www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou à toutes et à tous,
Les centres de références vaste capharnaüm
Pour les SED vasculaires et les prises en charges digestives(je n'en suis pas sur), c'est l'hôpital Georges Pompidou à Paris XVème. Avec le professeur EMMERICH en médecine vasculaire et le Dr FRANK en génétique et vasculaire et pour le digestif je ne connais pas le nom du médecin( avis aux informés).

Pour tous les autres SED c'est à l'hôpital de Garches ( Raymond Poincaré) en génétique avec le Dr BENISTAN et le Professeur HAMONET (2 jours/semaine) Médecine Physique et réadaptation Fonctionnelle.

Pour les prise en charges en région je vous invite à mettre sur le forum les infos en votre possession.

Pour ma part j'étais auparavant prise en charge à La Timone à Marseille par le Pr Collignon en génétique et le Dr Kaphan en neurologie et vasculaire et le Pr Vitton( peut-être en retraite) en médecine physique et réadaptation fonctionnelle.
J'étais très bien suivie et encadrée et le Pr Collignon est vraiment à l'écoute de ses patients (prévoir 2 h30 pour la première consulte) et prenait régulièrement de mes nouvelles en appelant chez moi pour voir si tout allait bien . Il y en a peu comme lui

Je vous invite toutes et tous à allonger la liste des points de prise en charge par région.
A bientôt et à vos claviers!!!!
Nath

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

Bonjour Nath,

Désolée, ce n'est pas moi qui vais pouvoir rallonger cette liste puisqu'en ce qui me concerne c'est "machine arrière toute". Le Pr H. plus dispo, dans l'Yonne on me prend pour une extra terrestre et personne ne connait le sed...
Hier, j'étais bardée de bonnes intentions et avais décidé de prendre RV chez le cardio suite à certaines douleurs... (mon ordonnance attend depuis... 2 mois ?) et qu'est-ce qu'on me répond à la clinique où je suis déjà venue faire de 1ers examens ? "Vous devez d'abord passer en consultation avec le radiologue (un autre) avant tout examen."
Et comme ils ont un cardio de moins, ce sont des semaines et bientôt des mois d'attente... J'ai ri et je lui ai dit que cela ne servait à rien puisqu'il y avait de très fortes chances pour que ce spécialiste ne sache même pas de quoi je parlerai...
Normal de penser ainsi, c'est ce qui se produit dans 99% de mes RV.
Je crois qu'il existe déjà quelques recensements de médecins en France, mais la liste est franchement courte... En tout cas dans mon coin, c'est le désert...

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

chez moi, je ne pourrai pas rallonger la liste non plus car à part un médecin traitant extraordinaire...Je n'ai rien...

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SED hypermobile

Moi qui suis à Marseille, je connais aussi le Pr Collignon mais il ne m'a pas gardé autant car il pense que j'ai le Sed à minima. Sinon il est très gentil et très à l'écoute. Le Pr Viton travaille toujours et j'espère encore longtemps car il est très gentil aussi.
Un médecin qui appelle à la maison, on ne voit ça qu'à la télé !

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Salut Françoise,
Est-tu toujours suivie par le Pr Vitton? Et le cabinet de prothésistes de la rue Neuve Ste Catherine?
Ils sont super dans ce cabinet pour tout ce qui est orthèses et corsets et appareillages en tout genre.
J'ai vécu quelques années dans les Alpes de haute Provence, vers Forcalquier. Et j'étais très bien prise en charge à la Timone.
Bisous
Nath.

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Coucou Nathalie
Je vois tous les ans le Pr Vitton, c'est lui qui me prescrit les chaussures orthopédiques. Par contre, le cabinet dont tu parles, je ne le connais pas. Je fais tout à la Timone. Je porte des genouillères tout le temps et des orthèses que quand j'ai mal ; je n'ai pas de corset ni d'appareillage.
A la Conception, il y a le rhumatologie tu connais ?
Bisous

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Bonjour Françoise,
Non je ne connais pas le rhumatologue, je ne suis jamais allée à La Conception... j'ai fait l'hôpital Nord plutôt pour d'autres examens
Style Agio IRM, Scintigraphie cardiaque, Angiographie oculaire, faut dire qu'a l'époque c'était surtout le vasculaire qui déconnait
Et pour le cabinet d'orthoprothésistes soit le personnel venait à la consulte du Pr Vitton, en général pour les orthèses plantaires,soit j'y allait. mais ils sont vraiment super
Je te met le lien du cabinet si ça t'intéresse
http://www.btc-orthopedie.com/

Comme j'habitais loin le cabinet s'arrangeait soit pour venir à la consult, soit pour me prendre en rendez-vous. Je venait de Forcalquier (120 Km)....
Bon bisous à +
Nath.

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coucou Nath bonne idée, moi en vasculaire c'est le professeur Khau-wan-kien à Montpellier le mari et la femme sont spécialisés dans le SED ils bossent avec Paris bon je file mon mari m'attend pour enfin partir en vacance 3 jours c'est déjà ça pas vrai ! biz

Bonjour Fred,
Le pr professeur Khau-wan-kien à Montpellier a-t-il une rapport avec le Pr Quere ?
Bisoussss et bonnes vacances à vous

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Le professeur Quéré je vois son nom quand je vais voir le Dr khau Wan Kien elle est passait me voir quand j'étais à l'hopital, elle est chef de service, mais c'est le K-W-K qui expliquait tout, vu que c'est elle qui suit les SED avec son Mari