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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Jeu Jan 22, 2009 9:07 pm 
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rèponse de l'AFSED au sujet de " L'ACCOMPAGNEMENT SOCIAL"


Suite à la synthèse des réponses au questionnaire sur vos attentes, il ressort qu’une grande majorité de malades souhaiterait l’aide d’une assistante sociale. Nous avons eu à cœur de répondre à ce besoin.

Cependant, l’AFSED est une trop petite association pour salarier une assistante sociale. Mais cette aide pourra vous être fournie par la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) à laquelle nous adhérons et qui a mis en place un numéro azur (prix d’un appel local) ALLO Maladies Orphelines : 0 810 500 005. Vous pourrez joindre à ce numéro une des deux assistantes sociales de l’équipe d’Allô maladies orphelines et lui exposer vos problèmes en matières sociale et juridique. Vous pourrez aussi poser vos questions par courriel à amo@fmo.fr.

Pour les personnes habitant Paris ou la région parisienne, un accueil sur rendez vous peut se faire au 5 rue Ste Lucie 75015 Paris à la Maison des Maladies Orphelines.

N’hésitez pas à les contacter, ils vous feront bon accueil et sauront vous orienter dans le labyrinthe des démarches administratives.


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