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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Mar Jan 19, 2010 12:50 pm 
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Inscription: Mer Jan 14, 2009 7:12 pm
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Localisation: Brest
Ci-dessous, deux liens vous donnant pour le premier une explication de la PCH et pour le deuxième, le tableau des montants.

http://docs.google.com/viewer?a=v&q=cac ... gFrVjpDXTg


http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/tableaux_tar ... r_2010.pdf

Pour toute question relative à la PCH, n'hésitez pas là-dessous!

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MessagePosté: Mar Jan 19, 2010 1:01 pm 
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Inscription: Jeu Déc 31, 2009 4:39 pm
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Localisation: poussan
Merci pour tous ces renseignements car c'est vrai qu'on s'y perd un peu :wink:

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MessagePosté: Mar Jan 19, 2010 4:38 pm 
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Inscription: Sam Sep 15, 2007 9:09 am
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Localisation: au soleil
merci Marilou, c'est documents sont très bien faits!

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La Kaïne


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MessagePosté: Mar Jan 19, 2010 4:51 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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mille merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii Marilou :D c'est super, j'ai tout enregistré :D biz


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MessagePosté: Mer Jan 20, 2010 6:43 pm 
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Inscription: Mer Jan 14, 2009 7:12 pm
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Localisation: Brest
Coucou,

Info très importante, j'ai eu le Pr Hamonet aujourd'hui au tél, il m'a annoncé que l'HAS (la haute autorité de santé, qui gère notamment les hôpitaux) lui a donné son accord pour prendre en charge les vêtements de compression pour les SED!!!!!

Il m'a dit que cela allait pas tarder à paraître au Journal Officiel, reste plus qu'à guetter ça pour courir chercher nos ordonnances!!!!

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MessagePosté: Mer Jan 20, 2010 7:31 pm 
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Localisation: marliac 31
Yes!! :D

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MessagePosté: Mer Jan 20, 2010 9:08 pm 
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Inscription: Jeu Déc 31, 2009 4:39 pm
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Localisation: poussan
Enfin une bonne nouvelle, y en a pas deux comme lui, il est vraiment génial ce doc :D :D enfin ce n'est que mon avis

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MessagePosté: Mer Jan 20, 2010 9:47 pm 
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Inscription: Ven Avr 24, 2009 7:29 pm
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Localisation: marliac 31
C'est l'avis de beaucoup de monde :wink:

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MessagePosté: Jeu Jan 21, 2010 5:23 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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moi je n'en mets pas mais je suis contente pour vous :D


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MessagePosté: Jeu Jan 21, 2010 8:01 am 
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Inscription: Lun Nov 16, 2009 12:04 pm
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Super cette nouvelle :lol:
Nous allons en consultation avec le Pr Hammonet mercredi prochain peux être de nouvelles info

LILOU


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MessagePosté: Jeu Jan 21, 2010 11:36 am 
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très bonne nouvelle pour vous :D :D :D :D :D :D :D :D

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Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2


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MessagePosté: Jeu Jan 21, 2010 12:22 pm 
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Inscription: Jeu Déc 31, 2009 4:39 pm
Messages: 523
Localisation: poussan
C'est une bonne nouvelle mais je viens de me rappeler que je ne les supporte pas. Dés que je porte qque chose qui empêche ma peau de respirer, j'ai des démangeaisons et ça peut aller jusqu'à l'eczema :evil: mais peut être que mon fils les supportera :D

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 Sujet du message: contention
MessagePosté: Jeu Jan 21, 2010 8:30 pm 
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Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
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Attendez d'avoir confirmation de cette nouvelle...

elle résultera d'un long travail réalisé par différentes personnes se battant pour le sed et je crois que notre Zorro est la mieux placée pour vous dire la somme d'échanges que cela signifie...

c'est pour cela que nous (asso) avons besoin de votre aide dans d'autres domaines comme préparation du WE afin de pouvoir mobiliser notre pauvre énergie sur des dossiers comme celui-ci( contention, 100%, prise en charge des transports..)


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MessagePosté: Ven Jan 22, 2010 6:09 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Gene a écrit :
Citation:
Attendez d'avoir confirmation de cette nouvelle...

elle résultera d'un long travail réalisé par différentes personnes se battant pour le sed et je crois que notre Zorro est la mieux placée pour vous dire la somme d'échanges que cela signifie...

c'est pour cela que nous (asso) avons besoin de votre aide dans d'autres domaines comme préparation du WE afin de pouvoir mobiliser notre pauvre énergie sur des dossiers comme celui-ci( contention, 100%, prise en charge des transports..)



entierement d'accord avec ça :D


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MessagePosté: Dim Jan 24, 2010 3:53 pm 
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Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
Messages: 972
Suite au CA d'hier, je confirme que l'HAS donne son accord sur les contentions cicatrex .
Notre présidente avait déposé le dossier l'an dernier et tout au cours de ce dernier semestre, elle et MHb ont dû renvoyer moult papiers pour parvenir à ce résultat.

Cela devrait signifier la fin de difficultés de remboursement des contentions thuasne.


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