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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Mer Mai 14, 2014 4:44 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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Bonjour à tous 8)

Voilà l'idée, je voudrai faire une carte de France, avec le nom des généticiens spécialisés SED, les médecins SED, les centres ou hopitaux qui connaissent le SED etc


J'ai besoin de votre aide, alors notez dans ce post, ceux que vous connaissez, merci d'avance. :P

Une fois terminé, j'enverrai le document à l'AFSED et je le mettrai sur le forum :P


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MessagePosté: Jeu Mai 15, 2014 8:28 am 
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Inscription: Dim Sep 08, 2013 8:12 pm
Messages: 292
Pour un SED Hypermobile et dans l'ordre chronologique de nos rencontres :

Diagnostic et prescriptions
---------------------------

- Docteur Martine Lemerrer, Service de Génétique Médicale Hôpital

Necker-Enfants Malades, 149 rue de Sèvres 75015 Paris

- Professeur Hamonet, Consultation Ehlers-Danlos Service de medecine

physique hopital hotel-dieu, 1 place du parvis notre-dame 75181 Paris

- Docteur Laurini, Centre de référence pour la maladie de Fabry et les

maladies héréditaires du tissu conjonctif Professeur Dominique P. Germain

Service de Génétique Médicale 104, boulevard Raymond Poincaré 92380 Garches

- Professeur Bienvenu, Médecine Interne, CHU de CAEN, Avenue de la Côte

de Nacre 14033 Caen


Osthéopathie / Kinésithérapie
-----------------------------

- Mme Picard, Osthéopathie, 28 quai Alexandre III, 50100 Cherbourg

- Mme Letessier, Kinisthérapie, 20 bis la Croix Georges, 50340

Benoîtville

- Mr Renard, Kinisthérapie, 43 Rue de l'Ingénieur Cachin, 50100

Cherbourg

- Mme Le Gouest, Kinisthérapie, 109 rue roger salengro 50130

Cherbourg-octeville


Vêtements de compression
------------------------

- Pharmacie Saint-Patrice, 15 rue St Patrice, 14400 Bayeux

- Orthopedie Vlaminck, rue de l'orangerie, 78000 Versailles


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MessagePosté: Ven Mai 16, 2014 7:34 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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:P Super Pierrick, un grand merci, je note tout ça 8)

Allez les autres j'attends des infos dans vos regions :P

Biz à ts


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MessagePosté: Mar Juin 10, 2014 8:19 pm 
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Inscription: Mar Juin 10, 2014 6:20 pm
Messages: 3
Localisation: Alsace
Bonsoir,

De mon côté, le pronostic devenu diagnostic a été posé par le Dr KIEFFER, chef du service de médecine interne au Centre Hospitalier Emile Muller de Mulhouse (aussi connu sous le nom de Moenschberg).
J'ai rendez-vous dans environ deux semaines chez le Dr FRANCOIS, spécialiste de rééducation fonctionnelle dans le même hôpital, et qui connaît paraît-il le S.E.D.
Je n'ai pas encore rencontré le Dr FRANCOIS, et je n'ai vu le Dr KIEFFER que pour le pronostic (il m'a prescrit des examens, pour écarter d'autres hypothèses, qui ont semble-t-il transformé son pronostic en diagnostic) mais je n'ai pas souvenir qu'un test génétique ait été pratiqué sur moi.

Quand j'en saurais un peu plus concernant les spécialistes des environs, je ferai partager!

_________________
Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir!


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MessagePosté: Lun Juin 16, 2014 6:43 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Coucou Camille,
:roll: Je t'ai posé une question justement sur les médecins SED, sur un autre post, mais tu peux répondre sur celui là.
Tu as vu un généticien :?: Si ce n'est pas le cas, il faut que tu prennes un rdv, beacoup de maladies se ressemble, alors autant faire un bon diagnostique ou le confirmer :P
Pour le Dr FRANCOIS(spécialiste en rééducation fonctionnelle) , quand tu le verra, demande lui si il connait bien les SED, je le rajouterai dans ma liste :P Merci


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MessagePosté: Jeu Juin 19, 2014 10:34 pm 
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Inscription: Mer Mai 21, 2014 11:09 am
Messages: 49
Localisation: Angers 49
Le De Bontoux au centre de rééducation et de réadaptation Les Capucin à Angers. Malheureusement proche de la retraite, pour mon cas ( SED type III hyper mobile) il fait confiance au Dr Hersan du village santé a Trélazé.
Deux villes du Maine et Loire (49)

_________________
L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

Page facebook: SED 49


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MessagePosté: Ven Juin 20, 2014 9:00 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:P Merci beacoup petite rêveuse 8) Je note :P


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