signifierait qu’il y a du monde derrière. Cela signifierait également une proximité géographique pour beaucoup de personnes, plus d’énergie, plus de possibilités pour aller chercher des fonds, plus d’idées, plus d’information et de diffusion médiatique, bref, du plus à tous les niveaux.

Que chaque association ait une expression différente, cela me semble tout à fait logique, et souhaitable même. Ceci permet justement de pouvoir créer des ponts entre associations et les gens peuvent ainsi aussi bien se promener dans l’une comme dans l’autre…

Rien ni personne n’est parfait. La conjugaison permet souvent de justement diminuer les imperfections.
Je rejoins assez Nanou dans son discours. Celles qui me connaissent un peu savent que je suis une « récalcitrante » dans mon cheminement face au SED, et je l’assume totalement.
Lorsque par périodes je suis entrée dans des phases de silence, c’était pour plusieurs raisons… Il y a le fameux chemin chaotique auquel il est difficile d’échapper, et il est long (encore aujourd’hui je n’ai réussi à stabiliser ceci), il y a les demandes que l’on peut formuler plus ou moins maladroitement… et les réponses ou non réponses aux réelles attentes. Il y a aussi parfois des complexes qui se développent… Par exemple, je sais qu’à différents moments, je finissais par avoir honte de ne pas trouver le ressort pour m’extirper d’un état alors que je voyais tant de courage autour de moi… Ce sentiment m’imposait le silence… Même si j’ai toujours trouvé de l’écoute en ces lieux, et j’en remercie chacune, je ne cache pas avoir vécu aussi plusieurs déceptions que je n’ai pas compris, mais après tout, n’est-ce pas aussi ça la vie ?

Certaines questions m’ont parfois paru renfermer un débat sous-jacent (comme la question de tests génétiques à tout prix) et je n’ai, pour cette raison, pas souhaité entrer en débat.
Au-delà de ces non dits ou complexes etc, il n’en est pas moins vrai que je suis toujours ici.
Cela ne m’empêche pas de m’intéresser à ce qu’il se passe ailleurs. Je suis ouverte à tout et ne fonctionne pas le moins du monde par exclusion (que je considère comme nocive de façon générale).

Chacun agit selon son ressenti, ses affinités, rien de plus naturel je crois…
Mais une chose reste immuable : l’intention de lutter pour que le SED soit connu des différents corps de métiers, des professionnels de santé, mais également autrui, à tous les niveaux afin que la vie des malades soit un petit moins compliquée au quotidien, et bien sûr, également afin que la recherche se penche plus allègrement sur ce mal.

Mon seul vœu serait de voir toutes les Associations œuvrer dans la cohésion et de concert afin d’atteindre ces buts. Fédérer à toujours donné de meilleurs résultats que la division absolue.

Bien à vous

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Merci Littleray pour cet article, il peut être utile pour les médecins
Corinne, ton discours est plein de sagesse.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

coucou tout le monde,
Nanou dsl pour le retard à ta question je veux dire que je n'ai pas le droit de me plaindre du froid en pensant aux personnes qui vivent dans la rue et quand j'arrive de Paris je me sens vraiment mal, il me semble qu'il y en a de plus en plus dans les ptits villges on ne sent rend pas compte ...c'est triste
Corine je comprends tout à fait ton point de vu, moi je pense qu'il faudrait une grand asso avec des ptites assos supleantes dans toutes les regions qui bossent ensemble pour la même, vu que c'est le même combat car on le sait bien, plus l'asso est importante et plus on peut faire de choses et reussir à se faire entendre
Littleray je ne suis pas arrivé à ouvri le lien, mais mon pc m'enerve et maintenant mon téléphone fait pareil, mon fixe ne marche plus snif mais je reviens tenter dans la semaine, promis

Décidément un grand merci à ce Grand Professeur impliqué auprès de nous tous

http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/s ... anlos.html

biz à toutes

J'ai lu l'article sur AZ et je suis un peu gênée. J'y retrouve bien le SED hypermobile, mais on n'entre pas autant dans le détail pour le classique ou le vasculaire par ex, dans la liste des symptômes?

Par contre, ce que j'ai lu m'a rassurée car j'ai eu l'apparition de nouveaux symptômes ces derniers temps que j'ai repérés sur l'article. Quelque part, je préfère que mes ennuis soient liés au SED plutôt qu'à chercher une autre maladie supplémentaire, on en a bien assez comme ça!

En tout cas, une bonne chose que cet article paraisse sur un site aussi fréquenté qu'AZ, j'ai l'impression que le SED apparaît de plus en plus autour de moi, par petites touches...On en parle souvent dans les Experts ou dans Dr House, mais il est vrai qu'il y a peu d'articles sur le net!

Enfin, pour les assos, j'imagine qu'il faut une grande fédération des assos au niveau national pour faire avancer quelques points importants (la recherche, la prise en charge, la reconnaissance de la maladie par les administrations...) et des assos au niveau peut-être régional ou national mais concentrées sur autre chose : l'ouverture au grand-public, faire connaître, récolter des dons, proposer des rencontres régionales ou départementales aux malades, etc.

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SED hypermobile

La com c'est bien mais pour c'est article il y a un point ou je décroche, je site : là j'ai l'impression qu'il y a une jolie bêtise de dite, ce n'est pas du tout ce que j'ai retenu dans les discours et articles des personnes qui ont travaillé sur le projet.
En même temps je peux me tromper. Mais j'ai retenu que l'effet du beta bloquant pour les personnes porteuses de la forme vasculaire, permettait une maitrise de tension artérielle et par là limitait la dégradation des artères.

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

C’est franchement affligeant ! Je ne félicite pas l’auteur

Décidément, les journalistes comprennent vraiment peu de chose et se permettent de divulguer des articles erronés au nom des médecins sans que ceux-ci aient pu les relire et les rectifier.
Les médecins devraient écrire les articles eux-mêmes pour éviter ce genre d’erreurs :

Ca sert à quoi la génétique pour ce journaliste.
Heureusement les généticiens cherchent et trouvent même s'il y a encore des inconnus.



Le bêtabloquant n’est donné qu’au type vasculaire et rien n’est mentionné dans l’article concernant les spécificités de ce type.
Si les bêtabloquants amélioraient la production de collagène comme cela est dit, ils seraient donnés à toutes les personnes souffrant d’un syndrome d’Ehlers-Danlos puisque le manque de collagène est le grand point commun entre les différents types de la maladie.

Pour information, le Célectol est prescrit dans le type vasculaire.
Sa composition : Céliprolol chlorhydrate.
Ce médicament appartient à la famille des bêtabloquants. Il agit en bloquant l'action de l'adrénaline (et d'autres hormones apparentées) sur de nombreux organes, notamment le cœur et les vaisseaux.
Il est utilisé dans :
• le traitement de l'hypertension artérielle
• la prévention des crises d'angine de poitrine.
Comme le dit lavosgienne, le bêtabloquant est donné aux personnes atteintes du type vasculaire pour limiter les dégradations artérielles.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

Affligeant,t'y vas peu être un peu fort!
Moi ce que je sais ,c'est que plus on parlera du sed et plus on sera pris en charge!
Moi ,j'ai lu l'article et ce que tu retiens ne me saute pas aux yeux !
1)En fait ,je viens de l'apprendre pour les béta bloquant concernant le sed vasculaire.
2)La majorité des gens atteint du sed ,ont le sed de type 3 et n'ont donc pas de "preuve" biologique,donc oui je ne vois pas où se trouve le problème?
Par contre,yes,on va parler de sed!!!!