www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Est ce que vous pensez possible que le SED provoque des tremblements par crise?

Ça m'arrive régulièrement, je pense qu'en fait c'est du à la fatigue... Je ne tremble pas lorsque je suis en pleine forme !

Parfois aussi j'ai des mouvements incontrolés des doigts ou autres, le muscle se contracte à intervalles réguliers sans que je puis rien faire. Ce n'est pas douloureux, c'est assez drôle, sauf lorsque je suis en train d'écrire, ou de tenir un verre d'eau par exemple !!!

idem, je renverse tout, etc. J'ai ça en permanence et cela empire pendant les crises. Je m'amuse à dire que j'ai la tremblote

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SED hypermobile

je réponds aussi à ton sondage Lolea, je tremble très souvent et pas que des membres, j'ai le corps intérieurement qui tremble aussi, pas facile à comprendre mais je le dis comme je le ressens
voilà biz

même chose pour moi aussi plus ou moins important et visible selon les moments

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La Kaïne

ok, je vous explique...

Comme je vous ais brievement expliqué la cousine de Lolani est peut-être atteinte aussi du SED mais avec atteinte cardiaque...elle a RDV en avril...

Du coté de mon mari sa tante, est atteinte depuis plusieurs mois de grosses crises de tremblement elle se sent très mal...

Elle a fait des tas d'examen pour écarter l'AVC, l'Epylpsie...

Quand Lolani à été détecté, le doc nous a expliqué que certaines personnes vivaient sans arriver à être diagnostiqué, et que certains sont même suivi en psy...

Et cette tatie est traitée par antidépresseurs...mais les crises de tremblements de s'arrêtent pas pour autant... ils disent que c'est psychosomatique...

Mais je me disais, est-ce qu'il n'y a pas de lien avec le SED???
Quand pensez vous?

je crois que cette tante doit se fier aux médecins qui lui ont fait les examens. On peut avoir le sed et trembler sans que cela soit lié..
perso, j'ai un tremblement essentiel mais la neurologues et les spé du SED n'ont jamais fait de lien entre les 2 pathologies...et cela vient du coté paternel qui n'ont pas le sed...

mais un muscle qui fatigue tremble, tétanise aussi avec ou sans sed.

OK dans son cas on ne lui a jamais parlé du SED, ni d'aucune maladie génétique...comme elle a eu une tumeur bégnine à la tête il y a qq années, elle a eu droit a scanner et IR au niveau de la tête mais pas plus... ils disent d'ailleurs que ça n'est pas lié...

En fait les neurologues n'ont rien trouvé de neurologique, du coup ils disent que ça doit être psychosomatique...

Je me suis dit et si il y avait un rapport avec le SED...comme je ne connais pas les différentes sortes...

Coucou Lolea
elle tremble continuellement ? c'est très visible ? je demande ça, car la fille de mes amis était prise de tremblements, elle avait du mal à boire et se nourrir, je n'ai jamais vu quelqu'un trembler autant, les docteurs ont tout essayé et au final il s'avère que c'est dans sa jeunesse quelques chose qu'elle avait mal vécu et qui d'un coup est ressorti, elle s'est fait suivre et tout est passé elle n'a plus rien du tout, cool !
le mieux c'est de demander conseil à son docteur et selon voir un généticien bon courage.
tu nous tiendras au courant, bon courage biz

peut-être la même chose

Dans son cas il s'agit de crise, soudaine...elle se sent mal...très mal...elle se met à trembler surtout du coté droit...elle doit se coucher...

C'est peut-être la m$ême chose, mais les médecins lui disent qu'elle n'a rien et c'est tout......

Que ta tante n'en reste pas là, la fille de mes amis ça lui gâchait la vie et je peux te dire qu'elle a vu des tonnes de docteurs et elle a eu des examens pas toujours faciles et finalement un psy sous hypnose a tout arrangé
maintenant ça n'est peut être pas pareil mais autant essayer, ça ne peut pas lui faire de mal bon courage biz

merci fred..oui l'hyptnose peut-être la solution...

Ma mère a un bras qui tremble par moment mais tous les jours, du moins quand je la vois. On lui a diagnostiqué Parkinson. Elle a un traitement adapté et elle tremble moins.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

ben là se sont des grosses crises, tout le coté droit, et je pense que parkinson à était écarté...car elle a été hospitalisé aux urgences à 2 reprise puis en hospitalisation durant 2 mois...

Apparement là en accord avec le neuropsy elle a arrété tout les traitements et ça va beaucoup mieux....

On croise les doigts et attendons de voir si il y a ou non nouvelles crises