Chaque semaine, 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2% de la population sont découvertes dans le monde...
Ces "nouvelles maladies", dites "rares" ou "orphelines" nous interpellent pourtant et, afin de sensibiliser le public à leur existence, des manifestations sont prévues dans 34 pays chaque 29 février, journée rare s'il en est !
Avec 30 millions de personnes concernées dans toute l'Europe, les maladies dites rares sont ce pendant en voie de banalisation... Paradoxe inquiétant, mais cette montée en puissance incite 34 pays du vieux continent à célébrer la première Journée européenne des maladies rares le 29 février 2008, sous l’égide de la fédération Eurordis.
Destinée au grand public, cette journée poursuit trois objectifs :
> sensibiliser le public européen aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades
> diffuser de l’information sur ces maladies
> renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ce fléau.
Peu de personnes en effet, connaissent aujourd'hui le lupus, le syndrome de Gougerot-Sjogren, la maladie de Huntington ou le syndrome de Vaquez.
D’après la définition médicale, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population. Pour un pays de la taille de la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.
En 2007, 7 000 maladies rares différentes ont été identifiées en France. Un chiffre amené à s’accroître, puisque la littérature médicale décrit 5 nouvelles maladies rares chaque semaine. 80 % de ces pathologies sont d’origine génétique, mais on dénombre également des maladies infectieuses.
Le choix du 29 février fait de la journée européenne des maladies rares une journée rare dans la mesure où elle ne pourrait avoir lieu qu'une fois tous les quatre ans... en réalité elle sera fêtée le 28 février chaque fois qu'il n'y aura pas de 29 février !
http://www.afm-telethon.fr/?xtor=ES-10000058-[emailing-Maladie-rares]-20100225-[image-principale]
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