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Le 27 février c'est la journée des maladies rares


J'y vais avec 2 autres personnes et on va représenter le GESED à Bruxelles.

C'est ce vendredi qu'a lieu la journée mondiale des maladies rares, journée à laquelle l'alliance belge des maladies rares (Radiorg) s'associe, notamment au travers d'un colloque qui a eu lieu dans la matinée à Bruxelles.


Cette journée vise à "sensibiliser les responsables politiques et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des patients", explique Radiorg.


Radiorg demande donc que la problématique des maladies rares "soit rapidement prise en compte par les autorités politiques et de santé publique belges, à tout niveau de pouvoir". L'association réclame également "un plan national maladies rares, à l'instar de ce qui se fait dans d'autres pays européens tels que la France" et demande que "l'INAMI rattrape son retard en termes de reconnaissance des médicaments déjà disponibles sur le marché européen".



Diagnostic tardif

"Ces pathologies sévères mettant souvent en jeu la vie des malades ont été peu étudiées. Mal connues, leur diagnostic est tardif voire inexistant et les traitements spécifiques le plus souvent absents", souligne Radiorg.


La prise en charge de ces maladies par les systèmes de santé est en outre "inadaptée", faute de connaissance de la part des médecins et des personnels para-médicaux. Le déficit de traitement est également renforcé par "l'absence de rentabilité commerciale de médicaments destinés à un petit nombre de malades", poursuit l'association.


Une maladie est considérée comme rare en Europe lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2.000, selon des informations publiées sur le site de cette journée (www.raredeseaseday.org). On en recense entre 6.000 et 8.000, dont 75% touchent des enfants. 30% en meurent avant l'âge de 5 ans.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Je souhaite que cette journée ait des retombées positives pour toutes les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. Bravo pour ton engagement !

super delphine bravo bravo bravo

hé heu... c'est pas moi qui ait écrit le texte
ceci dit, j'espère que ma participation aurait un impact positif et des retombées concrètes
Parait qu'on va rencontrer des ministres et la presse. Je compte bien leur faire comprendre très concrètement c'est quoi vivre avec le sed et si Mme la ministre de la santé pouvait nous aider, ça serait sympa
je vous racontera

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Delphine 1 - SED 2

oui mais tu vas representer la GESED et te battre pour le SED c'est très important

félicitations Delphine ! J'ai hate que tu nous racontes cette journée! bisous
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

ha oui je vais bien leur expliquer
j'ai une intervention de 10 minutes devant l'auditoire. Je vais commencer à préparer mon texte. Je serai accompagnée de plusieurs personnes du GESED mais finalement la seule à témoigner.
Je dois avoir un contact téléphonique aujourdh'ui ou demain avec un des organisateurs de la journée.

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Delphine 1 - SED 2

je croise les doigts pour que tout se passe au mieux Delphine, bonne chance

On peut être fier de toi Parler devant tous ces gens, ce n'est pas facile. En tous cas, tu n'es pas timide. Tant mieux.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

je ne suis PLUS timide, parce que avant, oui

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Delphine 1 - SED 2

Comment as-tu fait pour ne plus l'être ? La psy ?

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

je pense que pour la timidité il faut se lancer des défis : wink: moi je suis hyper timide, à l'idée de parler pour le diaporama au weekend AFSED je me suis rendu malade, mais vraiment malade, puis je me suis lancée, je tremblais, mais je suis ravie d'avoir franchi un premier pas

oui la psy m'a bcp aidée. et aussi un évènement assez triste et bizarre mais qui m'a aidée à prendre la parole en public.
Aux funérailles de mon papa, j'avais préparé un petit texte à lire à l'église. j'avais demandé à ma meilleure amie de venir avec moi au micro, pour si je ne parvenais pas à lire toute seule ou que je sanglotais.
Etonnament, ça s'est super bien passé.
J'avais l'impression de parler uniquement à papa et non pas à une foule de 100 personnes. Je ne sais pas expliquer trop pourquoi .. mais depuis ce jour là je n'ai plus aucune peur de parler en public.

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Delphine 1 - SED 2

tant mieux pour toi! c'est toujours ça de gagné! Moi, dans les amphis à la fac qui étaient remplis de 500 personnes, j'étais presque la seule à oser poser des questions pour comprendre , pour en savoir davantage et après le cours certains venaient me remercier....

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Del, tu as eu un déclic pour pouvoir surmonter tout ça.
Fred, je suis comme toi. Quand j'étais en formation, on devait à tour de rôle faire des revues de presse devant toute la classe et à la place du prof ! L'horreur, j'en étais malade. Je n'étais pas la seule. Ensuite, j'étais soulagée et puis, je me suis rendue compte que les autres n'étaient pas mieux. On a tendance à se dévaloriser.

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