Roubaix:
deux chorales chantent pour l’Association française des syndromes Ehlers-Danlos, grace à Emeline Publié le 27/01/2014
Par Martine Despretz (CLP)
Deux chorales de la métropole ont donné un concert en faveur de la recherche contre cette maladie orpheline.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie liée à une anomalie du tissu conjonctif. « Les signes cliniques les plus évidents sont une peau hyperfragile qui se déchire pour des chocs minimes laissant des plaies béantes et une cicatrisation longue et difficile, explique Philippe Nys, le père d’Émeline. S’ajoutent à cela des luxations fréquentes, des douleurs chroniques, des hématomes, des hernies et une fatigue quasi permanente. »
De nombreuses personnes s’étaient déplacées pour s’associer à la cause de l’AFSED (association française des syndromes Ehlers-Danlos) et n’ont pas été déçues car le concert était de qualité. En première partie, l’ensemble Francis Poulenc a interprété des chants basés sur les fables de La Fontaine et mis en musique par Charles Gounod, Glenn Miller ou encore Charles Trenet. La chorale Mélo’Dièse, quant à elle, avait choisi la chanson française avec des standards de Charles Aznavour, Jean-Jacques Goldman, Jacques Brel et Maxime Leforestier.
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Il faut dire que Emeline a une grande et belle famille, qui sont près à tout pour aider la recherche et ainsi aider leur fille