| www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr http://s408147568.onlinehome.fr/ |
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| Quel centre de référence? http://s408147568.onlinehome.fr/viewtopic.php?f=6&t=1055 |
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| Auteur: | NANOU [ Mar Avr 05, 2011 8:01 am ] |
| Sujet du message: | |
Oui,Fred mais comment faire pour aller ds un centre de rééduc qui connait le sed? C'est toujours la même question que je pose depuis un an (voir mes posts) car ,c'est ce que j'aimerais faire. Donc qu'elle est la marche à suivre SVP! |
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| Auteur: | frédérique [ Mar Avr 05, 2011 8:16 am ] |
| Sujet du message: | |
Coucou Nanou je te mets le lien des centres de références et si tu veux des renseignement, surtout il ne faut pas hésiter et leur téléphoner 
moi j'en ai un sur Montpellier ils travaillent av eux tu me diras si tu as pu avoir tous les renseignement que tu veux biz
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| Auteur: | NANOU [ Mar Avr 05, 2011 3:42 pm ] |
| Sujet du message: | |
Où est le lien? 
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| Auteur: | frédérique [ Jeu Avr 07, 2011 2:23 pm ] |
| Sujet du message: | |
 oups ! dsl Nanou, le voilà :
http://www.afsed.com/accueil.htm bonne lecture 
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| Auteur: | NANOU [ Mar Avr 12, 2011 5:50 pm ] |
| Sujet du message: | |
C'est une blague??? Le lien que tu m'as mis ,c'est l'accueil de l'AFSED!!! Moi ,je demande des infos sur les centres de rééduc ,tu m'as dit que tu m'envoyais un lien. 1)Tu ne m'envoies rien 2)Je redemande 3)Tu m'envoies le lien sur la page d'accueuil de l'afsed 4)Je reredemande 5)J'espère avoir le lien! Merci d'avance! |
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| Auteur: | frédérique [ Jeu Avr 14, 2011 7:03 am ] |
| Sujet du message: | |
 Nanou j'ai compris les centres référents, donc logique je te donne le lien de l'AFSED, tu pouvais téléphoner et demander un conseil, moi je connais le centre des massues à Lyon, si tu viens au weekend convivial tu pourras poser toutes les questions que tu veux et sur le site de l'afsed tu as des adresses mail et des numéros de téléphone, tu peux demander plein de conseils
ptite_lutine, c'est vrai que moi quand j'ai rdv dans un centre pour le SED j'ai un questionnaire, le mieux c'est que tu téléphones et tu poses la question si tu a peur de savoir si c'est sed ou pas, tu aurasi du aussi prendre rdv av un généticien ou téléphone autant tu pourras faire les 2
moi pour un rdv, j'ai téléphoné et j'ai pu avoir les 2 rdv. si j'ai bien compris ... ne t'angoisse surtout pas
biz |
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| Auteur: | marilou [ Jeu Avr 14, 2011 2:50 pm ] |
| Sujet du message: | |
pas besoin de t'embêter avec tous tes comptes-rendus. Emmène éventuellement ceux qui sont le plus parlants. L'accueil dirige bien vers le service du Pr, c'est pas forcément très simple d'y aller en fauteuil (porte fermée à clef) mais tout se passe bien, il y a toujours quelqu'un pour t'ouvrir
Je ne me souviens pas avoir reçu de convoc pour mon rdv avec le Pr. En métro, c'est tout près de la Mairie de Paris. En voiture, il y a des places handicapé le long de l'hôpital (j'ai pu m'y garer sans problème). Sache qu'à Paris, avec la carte de stationnement, tu ne paies pas l'horodateur et tu peux prendre n'importe quelle place en surface. Les parkings souterrains sont par contre payants. Je n'ai pas eu de difficulté à trouver, je n'avais pas de gps non plus, j'avais bien repéré les quartiers à traverser et c'est allé tout seul. La Mairie est bien indiquée de toute façon! Par contre, pense à prévoir de la lecture car il n'y a pas de vendeur de journaux tout près et l'attente peut être longue. J'espère que ta journée se passera bien, moi je suis revenue reboostée de ce rdv! |
