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Comme promis, je viens raconter mon évolution ces dernières années. Celle-ci n’est pas un exemple, n’est pas une leçon mais tout simplement un témoignage qui j’espère pourra vous aider, surtout dans les moments les plus sombres.
J’ai été diagnostiqué SED hyper mobile en même temps que notre fille de 8 ans alors et nous avons été pris en charge sur le centre des Massues à Lyon, tous les ans au départ et ponctuellement par la suite, en fonction des besoins.
Suite à la poses de prothèses totales de genoux , puis changement de prothèse entre 199 et 2003, alors que j’ignorais cette maladie, la marche est devenue impossible car il existait un gros risque sur les prothèses à la mise en charge. Donc fauteuil manuel qui devient électrique après une consultation aux Massues. Un matelas mémoire de forme est recommandé, pour les orthèses, des conseils : évaluer l’articulation la plus douloureuse, la protéger avec une orthèse souple ou rigide si besoin jusqu’à amélioration. Refaire ainsi le point, chaque fois des recommandations de gainage musculaire.
Pendant quelques années, j’ai eu l’impression que mon autonomie déclinait, on me proposait chaque fois de nouveaux aménagements pour compenser le handicap et malgré tout ce dont je disposais pour améliorer mon cadre de vie, mon état lui stagnait, alors que selon moi, il aurait dû s’améliorer vue que mon environnement était chaque fois amélioré…
Je passe le paragraphe douleurs et prise en charge qui pourrait faire l’objet d’un autre témoignage.
J’en arrive à la partie intéressante.
Voici 2 ans, frustrée de ne jamais aller à la piscine couverte de ma ville car l’immersion en eau froide déclenchait des troubles de rythme cardiaque, j’ai décidé de prendre les choses en main pour pouvoir aller à lapiscine, mon grand plaisir depuis le plus jeune âge. Le traitement médicamenteux pour le rythme était au moins contrôlé tous les ans. Le cardio me conseille d’habituer peu à peu mon corps à l’eau froide en ajoutant de l’eau froide en fin de douche.
Donc, chaque douche se terminait par un eau un peu plus fraiche et cela régulièrement .
J’ai constaté entre autre que j’avais davantage d’énergie après ces douches là qu’après les douches brulantes que j’affectionnées. Donc, moins de plaisir certes, mais un bénéfice physique incontestable.
Puis je suis allée à la piscine couverte un jour de janvier en fauteuil roulant électrique et tramway. Une expédition ! J’ai préféré l’aide du maitre-nageur au harnais pour rentrer et sortir de l’eau ; les premières fois, j’ai mis beaucoup de temps à rentrer dans l’eau , puis de moins en moins.
J’insiste sur tout cela afin que vous sachiez que rien n’était facile, le Sed est là, il complique tout mais j’en avais marre de subir ! Je suis comme vous tous avec 13 ans de fauteuil intégralement, une famille(4 enfants), et comme chacun des raisons peut-être de me sentir victime, mais cela je n’en voulais pas.
Donc, piscine 2 fois par semaine, 35 à 40 mn chaque fois, des mouvements adaptés mais que peu à peu j’ai pu banaliser, c’est-à-dire, qu’au fil des mois, j’ai pu ainsi nager une vraie brasse coulée et même faire quelque dos crawlé pour me faire plaisir, mais le plus souvent, c’était 400m en brasse coulée et 300 en dos battements des pieds.
Immédiatement après le bain, j’étais euphorique, dopée aux endorphines je pense ! Le retour chez moi (30mn de tram et FRE) était un plaisir alors que l’aller demandait une énorme dose de volonté et motivation.
Au bout de 7 mois ainsi, en juillet dernier, on a constaté que le genou qui était bloqué en flessum 20°depuis 13 ans avait retrouvé son extension, ce qui semblait totalement impossible ! Des muscles apparaissaient, et surtout je me sentais très tonique ; J’avais l’impression d’être un chamalow avant de me baigner et une sportive en sortant de l’eau. Bien entendu mes capacités avaient flambées. Tout cela grâce aux mouvements dans l’eau, à la répétition de tous ces exercices. J’ai pu diminuer la morphine.
