|
article trouvé sur le site prévention santé :
Les maladies rares : pensons-y moins rarement…
Ce 28 février a eu lieu la journée mondiale des maladies rares. Son objectif est de sensibiliser le public et les autorités de santé à ce problème méconnu. Ces malades
particuliers sortent de l’ombre et demandent de l’aide.
En Belgique, on ignore le nombre exact de personnes touchées par une maladie rare, aussi appelée maladie orpheline. On parle en général d’une prévalence de 1 personne sur 2000. Avec leurs familles, ils représenteraient néanmoins de 5 à 10% de la population.
Toutes ces maladies rares ont pour point commun d’être mal connues, non seulement du public, mais aussi des médecins. De plus, elles sont également très mal reconnues par les systèmes de santé publique remboursements, prise en charge ,…).
Manquements diagnostiques
Les maladies orphelines frappent en majorité les enfants car elles sont souvent d’origine génétique. Elles peuvent provoquer douleurs chroniques, des déficits moteurs , sensoriels ou intellectuels. Elles réduisent fréquemment l’autonomie et le pronostic vital à moyen terme.
Malheureusement, dans un grand nombre de cas, leur diagnostic n’est pas, ou mal, posé !
Certains malades attendant jusqu’à 30 ans avant qu’on ne mette un nom sur leurs symptômes. Quant aux différents traitements prescrits pendant toutes ces années d’errance, ils ne sont pas forcément appropriés.
En Belgique, depuis 2006, un groupe de volontaires comprenant des familles de patients, des généticiens et des industriels mobilise autour de cette cause. Avec fruit : le principe d’un Plan pour les maladies rares vient d’être accepté par la ministre de la Santé.
Parallèlement à ces budgets et une meilleure organisation médicale, il faudra aussi impérativement mieux informer à propos de ces pathologies, tant le corps médical que les malades !
L’avenir est prometteur
Au niveau du budget de l’INAMI tout d’abord, celui a beaucoup augmenté ces dernières années et on prévoit, en 2009, une dépense de l’ordre de 110 millions pour l’ensemble des maladies orphelines. De plus, une directive européenne a accordé des stimulants financiers à l’industrie pharmaceutique afin qu’elle développe et mette sur le marché des traitements orphelins, qui ne seraient pas rentables au vu de la rareté des malades. Aujourd’hui, plus de 500 molécules sont en développement , certaines sont très prometteuses, en particulier pour la mucoviscidose.
_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2
|
Connexion
M’enregistrer
FAQ
Rechercher
merci pour cette info Delphine, je la rajoute sur le forum "maladies rares" 
bisousssssssssssss