www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

coucou tout le monde,
Je suis encore en activité à 45 ans mais je sens que j'arrive au bout de mes forces aussi donc ton témoignage m'intéresse de près Geneviève car si ma SPA était diagnostiquée à 40 ans, le SED à 43 seulement et j'ai eu de graves accidents de voiture ainsi que rupture utérine, pneumothorax, pneumonies et pbs intestinaux à répétition, hémorragies, phlébites, un petit avc,...et j'en passe et le tout bien décoordonné! LOL
Je ne sais pas te dire si le fait d'ignorer tout ça m'a pas fait avancer davantage jusqu'au stade où je suis arrivée ou si, si je l'avais su, j'aurai fait moins de choses. Honnêtement, je ne sais pas répondre à cette question! Ce qui est certain en revanche, c'est que toutes les aides dont je dispose aujourd'hui, notamment les vêtements de compression, le matelas à mémoire de forme, le tens, l'appareil à oxygène, les orthèses,.le levocarnil, les anti-douleurs..facilitent mon quotidien.
Sinon, moi j'aime la température entre 25 et 35 degré!
Avez-vous lu des patientes ayant des problèmes de foie et de reins?
merci à vous les filles et bon courage!

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Merci little ray!!
Grâce à toi,j'ai enfin les réponses à mes questions :
Qui arrivent encore à travailler ? (j'en ai fait des messages) .
J'attendais des réponses de certaines.Tu as eu la chance que moi je n'ai pas eu !
J'attendais des réponses de toutes celles de notre âge,pour me rassurer car qu'est ce que j'ai pu angoisser ,seule ou presque(merci Annaëlle) face à cette certitude difficile à accepter:mon incapacité à travailler !
Une horreur!
Je ne comprenais pas qu'après 20ans de classe(je suis instit et pour moi c'est plus qu'un métier) ,je n'arrivais plus à travailler.
Alors ,je voulais échanger ,comprendre ,ne pas me sentir seule...
Alors quand je lis cheez toi les même questionnements ou presque ,je suis rassurée.Il n'est jamais trop tard.
Mon sed ,s'est véritablement déclaré à + de 40 ans.
Avant ,je faisais avec sans savoir ce que j'avais jusqu'à...
Dès fois ,je me dis que quelque part c'était peut-être une chance de n'avoir pas su plus tôt. En effet,je ne me suis pas posée de question sur le fait d'avoir ou pas des enfants. J'ai un magnifique petit gars de presque 13 ans et une merveilleuse nana de 10ans bientôt.
J'ai pu faire un métier que j'aime mais très fatiguant.J'ai pu faire des voyages...
D'autres fois ,à contrario,je me demande si je n'aurai pas plus ménagé ma monture??
Et puis ,comme je ne peux répondre ,je me dis c'est comme ça et on ne peux rien changer au passé.
Je me demande aussi ,comme toi, si cette maladie n'est pas aussi évolutive,je connais la réponse sur les crises plus ou moins fortes mais alors je suis en crise depuis le début ..??
D'ailleurs,lors d'une réunion avec Dr H,en septembre ,nous étions plusieurs à nous poser la question .
Pour l'instant ,je galère avec l'administratif(CLM et mdph),comme la plupart ,je crois.
Moi ,j'ai en plus le bonheur d'avoir fait construire à Paris ,un pavillon sur 4 niveaux!!!Dès la fin ,de la construction le SED est arrivé!
Pas de chance!
Maintenant ,je ne sais plus vraiment quoi faire avec cet escalier...
Sinon,qu'as tu fait(ou que fais tu encore) comme travail?

coucou tout le monde,

Nanou, pour te répondre, je suis cadre dirigeant, suis passionnée par mon métier et les gens surtout mais ai beaucoup de stress. Pour être responsable des autres et être digne de les "manager", il faut soit même être à l'écoute, rapide dans les décisions et actions, disponible, gérer son stress pour ne pas le répercuter sur ses équipes,avoir une énergie et une santé de fer...et franchement, je me sens de plus en plus incapable d'assumer ce type de responsabilité. J'arrive à peine à me gérer!!
Néanmoins, ce deuil va être difficile à faire même si je suis sure que maintenant il est temps de" ménager sa monture" )
Concernant, l'évolutivité du syndrome, je te rejoins car côté douleurs et fatigue, ça ne s'arrange pas!
Sur les autres aspects, le SED est sournois car j'ai aussi des problèmes de reins(calcul et diabète insipide), de foie/bile, ulcères, diverticules avec rétrécissement des parois intestinales, plein de problèmes pulmonaires, anémies, migraines, allergies,tension qui varie entre 8 et 10,...
Qu'est-ce qui provient vraiment du SED? Tout ou ce dernier ne peut-il pas masquer d'autres pathologies car sensé être systémique? Tout expliquer par le SED peut être réducteur mais ne pas identifier ses conséquences aussi? Enfin, j'imagine que je ne suis ni plus ni moins malade que vous toutes mais c'est difficile.
C'est pour ça que c'est intéressant de voir si vous avez d'autres organes atteints indépendamment des plus classiques à savoir les poumons ou système digestif.
Par ailleurs, c'est bien entre malades qu'on se comprend le mieux et je suis vraiment ravie que vous me répondiez toutes aussi gentiment.
Amlt, Littleray

Bonsoir Littleray,


Voici une belle liste

Tu n'a pas dit le type de SED dont tu es atteinte. Est-ce le type vasculaire ?
Es-tu suivie au centre de référence de l'HEGP ?

Comme toi, je suis en activité. J'ai le type vasculaire mais ma liste est moins longue par contre j'ai presque 10 ans de plus.
Je trouve que le travail permet de ne pas s'enfermer dans la maladie mais il ne faut pas aller au-delà de ses limites et chacun a les siennes.
Il te faudrait peut-être un temps partiel pour ménager ton corps et garder le plaisir du travail.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

coucou Littleray j'ai la même question que choupi, tu sais de quel type tu es ? tu as vu un généticien ? si ce n'est pas le cas, il faudrait je pense que tu prennes rdv, ça pourrait t'aider
les problèmes selon les personnes sont differents et en plus avec tes accidents ça n'arrnge rien, moi je me casse facilement les membres et je sais que le Sed en profite
bon courage et vive le Sud biz à tous

coucou Choupi et Frédérique,
En fait petite, le rhumato hésitait entre Marfan et un syndrome dont ma mère ne se rappelait plus le nom et elle n'avait pas compris que c'était une maladie. J'ai fait de la rééducation toute mon enfance, ai porté des semelles et atèles, ai même été déscolarisée car trop malade un an et après ce sont des manifestations plus"organiques" qui ont pris le relai...ce n'est qu'à 40 ans(exception faite du dos, chevilles et genoux mais je mettais ça sur le compte de mes accidents et ne consultait jamais) que je suis devenue brutalement très handicapée.
Je suis diagnostiquée SED hypermobile et je suis très handicapée physiquement mais c'est vrai que vu l'historique, on pourrait croire au vasculaire aussi mais y-a-t-il réellement plusieurs SED ou celui-ci ne se manifeste-t-il pas différemment selon les individus? Je n'ai pas vérifié.
Choupi, je suis sous piqure de morphine et ne serait-ce qu'aujourd'hui, les deux fois où j'ai voulu me lever, je suis tombée et j'ai un gros œuf avec un hématome à la tête alors je ne vois pas bien comment je peux continuer. Il y a un moment où ce n'est plus possible.
Frédérique, j'ai eu plein de fractures ouvertes ou pas mais à chaque fois j'ai quand même eu de gros chocs et tout le monde, sed ou pas aurait eu la même chose(2 accidents de voiture, 1 de moto et les autres fois, je me suis fracassé toute seule les doigts en me fermant la porte de la voiture dessus car je voyais pas ma main là!!!une bourrique, quoi!:lol:
Vous m'avez l'air d'avoir une sacré pêche toutes là! Bravo!biz

et bien Littlerai on ne t'appelle pas " Pierre Richard" moi oui je prefère en rire, pas vrai ?
pour le SED vasculaire tu peux si tu as un doute voir un généticien, il te dera une prise de sang et selon le resultat une bioptie
Les patients atteints de SED vasculaire doivent être identifiés en raison du risque de complications graves
Le traitement chirurgical est difficile, les vaisseaux étant très friables.etc etc
alors franchemnt va voir, ça ne coute rien, une petite visite de plus
biz

mon deuxième nom c'est la chèvre!

C'est quoi qu'il cherche à la prise de sang car là, j'ai l'ardornose qui est très très haute et apparemment ça se trouve dans Marfan??? Est-ce le cas pour le vasculaire? Peux-tu m'en dire plus sur ce qu'ils regardent dans le sang/ vasculaire?

merci à toi, biz

Fred, qu'est-ce que j'ai ri pour Pierre Richard
C'est pas drôle au fond mais ça fait du bien

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Bonsoir Littleray,

Je suis désolée que tu ne puisse plus travailler.

Oui, il existe plusieurs types de SED. Les gènes impliqués ne sont pas les mêmes.

C'est pour cela que Fred t'a conseillé de faire un test génétique.
Tu avoueras que tes antécédents font planer un doute :
Je pense que dans ton cas ça vaut la peine d'approfondir et d'aller à l'HEGP qui est le Centre de Référence du type vasculaire.
Il est également vrai que le SED peut se manisfester différemment et cela dans un même type. Dans le type vasculaire, certaines personnes auront surtout des problèmes intestinaux alors que pour d'autres ce sera avant tout des problèmes artériels. A cela peuvent également s'ajouter des problèmes articulaires mais ils restent minimes dans la plupart des cas.

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Annaëlle
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Bonsoir Choupi,
Tout d'abord, merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre et de me fournir ce document.
Néanmoins, le diagnostic vasculaire via le test génétique n'est fiable qu'à hauteur d'un peu plus de 40%. Quant aux autres SEDs,
le diagnostic à ce stade est purement clinique donc il est probable, avec les progrès de la génie génétique que ce tableau évolue fortement dans les années qui viennent.
Je suis une scientifique et pas un médecin et en toute logique, il n'est pas du tout exclus que l'on découvre qu'il n'y ait qu'un seul SED qui se décline de manière différente chez les patients selon leur propre patrimoine génétique, leur histoire(accidents de voiture, chocs émotionnels, fragilités organiques, autres pathologies
complémentaires, histoire familiale, vaccins, ...).
Je serai curieuse de voir la proportion de SED hypermobile qui ont eu des problèmes de type vasculaire et réciproquement?
Par ailleurs, si on se base sur le principe même de ce syndrome, il y a une carence et/ou mauvaise qualité du collagène, présent dans tout le tissu conjonctif donc pourquoi classifier ainsi la maladie?
A part quelques rares cas(j'en suis d'ailleurs très triste pour eux) où une fragilité vasculaire est préprogrammée dès le départ mais pas forcément
qu'exclusivement liée au SED, nous pouvons tous et toutes être atteintes à différents endroits de façon aléatoire puisque la plupart de nos organes, muscles, articulations,veines, artères,...ont besoin de collagène en quantité suffisante et qui soit de constitution solide.
Ce qui fera la différence, ce sont nos propres fragilités à chacun ou chacune.
C'est pour cette raison qu'à la vue de mon histoire et du décès jeune de mon père, tante, grand-mère, je sais que je suis hypermobile (comme la plupart) mais je ne peux être rassurée par rapport à un risque réel par ailleurs. En revanche je peux me faire suivre sérieusement au mieux en préventif. A ce titre, des examens complémentaires sont effectivement programmés.

J'aimerai vous voir réagir par rapport à mes réflexions car on avance aux contacts des autres.

En tout cas, merci encore de ton aide et gentillesse et surtout plein de courage,
Agnès

Félicitation Littleray pour si bien respecter les différents post!

Je ne peux pas m'exprimer sur ce thème.
C'est vrai que je crois ce que me disent les médecins et ce qu'affichent les tableaux sans vraiment me poser des questions.
Je sais que comme dans toutes les pathologies, les formes diffèrent d'une personne à l'autre.

La classification actuelle date de 13 ans je crois et, peut-être verrons nous dans qq années une nouvelle classification...ou une seule maladie.
Ce qui est certain, c'est que nous présentons dans le cas de l'hypermobile bien d'autres signes que l'hypermobilité rarement pris en compte par les médecins qui voient le signe le plus criant.

Mais ma question est la suivante:
Faut-il les mettre sur le dos du SED ou bienen avons-nous le même pourcentage (de ces troubles) que le reste de la population?
Par exemple, dans mes proches, d'autres ont les mêmes pb digestifs, veineux, articulaires et pas le SED. Alors, mes troubles,sont liés au SED ou à l'hérédité?

Je ne suis pas scientifique, j'essaie juste de voir tous les aspects!

coucopu tout le monde dsl pour ma reponse tardive Littleray, heureusement que Choupi s'est chargé de mettre le tableau, cool ! merci
moi je ne peux pas encore repondre, je suis entrain de faire pas mal d'examens et quand je saurai tout, je viensrai vous le dire
ce que je sais, c'est qu'à Paris ou Montpellier, ils disent pareil que quand on a un doute sur le sed vasculaire il faut faire des examens et voir si in est porteur du Col3A1 alors ne jamais hesiter.
Gene je suis ok av toi aussi, le sed le pauvre à maintenant tout sur les épaules, moi mon mari fait de l'apnée du sommeil, il n'est pas sed, si moi j'en avais eu, on aurait dit c'est le sed alors que peut etre pas ...et pareil pour beaucoup de choses ...

Citation:

Littleray a ecrit :
mon deuxième nom c'est la chèvre!

et un autre point commun
Françoise si ça t'a fait rire, c'est cool ! il faut rireeeeeeeeeeeeeeeeeee
biz à tous