Et j’ai décidé d’essayer la marche en eau profonde au départ, puis comme la jambe ne rompait pas, avec de moins en moins d’eau. Tout cela se déroulait dans une piscine de 15 m cet été en camping, donc rien d’extraordinaire.
Entre temps,j’avais pris l’habitude de faire des exercices 15 ou 20 mn chaque matin au réveil pour mettre ne route la machine. Une façon de dire aux muscles : vous devez bosser, fini la nuit. Idem, des exercices de respiration yoga pour bien m’oxygéner… Tout cela à l’instinct, un peu de bon sens et surtout un objectif : ne pas être passive, ne pas attendre ce qui n’était pas venu pendant 10 ans malgré plein d’aides techniques.
J’ai donc pu reprendre la marche après 13 ans sans. Cela a réveillé des douleurs mais l’enjeu valait bien des douleurs ! Il a fallu que je redécouvre comment on marche : j’ai eu beaucoup de tendinites, des ténosynovites, une fracture de fatigue, des chutes avec encore une fracture du doigt et chaque fois des grosses entorses. Mais je n’ai à présent qu’une idée : ne plus revenir en arrière ! Donc, j’ai mal mais je continue. Je suis fatiguée, je me repose. Parfois, je dois interrompre 1,2 semaines ou plus, le temps de consolider, mais alors, je continue mes mouvements de gainages, toujours et toujours. C’est comme le brossage des dents : incontournable !
Mon grand bonheur est de passer inaperçue, quelconque dans la rue ou les magasins, ne plus susciter curiosité ou pitié… Pour moi, c’est là ma grande joie : on ne me remarque pas plus que mon mari !
Mais cela ne vient pas tout seul, il faut s’accrocher, il faut le vouloir, il faut accepter aussi d’avoir mal (mais les sportifs aussi ont mal !)… Il faut se dire qu’on est acteur de son état dans ce syndrome.
La médecine, la kiné, les orthèses peuvent nous aider mais elles-seules ne peuvent pas tout. Nous devons jouer le jeu, rien n’est à sens unique. On nous aide alors, nous aussi on peut donner, donner à nous –même pour essayer d’aller mieux, de potentialiser l’efficacité de tout ce qui nous est proposé.
J’ai réfléchi aussi à ce que je faisais avant de connaître ma maladie, tout ce que j’arrivais à faire car je croyais alors que les efforts que je fournissaient étaient la norme et je me devais de les faire. Et je n’avais pas le choix.
La connaissance de la maladie ne devrait pas nous donner la possibilité de ne plus faire d’efforts sous le prétexte qu’il existe une raison à nos maux. Car en même temps qu’on a un nom sur nos maux, on a la chance d’avoir une boite à outils pleine pour réparer ces maux alors qu’est-ce qui nous empêche de reprendre une vie ordinaire une fois nos outils en poche ???
De la même manière que j’attendais de ma fille un travail scolaire identique à celui de ses copines ou de ses frères et sœur car elle bénéficiait de l’AVS, de l’ordi, du fauteuil, et du droit de manquer quelques cours. Il n’y avait donc aucune raison que les exigences et attentes des profs soient moindre pour elle…. A elle d’utiliser ses outils à bon escient..
J’ai aussi travaillé la respiration avec la prof de chant du conservatoire, au départ, je devais apprendre à mieux respirer, mieux contrôler ma voix. Puis, là-aussi, 4 ans plus tard, je peux chanter en chorale, plus de perte de voix, plus d’essoufflement en conversation.
Ce qui aurait pu être un problême médical s’est résolu avec des méthodes douces…
A ce jour, ma discipline(car c’en est une), c’est de bouger le maximum. Pour cela, réveiller le matin la machine, échauffer les muscles, étirer ce qui est tendu, tout cela en douceur . Puis, chaque jour, 30mn d’activité soutenue : marche ou piscine ou exercices avec des accessoires chez moi ou chez la kiné (élastique, coussin, ballon). Il faut varier pour ne pas se lasser et à chaque activité, se rappeler de gainer, de rester tonique, ne jamais se laisser aller au relachement totale… puis, les temps de repos indispensable. Alors, je chauffe ou de refroidis, TENS, je masse et souvent, je refais des exercices respiratoires…
J’ai le sentiment d’être acteur de mon quotidien, de mon état. Je ne suis pas un Sed, je suis Geneviève, avec un SED.
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