www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Il existe un nouveau forum sur la maladie....Il date de cette fin de semaine. Vous pouvez le trouver à l'adresse suivante:
http://sourire-et-douceur.forumactif.net/forum.htm
Voilà! Pour le moment, nous ne sommes pas nombreux, ...Moi, je n'ai pas participé à la création du forum, je l'ai connu par une autre personne atteinte du sed hypermobile.
Bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

tu sais Claire quand j'ai commencé il n'y avait que l'AFSED comme asso sur le syndrome d'Elhers danlos et petit à petit il y en a eu d'autres moi perso je ne suis pas pour....je trouve que de trop se disperser on ne peut pas avancer de la même manière mais ensemble on peut faire de grande choses
c'est juste mon avis, tout le monde à le droit de penser d'ifferements je vous rassure, je vais sur un autre site "les maladies rares" nous sommes plusieurs mais tout le monde n'a pas le SED c'est different.
bonne soirée gros bisous
ps : merci pour l'info

Le problème, avec l'autre forum, est qu'il n'y a pas de professionnels de la santé. C'est pour le moment un forum très familial où se parlent des gens qui se connaissent tous en vrai ou presque. Ca tourne vite en rond. Mais ce n'est qu'un début....peut être que plus tard ce sera mieux...
Peut être pouvez vous vous associer? Je n'en sais rien, c'est juste une idée....
bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

c'est sympa de donner des idées Claire les assos sur le SED il y en a de plus en plus c'est vraiment dingue , l'AFSED avait essayé de s'associer avec une autre asso mais ça n'a pas marché la personne en question ne voulait pas c'est bien dommage.
une asso ce n'est pas que pour parler du SED c'est bien plus que ça

je suis allée faire un tour mais il n'y a personne ou très peu .....
je reste à l'AFSED
ps : un jour j'irai voir dans google le nombres d'asso SED
bonne soirée Miss gros bisous

ps : ici gros orage j'arrête le PC

C'est bien ce que j'ai dis: c'est un forum familial sur lequel il n'y a presque personne: une jeune femme, une fille et sa mère. Et voilà! Et moi...Mais ça tourne en rond....Alors je préfère l'AFSED!
Bises
PS: La foudre n'est pas tombée sur ta maison?
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

par contre, beaucoup de groupe sur face book! surtout aux USA...à voir par curiosoté

Je ne suis pas inscrite sur face book....J'ai un peu peur qu'on me vole mon intimité....tout ce monde connecté m'effraie un peu, pas vous?
bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

je fais partie de certains groupes sur facebook mais plusieurs sont en anglais et je ne comprends rien... Heureusement il y a SED France et j'ai aussi crée un groupe, pour l'instant i y a18 personnes.
Je l'ai appelé "tu sais que tu as un SED quand..." parce que j'ai vu plein de pages avec "tu sais que..." et ça m'a donné des idées.


Avec une amie belge, on est en train de créer un forum et un site en belgique pour les maladies rares, pour disctuer etc... C'en est à l'ébauche. Mais bien sûr, je reste ici

Claire, pour facebook, au début j'étais réticente, je ne voulais pas m'inscrire et puis j'ai tenté; et y suis restée. Ce qui est bien c'est que tu n'es pas obligée de mettre toutes les infos. tu encodes ce que tu veux et tout n'apparait pas. Exemple : tu encodes ta date d'anniversaire mais tu peux décocher la case pour qu'elle n'apparaisse pas et que les autres ne la voient pas. Pour les photos, j'ai choisi seulement mes amis qui peuvent les voir. Je fais évidemment attention à ce que j'écris quand même ! J'ai retrouvé un tas de copains et copines de l'école et des scouts ! c'est super !!!

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

moi je suis aussi sur facebook et je pense comme Dephine au début j'avais un peu peur maintenant je suis rassurée !
par contre c'est vrai aussi qu'il faudrait avoir plus d'heures dans la journée pour aller partout et les beaux jours qui arrivent je profiterai du beau temps sans pour ça vous lâcher ici
gros bisous à toutes

personnellement c'est pareil je ne suis pas rassurée à l'idée de m'y inscrire....
On me la souvent proposé, mais jusqu'à présent toujours pas fait!
on est obligée de s'inscrire pour aller jeter un œil?

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La Kaïne

oui on est obligé de s'inscrire pour voir de "l'intérieur"

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

on dirait qu'on parle d'une secte tu peux aller voir et après t'enlever si tu veux Karine bonne soirée les filles bisous

merci

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La Kaïne