www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour Ptite Lutine,voici ma réponse:
Le centre de référence du SED est ,si j'ai bien compris:Garches.Il existe depuis 2006 (je crois) des centres de références par maladie rare.
A Garches donc ,c'est le notre.Il est tenu par des généticiens.Il me semble important donc,por qu'on puisse regrouper toutes les infos concernant notre maladie qu'on y soit enregistrée.En parallèle,il y a d'autres médecins qui connaissent le sed dont un qui a pu voir quasi tous les cas de sed .Ce médecin est sur hotel dieu.
Pour des raisons qui ne regardent en rien les malades que nous sommes,il n'est pas ds ce centre de référence.
Il est là au quotidien pour nous aider dans tous les soucis que nous rencontrons.De son côté ,il étudie le sed en croisant tous les symptômes des sed qu'il a pu voir en consultation.Il s'entoure de médecins qui l'aide ds son combat contre notre maladie.
Bientôt,j'espère que ces différentes forces pourront se coordonner pour agir ensemble pour le bien des malades que nous sommes.Mais comme nous n'avons aucune actions sur cette faisabilité,on attend.
De même,moi ,j'attends le jour prochain(j'espère) où les assos concernant le sed se fédèrent(oui car il existe au moins 3 assos avec 3 forums différents).
Ainsi nos forces seront regroupées pour le bien des malades.
Que chacunes gardent leur spécificité si c'est important mais qu'au moins ,on puisse nous ,malades, n' avoir pas à chercher à 3 endroits différents les infos.Mais je reviens à ta question.
Je pense qu'il faut donc coupler ton rdv à Garches par un rdv à l'Hotel dieu avec lui.
P.S:Bienvenue sur le forum!!
ms je suis pas très forte pour ça ,je préfère être ds l'échange de questions/réponses.
dc mille excuses pour les nouvelles que je n'aurais pas salué

Nanou a raison : Garches, c'est le tampon officiel qui sera la caution de ton diagnostic, qui sera en permanence remis en cause par des médecins qui n'y connaissent rien (ou pas si tu as de la chance!).

Garches donc pose le diagnostic et peut opérer des hospitalisations "bilan" notamment dans le cas de sed atypiques ou évoluant en grosse crise. Mais la consultation dure 1h et c'est tout juste nécessaire pour sortir avec une tonne d'ordonnances et un papier qui te donne enfin la possibilité de te faire entendre par les divers organismes.

Pour le suivi, beaucoup consultent sur l'hôtel dieu notamment pour la mise en place des choses "importantes" : oxygénothérapie, ordonnances pour le fauteuil roulant (manuel et / ou électrique), mais aussi conseils sur les orthèses (semelles orthopédiques, ceinture dorso lombaire, matelas anti-escarres...)... Cette 2e consultation permet aussi d'aborder les problèmes administratifs éventuels (MDPH ou CPAM réticente etc.).

Donc pas vraiment deux centres de références : un seul centre de référence et une consultation spécialisée mais qui peut aussi mettre un nom sur les symptômes du sed et confirmer le diagnostic donc.

J'ai utilisé les ressources des deux car l'accompagnement n'est pas le même. Après, il ne faut pas perdre de vue que les médecins spécialisés que nous consultons sont des êtres humains qui passent des semaines de plusieurs dizaines d'heures pour aider leurs patients et que leur temps n'étant pas extensible, certains prennent le parti de voir un maximum de gens à la journée et qu'on peut se sentir un peu malmené par le système. Mais ce n'est ni la faute des médecins, ni des personnels qui les entourent, mais bien du manque de moyens physiques...

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SED hypermobile

il suffit d'appeler en disant qu'on vient pour un sed

A l'Hôtel Dieu, il faut appeler au service de rééducation, un seul médecin y consulte pour les SED, la secrétaire te prendra un rdv.

A Garches, il faut appeler le service de génétique (coordonnées sur ce forum / sur le site de l'AFSED), il te prendront rdv, il suffit de préciser qu'on vient pour un diagnostic au "centre de référence des maladies du collagène''.

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SED hypermobile

Je rejoins Nanou dans ce qu’elle dit et Marilou également…
Pour ma part, je n’ai pas été à Garches car j’ai été directement orientée à l’Hôtel Dieu (le médecin est le Professeur Hamonet au Service de rééducation fonctionnelle).

Ensuite nous touchons à un sujet délicat puisqu’il y a plusieurs avis divergents… Lorsque j’ai rencontré le Pr Hamonet (auprès de qui tu pourras trouver une écoute assez exceptionnelle), je lui ai demandé si je devais accomplir un test génétique pour confirmer le diagnostique. Sa réponse a été sans appel. Pour lui la démarche était superflue car peu de cas de sed seraient détectés de façon incontestable via des tests génétiques. Il y aurait notamment trop de doutes en ce qui concerne les sed hypermobiles. Je ne fais que relater et je me garderai bien de formuler de jugement sur cette délicate divergence entre professionnels…
A tort ou à raison, je n’ai donc pas fait de démarche auprès de Garches. Je ne peux donc rien en dire.

Par contre, en ce qui concerne le Pr Hamonet, il faut s’attendre à un délais côté RV car il ne fait que 2 jours de consultations sur place (lundi et mercredi je crois) et les demandes ne font que croitre. S’attendre également à un long retard dans l’horaire de RV alors si possible prendre le plus tôt possible car le retard est exponentiel et peut dépasser les 2h.
Prévoir un RV de 2h minimum également (surtout la première fois)…
Personnellement, je n’avais jamais rencontré de professionnel autant à l’écoute de son patient, et rien que cela, c’est assez remarquable… D’ailleurs sur son site, une phrase est en exergue : « écoutez votre malade, il vous fera le diagnostic » William Osler

Son site est intéressant à lire… Je vois qu’il l’a remanié et il est moins simple d’utilisation qu’avant… Depuis la page d’accueil j’ai eu du mal à retrouver les articles que j’avais précédemment compulsés… Je mets donc le lien de l’accueil ainsi que ce que je cherchais…

http://claude.hamonet.free.fr/fr/home.htm
http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed_clinique.htm

En conclusion, et même si ce n’est pas la démarche que j’ai entreprise (peut-être par lassitude…), je dirai que tu as tout intérêt à faire les deux… L’Hôtel Dieu et Garches.

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

j'arrive un peu tard désolé, moi je suis allée voir le professeur Germain et et maintenant je suis suivie sur Montpellier au centre vaculaire du professeur khau van kien ils sont supers
le centre des massues et super aussi, il a une très bonne reputation :wink:
CENTRE MEDICO-CHIRURGICAL DE READAPTATION DES MASSUES


Adresse : 92 rue Edmond Locard 69322 Lyon Cedex 05

Tél : 04-72-38-48-58 Fax : 04-72-38-48-49

tu nous diras ce qu'il en est après tes rdv bon courage biz

Juste pour préciser que le prof Hamonet a maintenant une place au centre de référence de Garches (en tant que rééducateur). Je pense que c'est vraiment important de le voir.
Je l'ai vu en premier et il m'a diagnostiquée (il y a 2 ans) et il y a quelques semaines je suis allée à Garches. Le rdv s'est bien passé, même si j'ai pas eu un super feeling avec le dr Benistan que je trouve un peu sèche et à la limite du jugement (Hamonet est beaucoup plus dans l'écoute!). En plus elle ne m'a pas trouvé le même résultat au test de Beighton que Hamonet ou Mazaltarine (d'un côté voir un recurvatum du genou quand un patient est allongé sur un lit avec un matelas bien mou... Hum !). Enfin le principal pour moi c'est que j'aie été diagnostiquée par le centre de référence.
Ah oui et je suis bien d'accord, pour le rdv à l'Hotel Dieu, il faut prévoir bien 4 ou 5h en comptant le retard et la durée du rdv (2h30 pour mon premier rdv !).
Tu nous tiendras au courant pour tes rdv ?
A bientôt,
Perla

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19 ans, SED hypermobile.

Tu es sûre Perla que le professeur Hamonet travaille aussi à Garches?
Quels jours et en tant que quoi?(pas très français!)
Ce serait une bonne nouvelle que les différents dr qui s'occupent du sed travaillent(retravaillent) ensemble!

Je suis allée aussi à l hôtel dieu en septembre dernier et j'ai repris rdv pour septembre 2011. Je vis à Bruxelles mais le déplacement en valait la peine !
bcp d'écoute de bons conseils
très rès bien

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Je confirme le prof H travaille bien a Garches maintenant certains jours.
J avais pris rdv avec Mme Benistan et j'ai vu le prof car elle était en arrêt .. j avais rdv avec lui 15jours plus tard .. il a été très compréhensif et a trouvé normal que je vois aussi le centre de référence ^^

je vais être franche moi av le Dr Benistan ça n'a pas été top top ...elle est sympa mais ne m'a rien dit ou plutôt n'a pas su quoi me dire mais je reconnais être un cas particulier
je reprends ce qu'à mis Perlala, le plus important c'est de voir un généticien du sed de preference qui dira dejà quel type vous êtes, moi le professeur Germain Dominique m'avait bien diagnostiqué il y a un peu plus de 5 ans mais le dossier c'est perdu et il est sorti il y a peu de temps, c'est celui qui a trouvé dessuite, comme je dis toujours "chaqu'un son métier" après vous pouvez aller vois le docteur qui vous semble le mieux, le centre des massues je suis allée une fois, ça devise, ne pas se laisser abattre et tout faire pour aller mieux et se remuscler
ça a marché av plusieurs personnes bon courage à tous et gardez le moral