www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

@Fred :

Nanou a on ne peut mieux répondu à tes mots, je n’aurais pas fait mieux.
Je vais juste apprécier quelques détails qui me titillent…



Que d’extrapolations ! Et avec un large sourire qui plus est…
Ce n’est pas l’avis du Pr Hamonet que le Dr Benistan suggérait, mais une prise en charge (diagnostique et protocole derrière). Le Pr Hamonet n’est pas là pour dégrossir le travail des généticiens, mais pour faire son travail. Qui a dit qu’il allait « donner son avis » puis envoyer le patient «chez un généticien » afin de faire le diagnostique ??? C’est hallucinant de lire ça… Bientôt on va le reléguer au rang d’infirmier ou d’aide soignant, sans pouvoir décisionnaire ?!
Je reste choquée par le manque de respect et de considération qui est faite à ce Professeur. Non seulement il ne mérite pas cela, mais qui plus est, je pense qu’il faut avoir un sacré culot pour se permettre de juger son travail avec autant de légèreté. Je pense que seuls ses confrères sont à même de le juger professionnellement parlant. Sûrement pas des personnes chargées d’à priori, non familiarisées avec son propre travail, et dans l’ignorance de ce dernier.

Ces mots me confortent dans l’idée qu’une forme de ségrégation existe bel et bien en fonction de la source du diagnostique. Si vous êtes diagnostiqué par un généticien, no problemo ! Le mot « généticien » est un sésame. S’il s’agit d’un non-généticien, qu’il soit reconnu par ses confrères généticiens ou pas, vous êtes hors norme ici et n’aurez pas les mêmes droits.
Pardonnez du peu… Je ne fais que constater une évidence que plusieurs personnes semblent s’obstiner à réfuter alors que leurs mots l’attestent.
Si c’est cela que tu nommes un drapeau blanc Fred, je suis navrée mais ce n’est pas du tout ce que j’ai ressenti en te lisant.

NB : Je me permets de rappeler que personne n’est à l’abri d’une erreur, généticien ou pas, et la fâcheuse expérience de Nathalie (Girard) en est le parfait exemple.

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Je pense que cette discussion est sans fin......

je vais tenter de faire répondre un médecin concerné....

coucou tt le monde , Nath j'espère que tu en sauras vite plus pas évident de rester dans le vague, courage miss
Pour débat, je pense qu'il faut que les intéressés viennent sur le forum .
le forum est là pr donner son avis, c'est fait. je vais faire comme Florent Pagny je vais garder ma liberté de penser http://www.youtube.com/watch?v=lJY8fhGTMU0" faites en autant en attendant de revenir sur cette page quand les médecins seront là bonne journée à tous biz

@géné:oh ,oui ce serait bien effectivement d'avoir à lire sur ce sujet un Généticien,ceci dit ,ça fait longtemps que vous en parlez ms je ne vois rien...Ceci dit ,j'ai de la patience , et d'avance je te remercie.
@Fred,si ton philosophe est florent Pagny,alors je n'ai rien à rajouter
Bises à vous ...et portez vous bien!
@MHB:Dis en + d'être malade,tu es médecin ,qui plus est ,ayant travaillé ,entre autre ,avec le PrH?
Le fait que tu ne sois pas généticienne ne me dérange pas,quel est ton avis qd aux diagnostiques de sed hypermobiles par le Pr.H?
Merci!

je viens d'enlever mon dernier message il vaut mieux que les intéressés répondent. Moi je dois prendre RDV sur Paris à L’Hôpital Georges Pompidou si personne n'en a vu entre temps je demanderai je tél lundi pour mon rdv
bonne journée Biz à tous

Sans chercher à offenser qui que ce soit, si vous cherchez réellement un commentaire avisé, autant que ce soit par l’équipe de Garches et non de Pompidou. Au moins, il s’agirait des confrères directs du Pr Hamonet et des réels intervenants dans le Predused… Je dis ça mais… j’ai rien dit…

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j"arrive aprés la bataille, une bataille qui pour moi ne sert à rien!
avec ce post on oublie tous les efforts qui ont été mis en place pour monter une structure pour AIDER! On ne parle pas des gens qui se sont INVESTI pour nous... On préfére parler d'une guéguérre à la con et en plus c'est le premier post sur lequel on tombe quand on vient sur le forum! génial pour les petits nouveaux qui viennent le lire pour la premiére fois!
c'est un début, il faut des régles, elles sont posées.... peut étre changeront elles à l'avenir mais pour l'instant elles sont ce qu'elles sont!
Purée on nous offre un outil de plus pour se battre contre cette maladie, et c'est bien dommage de se diviser !
voila, j'aurai donner mon avis,
MERCI A CE QUI ONT CREER PREDUSED et à qui se post doit faire mal...