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| Auteur: | NANOU [ Jeu Avr 14, 2011 3:02 pm ] |
| Sujet du message: | |
Sinon,Métro Cité sur la ligne 4! |
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| Auteur: | del26 [ Mar Juil 05, 2011 7:23 pm ] |
| Sujet du message: | |
l'an passé on a eu la place devant la porte d'entrée de l'hôtel dieu durant lez 3 jours. Le soir notre petite auto était toute seule devant notre dame, trop drôle ! il y a qq places dans la rue longeant le bâtiment (côté droit). en effet, circuler dans le batiment en fauteuil c'est long, détour, etc... prends de la lecture aussi parce qu'il y a souvent du retard dans les consult 
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| Auteur: | poupounie [ Dim Mai 26, 2013 10:36 am ] |
| Sujet du message: | Re: Quel centre de référence? |
Bonjour Je ne sais pas si je suis dans le bon sujet Moi je cherche un centre pour un suivi pres de nantes car en effet bientot j'habiterais a encenis. Pour l'instant je suis suivi a l'arche mais je ne suis pas satisfaite car il n'ont jamais le temps de me voir Et quand j'arrive a avoir un rdv la consultation dure 5 a 10mn. Est ce qu'il y a des personnes sur le forum qui pourrai me conseiller Bisous |
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| Auteur: | frédérique [ Lun Mai 27, 2013 6:42 am ] |
| Sujet du message: | Re: Quel centre de référence? |
Coucou Poupounie, En fait comme je t'ai dit lors du weekend, moi à ta place j'irai 1 fois au moins voir un généticien du SED, ou puisque tu as rdv pour ton fils, parle lui de la maladie de Marfan ...  (en prenant des mesures) c'est important de le savoir pour toi et ton fils...Après si tu veux être suivi pres de Nantes, Annaëlle peut te renseigner, elle n'habite pas très loin Je t'ai envoyé un mail, mais je n'ai pas encore vu si tu m'as répondu ptit soucis de messagerie, je m'en occupe aujourd'hui biz |
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| Auteur: | Annaëlle [ Lun Mai 27, 2013 4:27 pm ] |
| Sujet du message: | Re: Quel centre de référence? |
Pour voir une spécialiste à Nantes et un lien avec généticien tu peux voir là: Centre de référence pour les maladies dermatologiques rares, consultation spécialisée syndrome Ehler Danlos : Pr STALDER Jean-François CHU Nantes Hôtel Dieu 1 place Alexis Ricordeau 02.40.08.31.16 Il y a aussi un pôle de référence maladie rare et génétique. Sinon je te donnerai les centres de prise en charge rééducation sur Nantes quand tu en auras besoin. |
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| Auteur: | poupounie [ Mar Mai 28, 2013 7:16 am ] |
| Sujet du message: | Re: Quel centre de référence? |
Bonjour Je te remerci annelle pour ses renseignements tres utile et je te tiens au courant quand j'y serai j'espere bientot une fois que le divorce sera prononcer. Tu es suivi la bas. Pour fred j"ai regarder dans les papiers et effectivement j'ai un test a faire en ophtamo pour determiner si c'est un marfan ou non le probleme et qu'il est a paris et que la secu ne le prend pas en charge le transport. Et en ce moment j'ai une situation financiere tres difficile. Bisous |
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| Auteur: | frédérique [ Mar Mai 28, 2013 9:17 pm ] |
| Sujet du message: | Re: Quel centre de référence? |
 Tu vois c'est cool Poupounie tu as tes adresses Merci La Bretonne  Pas facile en effet Poupounie, mais il faudrait vraiment que tu le fasses, tu ne peux le faire que là bas ?Téléphone à Paris et demande leur s'ils ne connaissent pas, un endroit plus près de chez toi, on ne sait jamais... ça ne doit pas être les seuls .. C'est important tiens nous au courant et selon voit une assistante social, afin qu'elle t'aide pour des aides, bisous
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