www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je pense que beaucoup vont vouloir y participer, c'est une bonne chose de pouvoir parler du SED avec des professionnel.
Ca permet de mieux connaitre la maladie et trouver des astuces pour que tout se passe au mieux
Felicitations à tous bizzzzzzzz

Coucou tout le monde Voilà l'article que Marie-Hélène m'a envoyer afin de le mettre sur le forum
Une première thérapeutique au CENTRE DES MASSUES

Et sur ce lien (une fois dessus, cliquez sur la flèche, comme indiqué) :
Communiqué de Presse Programme d'Education Thérapeutique PrEduSED.pdf envoyé le 2011-09-28

Bonne lecture biz



http://www.casimages.com/f.php?f=110928024439256908.pdf

Suis-je bien dans le bon sujet ? « Votre Avis »… Oui, ça doit être ça…

Je ne vais pas jouer la carte de la sensibilité et devenir plaintive à cause d’une santé précaire, ce n’est pas mon genre et je laisse cela à d’autres. Je ne pensais pas revenir par ici, d’ailleurs, très étrangement, je ne recevais plus de notifications alors que je suis ce sujet depuis le début. J’ai donc été fort surprise de découvrir deux pages supplémentaires de posts (d’ailleurs seules 5 pages s’affichent au menu au lieu de 7)…

Je serais bien passée dessus sans broncher si je n’avais, une fois de plus, lu des propos me concernant. Et bien je n’ai d’autre choix que d’y répondre (et là encore je m’en tiens à ce que j’avais dit).

«(…) quand Corinne suppose que je choisis à qui je mets des majuscule ou pas par exemple!!!!!!! »

Corinne ne suppose rien du tout, Corinne constate, y compris de petits détails significatifs. Elle constate que parfois certains ont droit à une certaine attention alors que d’autres pas ; et lorsqu’elle le mentionne, alors on s’insurge, on vient lui poser des arguments non réclamés mais qui ne tiennent pas la route. Corinne a le culot de constater cela également.

Tu sais Gene, tes décisions et tes choix n’engagent que toi ; tu n’as pas besoin d’une « coupable » pour les prendre. Tu parlais de puérilité ?

« Nous sommes ici pour nous soutenir et tirer profit de tout ce qui peut nous aider »

C’est ce que je m’étais imaginée oui… J’avais quelque espoir sur ces jolies intentions, mais c’était avant de lire la politique de l’AFSED en ce qui concerne ces journées aux Massues, avant de m’apercevoir de la discrimination qui était faites aux malades du SED selon leur parcours médical, avant de me retrouver face à une mauvaise foi ambiante.

Finalement ce débat a été très instructif… J’ai enfin découvert (à mes dépends mais on s’en moque) d’où provenaient certains malaises que je ne comprenais pas précédemment. La plupart des réactions n’ont fait que le confirmer. C’est assez ubuesque, mais le monde est ainsi fait… Même face à une maladie où il existe de réels besoins et où les gens devraient se serrer les coudes, oui, même là, alors que seules de petites structures existent autour d’un problème que le gros de la masse évacue, il existe des conflits qui n’ont aucun sens, si ce n’est, peut-être, celui de vieilles rancunes, querelles de couloir dont la plupart des gens se fichent.

Le predused… Oui, cela devait être fort intéressant je n’en doute pas. Son accès étant réservé à ceux qui répondent aux critères sélectifs déjà mentionnés, et bien un certain nombre en resteront exclus.

Enfin, ne supportant pas ce genre d’injustice, ne supportant pas la mauvaise foi et la langue de bois ambiante, je vais me retirer de l’AFSED. J’ose espérer que cette fois-ci, les langues n’en profiteront pas pour se délier et chercher encore à me faire passer pour ce que je ne suis pas. J’ai toujours dit qu’on ne me bâillonnerait jamais. Aussi, si tel était le cas, je me réserverais un droit de réponse, mais en un autre lieu. J’ai toujours été cash. L’honnêteté ne paie pas toujours, je le sais, je ne suis pas naïve et je n’ai plus quinze ans. Je ne mettrai pas de mouchoir sur ce qui me dérange et qui m’exclue.

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Coucou Corinne
Je suis tellement contente pour la l'école du SED, pourtant moi pour l'instant je ne peux pas y aller, c'est normale elle est pour tous les types Hypermobiles, ce qui veut dire la majorité
et pour les autres ça viendra c'est une expérience qui s'avère être un succès, dans tous les projets on avance à petits pas, pour après faire des pas de géants
Nous sommes tous dans le même bateau, pas dans le Titanic, un bateau qui avance bien alors faisant en sorte que ça continue et restons solidaire, avec nos idées différentes, c'est ce qui fait notre charme.
Si tu veux tu peux me téléphoner on en parlera de vives voix je le pense sincèrement, t'inquiète il n'y aucun piège
bonne journée à tous bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz