www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je regrette beaucoup de ne pas voir assez souvent le professeur Hamonet mentionné et je ne me l'explique pas. Je n'ai d'ailleurs pas rejoint cette association pour cette raison. En effet, il s'agit d'un grand Monsieur qui se bat chaque jour pour nous, qui a obtenu le remboursement des vêtements de compression pour les patients atteints du Sed, a trouvé plein d'idées pour nous soulager et prête une grande écoute à ses patients. Pour les déçus des centres de référence, je vous conseille ce professeur qui travaille sur le SED depuis plus de 30 ans! L'AFSED gagnerai à le soutenir.Très cordialement.

sur ce forum Littleray
tu as raison de donner ton opinion sur un forum tout le monde est libre de donner son avis, moi actuellement je suis suivie sur le centre référent de Montpellier que je trouve vraiment super ils sont en relation av le Garches
Les personnes qui sont à l'AFSED ne sont pas tous suivis par le même centre ou les mêmes docteurs.
Bonne soirée

Merci Frédérique,
C'est effectivement intéressant pour moi de savoir qu'il y a quelqu'un à Montpellier, ce d'autant plus que je rêve de descendre dans le Sud pour calmer mes douleurs...

en plus en ce moment ds le Sud il fait hyper chaud le centre est à St Eloi sur Montpellier on se croisera peut être un jour.
biz

avec grand plaisir Frédérique..biz du soir

Bienvenu parmi nous "Little..."

tu as raison de t'exprimer et encore davantage d penser au sud!! la chaleur et le soleil aident tout de même à mieux supporter les aléas de la vie!

Adhérer à l'AFSED n'implique aucun suivi médical chez quique ce soit! En effet, Mr H. est connu pour son travail réalisé sur le SED et pour sa qualité de relation humaine. Ensuite, cohabite un centre de référence ( les 2 médecins se connaissent), mais chacun du forum ou de l'AFSED va là où il se sent le mieux écouté et compris.
D'ailleurs, nous pensons qu'une fois le diagnostic posé, le plus confortable pour le patient est de se trouver une équipe médicale et paramédicale de proximité.
Pour ma part, je suis allée sur Lyon car c'était plus facile et, depuis, j'ai trouvé une équipe qui me convient sur Toulouse.

J'espère que tu reviendras nous saluer de temps en temps!

gene

bonjour Geneviève,
merci de votre gentil message. Ce qui m'intrigue c'est pourquoi ce grand homme a été retiré progressivement de tout sur votre site alors qu'il contribue plus que n'importe qui à nous aider au sens large. Je ne me l'explique pas et je voudrais être sure que d'autres puissent le contacter car apparemment je lis beaucoup de témoignages insatisfaits par ailleurs.
Oui, pour le Sud, il faut que je m'organise car ce n'est pas simple de changer de vie comme cela et financièrement loin d'être évident.
Lyon, c'est une belle ville et effectivement plus ensoleillée que Paris!
J'espère que vous allez bien. Avez-vous sentie une nette amélioration en descendant? Merci à vous.
Chaleureusement

j'ai toujours vécu dans le sud, mais à l'occasion de voyages dans l'ouest, j'ai ressentie douloureusement les effets de l'humidité plus que du froid...
Je n'aime pas non plus la canicule, et de moins en moins au fur et à mesure des années! face au froid, je peux me protéger et m'en prémunie au maximum...

En gros, je crois qu'en effet, nous sommes surement privilégiés dans le sud, au moins pour le nombre de journées ensoleillées, et cela fait beaucoup de bien à chacun de voir du soleil...

Bon choix alors!

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Bonjour à toutes les deux,
Vous me rassurez donc sur le bénéfice que je pourrai avoir à descendre dans le Sud et vous remercie de vos commentaires.
Sinon, je trouve le mot dénigrement un peu fort; j'ai lu juste des témoignages peu satisfaits.
C'est bien d'arriver encore à travailler surtout dans un climat qui ne te convient pas! Bravo Anaëlle!
Avez-vous une idée de la proportion du nombre de gens qui y parviennent?
J'ignore votre âge mais n'avez-vous pas l'impression que ça se dégrade avec l'âge?
@ bientôt. Littleray

coucou les filles
Littleray en venat dans l'age les mebres deviennet plus raident l'artose attaque dur il y a du bon et du mauvais, moins de souplesse, moins de luxations mais on devient plus fragile niveau os et douleurs plus importantes mais on apprend mieux à les gerer moi j'arrive bien mieux à gerer, on connait parfaitement son corps, je suis incollable
quand je suis rentrée à l'hopital la dernière fois, je savais ce que j'avais,avant d'avoir l'avis d'un docteur, ça a du bon là aussi et du mauvais le bon éon sait ce qu'on a " le mauvais dans mon cas "jattends trop "
biz courage

coucou Frédérique,
J'ignore quel est ton âge mais j'ai beau ne plus être une jeunette, je suis toujours très hyperlaxe (beaucoup de chutes et de luxations) et mes douleurs sont vraiment pire qu'avant donc je suis pas rassurée.On a beau me dire que c'est pas évolutif, ce n'est pas ce que je ressens! Après, il est vrai qu'on apprend à mieux gérer son corps avec la maturité et à savoir profiter des rare instants de répit à fond les ballons mais bon...
biz du soir

coucou Littleray j'ai comme le pastis mdr 51 ans
je me luxe mais differement, les os sont plus friables mais je suis franchement bien moins souple
tu as bien raison quand tu dis :

et franchement il faut vraiment le faire, on est de passage sur terre alors autant le faire de façon à ne rien regretter et foncerrrrrrrrrrrrrrrrr mdr
nous avons la la vie pour nous amuser et la mort pour nous reposer, comme dit si bien la chanson la:
bon courage bonne journée bizzzzzzzzzzzzzzzz

coucou,

moi aussi, projet de descendre dans le sud. Mais avec 75% d'un smic, à deux, sans avoir droit à aucune aide ni exonération (surtout, ne tombez pas malades si vous êtes fonctionnaires!), difficile de trouver de l'argent pour financer le déménagement!

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SED hypermobile

Littleray, j'avoue qu'avec les années , l'épuisement et les pb étaient tls qu'arrivée à 40 ans environ, j'ai du arréter le travail.
Cependant le diagnostic est arrivé après donc mon suivi et ma façon de vivre n'étaient pas adaptés au SED. Si je l'avais su en début de carrière, j'aurais probablement pris ce paramètre en compte et PEUT ETRE aurais-je travaillé davantage..
.J'ai 51 ans et les grossesses successives à ajouter à d'autres accidents de vie ont certainement pesé aussi dans mon invalidité.
Ce n'est pas que le SED, c'est un tout qui m'ont peu à peu conduit à cette invalidité.

Coté douleurs et laxité, je ne saurais dire; cette dernière est identique, mais pour la première, j'ai appris à mieux la gérer, je ne la crains plus qd elle est là car je sais que j'ai tout un panel à disposition pour la vivre au mieux. Enfin, c qui m'aide par rapport à 10 ans en arrière, c'est justement de ne plus travailler, d'avoir réussi à créer un environnement adapté...Voilà pour ma part mon ressenti!

Annaëlle, dans qq mois, qd le thermomètre frôlera les 38° quotidiens alors nous t'envierons fortement......En attendant, la Bretagne est magnifique et l'humidité vous permet d'avoir des jardins et prairies superbes!
...et les galettes au sarrasin!!!!!!!