www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour
je voulais savoir si vos fesiez parti de l'association"afsed"?
comment cela fonctionne? recoit on des info erites?tous les combien?
merci de me donner des informations afin que je prenne connaissance de l'association. je pense m'y inscrire, d'autant plus que mes deux enfants viennent d'etre diagnostique SED comme moi cette
semaine....
cordialement
a bientot
marie

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marie

Bonjour Marie,

J'adhère à l'AFSED, je crois que c'est essentiel pour nous tous.

D'une part parce qu'on y trouve des informations importantes (il y a un bulletin trimestriel que tu peux choisir de recevoir par mail), une cellule d'écoute où tu peux contacter des gens qui ont suivi une formation pour ça, la possibilité d'être mis en contact avec des gens de ta région (tout le monde ne participe pas au forum), la possibilité de participer au week-end annuel de rencontres, etc.

C'est aussi une façon de reconnaître de travail des bénévoles et de les remercier de ce qu'il font pour nous.

Mais surtout, plus une Association compte de membres, plus elle a de poids pour se faire entendre, et ça, c'est crucial, pour la reconnaissance des SED, pour la défense de nos droits...

Fred a posté un très beau texte pour

tu le trouveras en cliquant sur le lien ci-dessous si tu ne l'a pas déjà lu :
http://www.afsed.com/forum/viewtopic.php?t=650

Amicalement,

Isa

tu as ta réponse Marie, Isa est très rapide si tu as d'autre question n'hésite pas.
sur cette page tu trouveras comment s'inscrire :

http://www.afsed.com/accueil.htm
et tu pourras si tu veux une fois par an venir au weekend convivial afsed c'est super chouette
bizzzzzz les filles

Bonjour, mes parents ont adhéré à l'association dès que mon diagnostic a été posé. Ils ne l'ont jamais regretté ! Ils ne sont pas eux-même malades et ne savaient pas où trouver les informations utiles pour bien m'accompagner. L'afsed leur a apporté pas mal de réponses, et ils ont en particulier apprécié les week-ends annuels, pour échanger avec des malades, apporter leur expérience et profiter de celle des autres. Ils ont fini par me convaincre de les accompagner cette année, malgré mes réticences, et j'ai moi-même énormément apprécié ce week-end.

Je t'encourage donc a adhérer à l'association, d'autant que plus on est nombreux, plus c'est facile de se faire connaitre et d'avancer ! L'an dernier, il ne nous manquait que 30 adhérents pour pouvoir passer dans la catégorie "association reconnue d'utilité publique".

coucou a toutes

merci de vos reponses
je vais m occuper de ca cette semaine afin d y adherer.
je rentre juste du travail et un peu a plat car on me demande de traviller plus du soir en 13h-20h mais je prefere le 7h-14h...du coup j ai la tete preoccupee avec...d autant plus que c est les 2 ans de mon fils aujourd hui..du coup je ferais les papiers necessaires jeusi lors de mon repos.
en effet j ai hate de rencontrer des personnes ayant la meme pathologie. faut il que je fasse adherer mes enfants alors qu ils sont petits encore? 4 ans et 2 ans. je vais le faire deja pour moi je pense et verrai quand ils seront dans la mesure de prendre cette decision.
encore merci a vous toutes

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marie

Coucou Querin

à ton fils pour ces 2 ans
passe une super journée et oublie les tracas aujourd'hui
pour tes enfants se n'est pas nécessaire, toi tu adhères c'est déjà bien et si vous venez au prochain week end convivial il n'y aura aucun problème
pour tes horaires, si j'avais eu le choix j'aurai fait comme toi, le matin tôt
gros bisous à ton fils pour son anniversaire et bizzzz à toi
ps : tu n'es pas noté sur le tableua anniversaire tu es né le combien, il ne faut que la date et le mois, l'nnée inutile et le departement où tu habites ainsi que ton métier au moins nous pourrons te souhaiter bon anniversaire sur le forum
Charlotte en effet nous avons connu tes parents avant toi c'est cool de te connaitre enfin

salut
merci beaucoup pour clement fred...
moi je suis nee le 18 setpembre..et oui c ets bientot
mais je na sais pas comment l inscrire ds le tableau!!
voila je suis en repos donc je vais m occupe de m inscrire a l association..
sinon j ai repris le travail lundi dernier suite a trois mois d arret apres une ligamentoplastie du genou. et c ets dur mon genu me fait mal mais bon..le chir voulait me prolonger mais au travail ca rouspetait...donc on verra bien
je vous embrasse et encore merci
a bientot

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marie

ok Marie, dsl je n'avais pas vu ton prénom ton boulot j'i vu c'est infirmière et le departement ? je vais noter bizzzzzzzzzz
ps : et tu es la première de septembre cool, nous n'avons personne de ce mois

coucou

je suis d indre et loire ds le 37.
a oui la seule de septembre! a oui pourtant je connais beaucoup de ce mois la dans mon entourage..
merci a toi d eme noter ds le tableau.
bon je viens d emmener ma puce a l ecole, maintenant un peu de repassage. je me sent moins fatiguee aujourd hui c cool, je me suis couchee a la sieste avec mes enfants hier apres midi ca m a fait beaucoup de bien!!
biz a toutes
marie
ps: comment changer son pseudonyme, car quand j ecris c est "guerin" alors que je preferais que ce soit "marie" qui soit inscrit?!! merci pour l'aide!

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marie

coucou Marie je m'occuperai de changer ton pseudo si tu veux, mais après on ne va plus te reconnaitre selon en attendant met "Marei" dans ta signature sur ton profil, au moins tu n'auras pas à l'écrire chaque fois
bon courage pour le repassage pas cool ! je file noter les infos ds le tableu anniversaire bizzzzzzzzzzz
ps : pour le mois de septembre chez nous (de mon côté) personne mais par contre "janvier" fevrier" pas mal dans la famille à mon mari 6 de septembre

Coucou Mumu
je pense qu'il n'y a pas de problème, selon envoie un mail à Sylvie Hulin, elle te confirmera bonne journée biz