Le tout est de définir le « ON » Meumeuh ! Aider à travers une structure (Predused) ? Ok… Aider qui ? Toi c’est possible, sûrement même… Nous ? Qui ? Une catégorie… Ok… Et les autres ? « Oh ben les autres… » plouf plouf passons !
Excuses-moi mais si « guéguerre » tu trouves, c’est que tu n’as pas compris grand-chose au propos.
C’est bien ce que je disais dès le début de cette discussion, à savoir :
« si je dois me sentir exclue pour avoir scrupuleusement suivi ce que m’indiquait le Pr qui me suit, alors je vais avoir bien du mal à me situer parmi vous. »
Ayant lancé cette discussion je l’assume jusqu’au bout, même si je sais pertinemment que c’est une perte de temps et tu en es le parfait reflet.

Et pour finir, si guéguerre de fond il y a, je n’en suis qu’une protagoniste secondaire, une de celles qui subit un parti pris. Si j’avais su où je mettais les pieds, il est clair que je n’aurais pas adhéré (pour quoi faire ??). Je suis maintenant une personne avisée, mais en colère de ne pas avoir été prévenue, tout simplement.

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Moi la seule guerre que je mène ,c'est contre le sed qui me bouffe la vie!
Je suis sur les 3 forums alors ,la "guéguère" ne me concerne pas puisque je suis pour que chacun des malades du sed(peu importe l'asso!) est le + d'infos possibles pour leur bien-être!

hello les filles mon RDV c'est le 3 octobre sur Paris, pas trop envie d'y aller, 1 ptite visite av la vie très speed des Parisiens et 1 repas au reto
ma ptite Emeline ne t'inquiète pas et profite bien de tes congés
chacun donne son avis mais nous avons tous le même combat !
le SED un jour disparaitra moi j'y crois bonne journée à tous biz

en réponse à Nanou :
la charte des forum médicaux (voir par ex point 12 de atoute.com) interdit de prendre un parti pour ou contre un médecin, je ne répondrai donc pas sur mon éventuel avis (qui comme tout avis est en partie subjectif) sur un médecin particulier, d'où les réponses toujours générale (en tout cas de ma part)
j'ai ce que l'on appelle "le devoir de réserve" de plus je suis médecin et ce devoir est donc doublé, tout "publicité" d'un médecin sur lui-même ou sur un autre praticien (en l'occurence un confrère) est interdite (et sévèrement sanctionnée) par le conseil de l'ordre, désolée de me défiler !
par ailleurs les divergences qui peuvent exister entre certains praticiens sont discutées lors de congrès, colloque ou du conseil scientifique (ou est le Prof Germain avec qui travaille le Prof H)

En réponse à Marie-Hélène (MHB) :

Il me semblait évident que tu ne donnerais pas ton avis sur un médecin… Cela dit, cet après-midi je faisais des recherches pour moi sur le Net et je suis tombée sur le bulletin N°33 (juin 2008) de l’AFSED et j’ai été interpellée par ton « éditorial. ».

Extrait :
« (…) Cependant du côté des membres du bureau, le sommeil a été perturbé, car ces derniers 3 mois furent riches de situations difficiles à gérer. Il s’agissait d’être le plus respectueux possible des personnes sans perdre les bases qui nous fondent.

Le premier coup porté fut d’apprendre qu’une autre association venait de se créer, dont le président d’honneur était l’un des médecins en qui nous avions une confiance absolue à la création de l’AFSED. Notre désarroi, notre peine et, surtout notre appréhension pour les futurs malades qui ne savent déjà pas vers quels médecins se tourner et allaient devoir choisir l’association qui serait la plus apte à les aider, nous ont beaucoup fait réfléchir. La conciliation nous semblant être la solution la plus riche pour tous, nous avons proposé à l’ASED de nous rejoindre, ce fut un refus. Le temps fera son travail et la discussion reste ouverte s’ils le souhaitent !

Cet épisode a malgré tout eu des conséquences graves ayant nécessité le départ de Ute Costermans, du GESED (association belge) à qui nous devons beaucoup, dans la mesure où l’association belge ne partageait pas notre point de vue. Cela n’enlèvera en rien notre collaboration et nos renouvelons nos remerciements infinis à Ute et à Jacques qui ont beaucoup participé à la mise en forme du site. (…) »

L’éditorial est ici : http://www.afsed.com/documents/SED_info_N33_le_sommeil.pdf

Je ne sais pas ce qui a bien pu se produire, mais il me semble néanmoins évident qu’il existe un lien de cause à effet entre tous ces éléments…
Pourquoi ai-je autant le sentiment d’être prise en « otage » là-dedans ?

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A crorinne,
je ne vois pas où il est question d'otage, ton terme qui me semble tellement inapropprié,

cet édito je j'ai effectivement signé, ms si tu veux tous les éditos des journaux de l'AFSED depuis 15 ans, ne perds pas ton temps tu me les demandes, puisque le journal est publié, ils sont publiques, cela te fera gagner du temps !

pas d'otage car simplement quinze ans d'associations, c'est du temps passés pour une cause qui en 1997 n'était défendue par personne, tant sur le plan associatif que médical, et du temps passé entre des hommes et des femmes qui défendaient leurs tripes pr que la maladie émerge, on y a passé des jours et des nuits, et cela continue, ms ces hommes et ces femmes sont des humains qui ont une histoire comme tout humains d'accord et de désaccord. Voilà tout

Je trouve tes interventions totalement déplacées et blessantes et personnellement je ne répondrai plus sur ce poste. Il y a des limites, et tu ne les connais pas, le forum n'est pas là pour regler des comptes,
désolée

Que de susceptibilité sur un simple éditorial sur lequel je suis tombée totalement par hasard hier (que vous me croyiez ou pas tant pis, mais j’ai toujours été cash il me semble)…
Le mot « otage » n’a rien d’inapproprié puisqu’il me semble évident que (pour ma part tout du moins) que je subis les conséquences de désaccords avec lesquels je n’ai aucune accointance. J’ai juste eu le malheur d’avoir affaire à quelqu’un aujourd’hui apparemment indésirable à l’AFSED.

Et évoquer ceci ne remet aucunement en question le travail accompli dont tu parles et que je respecte totalement ! Il ne faudrait pas non plus me faire dire ce que je n’ai pas dit… Merci.

Navrée également que tu évacues ainsi d’un revers de manche les arguments que j’ai mis en avant en les caractérisant de « déplacés » et « blessants ». Je n’ai fait que réagir à une aberration, en retour je n’ai reçu aucun argument valable et je suis ainsi cataloguée… Pourquoi pas !
La conclusion est facile et permet de rester sans véritable réponse, mais après tout peut-être était-ce le but recherché…

« le forum n'est pas là pour regler des comptes »
Quels comptes ? Moi je n’en ai pas… J’ai posé une question, que l’on s’est appliqué à contourner, déformer, ignorer ou même mépriser… Une question qui concerne l’AFSED et qui concerne ses adhérents (dont je fais partie). Mais peut-être aurais-je dû mettre un mouchoir sur ce qui pourrait être ennuyeux à évoquer en public ?
Je n’ai peut-être pas une grande ancienneté à l’AFSED et au sein de ce forum, mais j’ai des yeux pour lire, y compris entre les lignes. J’ai bien vu qu’il régnait ici des non-dits, parfois lourds de conséquences ; j’ai bien vu de récurrentes questions être évoquées et systématiquement laissées sans réponse… Où est le réel mépris ? Pointer du doigt quelque chose de problématique pour des patients et être en permanence confrontée à un mur, est-ce cela qui me vaut de recevoir des adjectifs aussi forts que « interventions totalement déplacées et blessantes » ?
Ai-je enfreint les règles du forum ? Auquel cas, comment se fait-il que je n’aie pas encore été bannie ?

Comme je l’ai dit, c’est sûrement en pure perte, mais j’assumerai jusqu’au bout cette discussion que j’ai provoquée, et ce, même si j’en prends plein la figure. Vous pouvez me mépriser pour avoir le toupet de poser des questions à éviter, vous pouvez m’insulter en essayant de me faire passer pour quelqu’un que je ne suis pas, mais jamais au grand jamais je ne me ferai complice d’un silence « entendu » et finalement assez préjudiciable.

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr