www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Elle sera absente qq temps, son ordi l'ayant abandonnée...
je vous transmettrai les nouvelles , assez facilement pour son mari puisque nous allons nous retrouver en kiné dés la fin de la semaine prochaine.
Amitiés gene

La Kaine et son ordi


j'espère que tu auras vite un ordi la kaine :D
Gène c'est cool tu auras des nouvelles toutes fraîches à nous donner merci d'avance.

surprrrrise

me voilà de retour avec mon ordi mdr

comme je l'ai dit à Gene ce matin, mon ordi n'a pas voulu s'allumer, pas de son pas de signal, juste un bruit de cigale...me rappelant la Provence mais sans le parfum mdr

il a donc fallu que je file à l'ouverture du magasin, pour tenter de le faire réparer rapidement.
là, je tombe sur un type galant (comme quoi il en existe encore Wink )qui m'a porté l'ordi jusque sur le comptoir du technicien, qui lui m'annonce de ne pas pouvoir regarder l'ordi avant le 12 mars Shocked
J'ai usé de tous mes charmes pour qu'il accepte de le regarder avant cette date.et ma foi, çà a marché puisqu'à ma grande surprise ce soir il m'appelle pour me dire qu'il l'avait réparé et que je pouvais venir le récupérer.l'alimentation avait lâché c'est la deuxième fois.
en plus, la réparation ne m'a pas couté très cher et il m'a porter l'ordi jusque dans le coffre de la voiture.
cet ordi est vieux maintenant et c'est vrai que depuis plusieurs mois mon mari me tanne pour le changer, et je refusais à chaque fois.
mais je crois qu'il va falloir que je baisse mes armes et que nous prévoyons de le changer avant de perdre toutes nos données et nos photos.

bon, en ce qui concerne ma thyroïde et mes ganglions.
l'écho démontre que la thyroïde est très atrophique encore plus qu'en 2005.sa taille est 4 fois inférieure à la normale.
elle ne fonctionne plus qu'à 5 10% de ses capacité.
elle est sensible et m'étrangle.

les ganglions quant à eux, sont identiques à 2005, même forme et d'aspect échographique normal.
Cependant, ils sont très très nombreux, j'en ai partout jusque derrière les oreilles et le menton, des deux côtés.

il se peut donc, que je fasse une thyroïde fibreuse, et non d'ashimoto puisque les anticorps ne sont pas en augmentation.

il faut savoir d'où ils viennent ces ganglions, qui pour certains sont là depuis 6 ans . mes leur nombre augmentant il faut trouver.

le médecin que j'ai vu , un ami généraliste, recherche donc la maladie de lyme, des griffes de chats, mononucléose, cytomégalo virus et toxoplasmose.
en bref, j'en suis à 15 tubes de sang depuis 8jours c'est un truc de dingue.
Shocked

en fonction des résultats, on prélèvera ou non un ganglion pour l'anapath.

mon mari a fini ses séances de kiné pré-op.Xgie prévue lundi
le kiné n'en revenait pas de la maffre que l'on a mdr.
il pense comme moi, que quelqu'un fait du vaudou Wink

voilà, pour les nouvelles, la seule chose que je sais c'est que je m'étrangle de plus en plus... Confused

Merci beaucoup, Gene, Fred et Annaëlle pour votre soutient et votre aide.
un gros bisous à toutes , je files au lit je suis gelée et ce n'est rien de le dire.

la kaine ton charme a bien marché, te voilà à nouveau avec ton ordi ! cool
pour tes résultats il n'y a plus qu'à attendre, mon gendre à eu la mononucléose et mes filles la mononucléose c'est vrai que les ganglions sont supers nombreux, si c'est ça c'est long à passer il faut de la patience bientôt tu sauras à quelle sauce tu seras mangé ce n'est pas la « maffre » comme tu dis rassures toi ! positive surtout ! courage

moi mon mari a eu ss résultats c'était le même jour que toi, il a 2 hernies discales dont une qui commence à rentrer dans le canal médullaire alors repos et patience, il faut voir comment ça va évoluer je le chouchoute et lui évite tout effort
gros bisous à tous

oui surtout il ne dois pas faire sa mauvaise tête et se reposer.

il me tarde de savoir ce que j'ai parce qu'entre temps je stresse encore plus et je ne suis pas du genre patiente en ce qui concerne la santé.
je ne ma fais pas trop d'illusion, malheureusement j'ai bien peur qu'il s'agisse d'une "merd*" comme on dit dans le médical.
et si c'est çà vu l'ampleur, je suis foutu d'avance.
bref, j'essaie de ne pas y penser pour profiter de la vie au maximum, mais c'est pas toujours évident surtout lorsque cette foutue thyroïde m'étrangle.
on verra bien ce que le destin m'a encore réservé...lui seul le sait.

voilà, je vais préparer l'hospit de mon mari, nous allons faire dans l'ordre des choses, puis ensuite viendra peut être la mienne qui sait.

bonne journée

:D coucou la kaine ne jamais dire

Citation:

"selon je suis foutue"

ou je débarque chez toi pour te gronder tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir courage tout ira bien tu es toujours à tant de voir le moment venue reste positive courage, gros bisous

Oh lal la! kaine, faut faire qq chose...t'envoyer des euphorisants, faire du yoga ou t'initier auprès des moines tibétains...

Pour quoi nepas essayer de voir le verre à moitié plein plutot quele verre à moitié vide? Voici ma proposition:

Ainsi:
ton ordi tombe en panne, tu le penses fichu et privéel longtemps du plaisir de tchatcher mais non! le +: il est réparé dans la journée, le réparateur fut charmant et serviable et cela vous laisse le temps d'envisager la mise à la retraite de l'engin tranquillement au lieu de la précipitation...

ton mari se blesse et doit se soigner/ le +: chirurgie courante et maitrisée, bien qu'embétant, son accident n'a pas la gravité d'un trauma invalidant à vie...En plus, tu auras ton mari pour toi qq jours et on demandera de ses nouvelles au lieu des tiennes donc on ne parleras pas de ton sed mais de son genou! Ca fait du bien de ne pas être la malade de service au coeur des blabla...

ta thyroide: là, cela tient de mon interprétation! je crois comprendre que le K de la thyroide auquel tu pensais hier est éliminé donc TB(bien qu'il se soigne bien et vite)
le + : si tu avais eu une maladie majeure grave, elle n'aurait pas mis 6 ans à fabriquer tes ganglions et vu les examens déjà réalisés, tu saurais(pour cela je me rappelle le lymphome de ma mère, diagnostiqué en moins de 24h sur une FNS et une simple echo, les 48h suivantes ont servi à affiner les type) donc je ne crois pas que puisses te dire foutue; je crois que tu as un gros coup de blues! Enfin, ce n'est pas le nombre de tubes qui fait la gravité . Le +, tu sauras tout ce à quoi tu as échappé et je coris que ton médecin réagit aussi à ton inquiétude.

Alors, STP, coucougne ton tendre et cher compagnon, profitez de votre super installation home ciné dont tu m'as parlé, évadez vous et dites vous que la vie sans vague n'existe pas..mais ces vagues sont douces et c'est la façon dont on les aborde qui fait qu'elles peuvent se transformer en vagues renversantes...mais aujourd'hui, vous avez récupéré votre ordi, il a pu avancer son intervention, il a trouvé pour la réeduc, tu as qq en vu pour t'aider, et tu bénéficies de la médecine la plus complète pour toi....Vous avez en plus un garçon adorable qui a besoin qu'on lui montre la vie positivement et pas comme une avalanche de malheurs et des parents serviables et proches...
Alors, ne serait-ce que pour ton petit, essaie de regarder un peu le verre à demi plein, tu t'en sentiras mieux ...

Laisse les poupées vaudou à notre chef nationale(lui l'a bien mérité!)

j'espère t'avoir un peu convaincue et rapelle toi le nombre de fois où tu as stressé pour rien...
bises gene

PS, mets toi à l'abri du vent d'autan, car si tu prends qq chose sur la tête, ce ne sera que la loi de la nature!
Un film à voir "vive les mariés, Staline est mort"

gene

oui oui garde le moral, on avait dit dans un des post qu'on allait se serrer les coudes et se soutenir !
donc je viens mettre mon petit message pour t'envoyer du soleil de Bruxelles pour te remonter le moral, je t'envoie un verre à moitié plein, plein de ce que tu veux : d'espoir, de vin, de whisky, de courage, d'énergie...
on ne baisse pas les bras !!!!
allez allez, ça va allez, et en effet, on ne dit pas je suis foutue ==> il faut bannir de tels mots de ton vocabulaire !courage La Kaïne !

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

vivi les filles, ne vous inquiétez pas, personne ne voit mon inquiétude...à par vous... je sais très bien cacher mes angoisses et mes émotions.
personne n'y voit que du feu.
Merci pour vos messages de soutien, ils me réchauffent le coeur.
quand je parle de la "merd*", cette hypothèse n'est vraiment pas exclue par mon médecin, on attend des résultats et si tout revient négatif, c'est prélèvement d'un ou plusieurs ganglions pour analyse.(certains lymphomes sont diagnostiqués avec des analyses de sang (formules tout à fait normale dixit mon médecin) c'est pourquoi il reste très méfiant et ne me l'a pas caché...moi je l'ai caché à ma famille par contre!
avant cela, un petit détour chez un orl spécialisé dans les interventions sur la thyroïde.
voilà, je dois partir préparer les affaires de mes hommes (un la clinique l'autre papi mamie), comme d'habitude je suis en retard, mais çà c'est plus nouveau , on s'y fait par obligation

je viendrai si je peux lundi vous donner des nouvelles.

merci à toutes et passez un bon we.

Pas cool La Kaïne pour toi en ce moment.

Mais inutile de t'angoisser à ce point. Il faut que tu essaies de rester sereine en attendant les résultats. Lorsque les mauvaises pensées arrivent, zappe-les et envoie-les au diable.
Ca m'est déjà arrivée de craindre pour ma vie et je faisais ainsi : j'appuyais sur la touche Echap de ma cervelle en me disant que la peur n'évite pas le danger et que cela ne change rien au cours de la vie. L'angoisse ne fais qu'empirer les choses.
Les copines ont raison, ne regarde que le côté positif.

Quand auras-tu le résultat de ces examens ?

Pour toi, une envolée de petits coeurs pour ôter les idées noires et alléger l'esprit.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

tu vois karine aec toutes les bonnes ondes que tout le monde t'envoie tout va bien se passer courage va voir le film "de l'autre côté du lit" au cinéma tu vas bien rire et oublier es soucis

oui, oui j'irai le voir Frédérique, mais pour le moment je ne vais pas trouver le temps d'y aller!!!;
On verra après l'opération si mon mari se le sent.
jeudi après-midi, après le kiné, je dois aller m'occuper de ma mère et la faire sortir...je n'ai pas pu avant avec tout ce qui se passe.
Mon père et ma mère sont en grande dépression suivis par un psychiatre depuis lundi dernier.
Enfin ,j'ai du me rendre chez eux en catastrophe dimanche soir, pour une violente dispute

mon père reprend le travail demain, mais ma mère n'est pas du tout en étant et le psychiatre a préférer prolonger sont arrêt.
Je sais bien que se ne sont pas mes affaires, mais je suis fille unique, ils sont là pour moi, et je me dois d'être là pour eux aussi quel qu'en soit la raison.
Voyez, j'ai de quoi faire et m'occuper en ce moment.
Je n'ai pas vraiment le temps de penser à moi.
J'ai pas mal d'examens pour le sed à faire , mais on verra plus tard quand tout se calmera un peu et que je pourrai me reprendre en mains.

Voilà, H - 2 avant l'entrée en clinique, tout n'est pas prêt encore ....comme d'habitude ...donc je dois vous laissser.
Merci à toutes bonne fin de we.

karine pour te rassurer ..si on veut ...j'ai vu le docteur pour ma mère il me disait que cette période n'est pas bonne pour les gens d'un certain age et pour un peu tout le monde le moral est bas et le gens broie du noir ma mère m'a carrément dit en parlant à voix très basse, je te laisse je n'arrive plus à respirer (même si je sais qu'elle et d'un caractère pas rassurant) bonjour l'angoisse, vite ne pas montrer qu'on s'affole et agir, ma mère est souvent comme ça et même si je ne suis pas fille unique , j'ai l'impression de l'être quand tout va mal enfin c'est la vie, on doit se battre pour soi et pour les autres vivement le beau temps , le soleil pour retrouver le sourire bisous miss et bon courage pour ton mari

bon courage au mari de Karine, il est rentré au bloc vers 11h et normalement dans peu de temps nous aurons des nouvelles
je vous tiens au courant quand je sais quelque chose gros bisous

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr