www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonsoir Tinou,

Si je comprends bien le paradoxe, les diagnostics du Pr H ne sont pas mis en doute mais non reconnus dans le programme... (qu'on me dise si je me trompe).
En d'autres termes, sans avoir l'air d'y toucher, on évince un spécialiste du SED reconnu et toute une partie des gens diagnostiqués par ce dernier ?

Dernière remarque : Le Pr H. œuvre aussi bien à l'Hôtel Dieu qu'à Garches (Centre de référence) à présent... ce qui rend cette prise de position encore plus contestable...

Alors à moins de me tromper sur l'interprétation de ta subtile réponse, je ressens cela comme une forme de discrimination. Dans ces circonstances, il me semble évident que je n'ai pas ma place auprès de l'AFSED, et j'en suis la première navrée, mais j'ai des principes très aigües en matière de justesse...
Là j'ai lu plusieurs posts "langues de bois"... Des réponses mal assumées et qui, sans vouloir le formuler clairement, ont pour conséquence une exclusion pure et simple de toute une catégorie de personnes, à un programme qui pourrait être salvateur.

Tout ceci est bien dommage... Il n'existe déjà pas beaucoup de structures qui viennent en aide aux gens touchés par le sed, mais si de surcroit il existe de telles aberrations dans le peu existant, alors c'est à désespérer...
Navrée mais pour une fois (unique sans doute) ma colère est en éveil...
Si au moins vous assumiez vos réponses et appeliez un chat "un chat"... Mais non, ce serait trop simple...
Tinou, j'ai beaucoup aimé le "Voilà, c'est tout." ou l'art de mettre un point final à cette embarrassante discussion...
Désolée mais je n'ai pas pour habitude de laisser le non-dit régner en maître.
Je suis vraiment vraiment déçue et navrée. Il me semble à présent évident que je n'ai pas ma place ici et que je ne l'aurai jamais.

Au revoir

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

bonjour,

désolée je ne fais pas partie des personnes qui ont choisis les critères pour pouvoir participer à l'EDUSED, mais je crois pouvoir dire que celui d'avoir un diagnostique par un généticien me semble logique.

J'ai été diagnostiquée par le professeur H., mais mon diagnostique n'était pas pris au sérieux par les autres médecins tant qu'il n'avait pas été confirmé par un généticien... Non pas que le professeur H. ne sais pas à quoi ressemble un SED mais plutôt qu'ils partent du principe à chacun sa partie (d'ailleurs pour réaliser une opération il faut être chirurgien, pour pratique une anesthésie être anesthésiste... c'est bien ce que l'on m'avait fait entendre)

En plus il ne faut pas oublier que pour l'Edused, il y a des Bénévoles de l'Afsed qui sont partie prenante à son élaboration mais que ces cessions ne sont possible qu'avec la participation d'une équipe médicale qui s'ils sont comme les médecins que j'ai pu croiser préfèrent que le diagnostique d'une maladie génétique (même si elle est posée de façon clinique) soit réalisée ou simplement confirmé par un généticien.

J'espère Corinne que ma réponse trouvera un eccho. Ce n'est pas une personne qui est visée dans cette démarche, mais le respect d'une démarche. Il fallait établir des règles pour qu'elles répondent aux besoins de l'association mais aussi aux volontés d'une équipe médicale qui accepte de consacrer des WE à des membres de l'association.

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Salut à toutes,
Et lorsque que l'on est diagnostiquée par 2 généticiens et le professeur H, mais sans confirmation de prise de sang puisque le test n'est valable que pour les vasculaires, on est quoi?

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

Bonjour Sandrine (lavosgienne),

Puisque je suis concernée dans ce discours, je vais y répondre…
Je suis navrée de te le dire tout de go, mais ton argumentaire ne tient pas la route.
En effet, si je m’en tiens à ta logique, alors un généticien est là pour faire passer des tests génétiques. Or, nous savons que pour ce sed-là le gène n’est pas encore isolé, donc cet outil n’est pas de la partie. En conséquence, c’est bel et bien le diagnostique clinique qui prévaudra. Et ce diagnostique peut être établi par un spécialiste du sed (non exclusivement un généticien), ce qui est d’ailleurs le cas dans les critères puisque l’on parle aussi de « Centre de Référence » (et je rappelle que le Pr H. consulte à Garches également).
Je précise également que je n’ai rien contre la génétique, ben au contraire ! Et si un test fiable existait, je serais la 1ère à le demander.

Quant à la vision des autres médecins, là encore je vais être claire, pour moi, c’est l’ignorance qui les fait éventuellement réagir de la façon évoquée. Et de ce côté, je pense que chaque personne concernée a un rôle à jouer en faveur d’une évolution des mentalités et idées reçues.
Personnellement, lors de tous mes RV chez différents spécialistes etc, je n’ai jamais rencontré ce genre d’état d’esprit, mais pourquoi pas…

Quant à l’équipe du Predused, je me garderai bien de présumer de leur état d’esprit et de leur façon de travailler en collaboration avec les équipes médicales, ce serait présomptueux de ma part et je m’y refuse. Je regarde simplement la finalité de la chose et, comme dit précédemment, je considère qu’il y a là un manque de justesse et surtout l’exclusion injuste d’un certain nombre de malades.

Voilà donc l’écho ressenti… Respecter la démarche ne veut pas dire que j’y adhère de part son déroulement. Quant aux règles… de façon générale je pense que les règles sont faites pour évoluer, et, parfois, leur première mouture n’est pas non plus complète (mais cela n’engage que moi).

Cependant, je n’ai pas pour aspiration de foncer dans les murs… Là je réponds simplement à ce qui a été écrit en réponse à mes mots. Je ne cherche à convaincre personne et « tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes ». Mais parallèlement, il me semble peine perdue d’essayer de me convaincre que mon ressenti n’est pas juste. Il est. Je suis toujours mon intuition également.
Dans pareilles circonstances, je dis qu’étant donné que je n’ai aucune interaction dans la prise de décisions, si quelque chose me dérange alors je n’ai qu’à sortir. Là est mon « respect de la démarche ». Et afin de me respecter un minimum, j’explique pour quelle raison je n’adhère pas au parti pris.
Alors je ne pense pas avoir à recevoir de leçon de respect de qui que ce soit Sandrine. Il me semble que j’ai exposé mon ressenti, mon opinion. Le reste ne m’appartient pas.

Un petit mot pour Nathalie : j'imagine que tu as doublement ton sésame (test ou pas test) puisque 2 généticiens t’ont diagnostiquée et que cela est un critère majeur. Et comme l’a si bien écrit Geneviève : « lorsque il est 'écrit"centre de référence ou généticien", cela ne signifie pas test génétique ».

Au revoir

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Pour Nathalie, je te confirme ce que te dit Corinne, le fait d'avoir un diagnostic confirmé par un généticien permet de participer au Prédused. Le médecin qui te suit pour la maladie ne rentre pas dans les critères de sélection.

Bonsoir Corinne,

Je pratique un métier ou les règles sont de mises. Si tu as ressenti ce que j'ai écrit comme une leçon grand bien t'en fasses mais cela n'était en aucun cas mon intention.

Sur une boite de milieu étudiée pour faire pousser la listeria, les bacillus peuvent y croitre également avec un aspect différent, mais pour pouvoir dire qu'il y a des bacillus il faut réaliser l'analyse sur le milieu adapté. Certains trouveront cette démarche idiote, mais elle est ce qu'elle est, et elle permet de fiabiliser les résultats. Effectivement seul le respect de la norme permettant le dénombrement des bacillus permet de s'assurer qu'il s'agit bien de ces bactéries.

Par homologie, que le diagnostique se fasse par test génétique ou par la clinique, le généticien reste le médecin spécialisé dans les maladies génétiques et se montre donc la référence en la matière. Un MPR, un rhumato, un kiné, un médecin traitant, ... peuvent tous autant qu'ils sont trouver le diagnostique d'un SED mais le confirmer auprès d'un généticien n'est pas dénué de sens. Tous les jours les généralistes réalisent des diagnostiques, la plupart du temps juste, mais bien souvent ils envoient leur patient confirmer le diagnostique auprès d'un spécialiste. Si cela était inutile, ca ferait bien longtemps que la secu aurait trouver le moyen de faire des économies...

Il serait pourtant si simple de penser que les colonies blanches muqueuses sur les boites pour listeria sont des bacillus. Je m'y refuse, il y a une norme spécialisée pour les bacillus. A chaque norme sa bactérie, tout comme à chaque médecin sa spécialité.

Au départ j'en voulais aux médecins qui doutaient du diagnostique qui était une fois établi apparu comme une évidence à mes yeux tant il se présentait comme la réponse unique à une grande partie de mes problèmes. Mais j'ai compris, que n'importe quel médecin même connaissant très bien le SED ne permettrait pas de respecter la norme, le diagnostique d'une maladie génétique si non poser par un généticien se doit d'être confirmée par l'un d'entre eux. Respect d'une démarche, respect d'une norme.

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Bonsoir Sandrine,

J’ai longtemps pratiqué un métier où les règles étaient plus que de mise. Cela ne m’empêchais nullement d’exposer une situation quand une règle venait se heurter à une autre logique non moins souveraine !

L’analogie avec les bacillus est amusante mais c’est un peu facile et restrictif à mon goût.

« Un MPR, un rhumato, un kiné, un médecin traitant, ... peuvent tous autant qu'ils sont trouver le diagnostique d'un SED mais le confirmer auprès d'un généticien n'est pas dénué de sens. Tous les jours les généralistes réalisent des diagnostiques, la plupart du temps juste, mais bien souvent ils envoient leur patient confirmer le diagnostique auprès d'un spécialiste. Si cela était inutile, ca ferait bien longtemps que la secu aurait trouver le moyen de faire des économies... »

Si tu avais suivi ce que j’écrivais précédemment, tu aurais lu que je n’évoquais pas des spécialités et les médecins de façon générale mais que j’évoquais précisément un Pr, le Pr Hamonet. Et ce n’est pas un hasard si je le faisais… Il consacre tout son temps au sed, il pose les diagnostiques et les protocoles de façon très élaborée, il travaille conjointement avec l’équipe de Garches.
Et pour la petite histoire, ce matin j’étais au téléphone avec Garches justement… pour une amie.
J’ai eu le Dr Benistan au téléphone. Suite à ce que je lui ai expliqué, et suite à de fortes contraintes dans son agenda, elle ne pouvait en urgence trouver la place suffisante pour recevoir quelqu’un. Elle m’a demandée de prendre contact avec la secrétaire et en son nom de trouver un créneau sur l’agenda du Pr Hamonet.
Mais quelle horreur !! Une généticienne qui s’en remet à l’évaluation d’un simple Pr en médecine physique et de réadaptation ?! Comment est-ce possible… Elle irait donc à l’encontre de la sacro-sainte règle de la référence génétique ??

Tu aurais pu économiser ta démonstration, parce que même si elle n’est pas trop contestable dans l’absolu, elle est inepte dans la situation.

« Respect d'une démarche, respect d'une norme. »

Si tu souhaites adhérer sans discernement et en aveugle à cela, c’est ton choix, ton parti pris et il t’appartient.
Mais ce n’est pas le mien. C’est mon choix. Cela ne signifie en rien que je ne respecte pas les démarches, cela signifie juste que j’ai mon libre arbitre et il n’est pas moins respectable que le tien.

As-tu conscience que cette discussion ne mènera nulle part ? Vas-tu prendre une nouvelle analogie pour tenter de me signifier que je suis une ‘marginale’ qui ne respecte pas les normes et manque de « respect à une démarche » ? Vas-tu t’obstiner à essayer de me convaincre encore et encore ?
Ce ne sera pas mon cas en tout cas. Je respecte ton choix.
Seras-tu capable de respecter le mien et d’éviter de venir éveiller ma susceptibilité par tes propos quelque peu provocants ?

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Bonjour Corinne,

Si tu avais suivi ce que j'écrivais précédemment, je ne te signifie pas que tu es marginale, je t'ai fais part de mon expérience.

Le diagnostique que j'ai eu auprès du professeur Hamonet m'a permis d'éviter une jolie boulette. Je l'ai rencontré 10 jours après une ligamentoplastie du genou, mon chirurgien voulait que je suive un protocole classique mais je savais qu'il y avait un mais, joyeusement renforcé à l'époque par les kinés de l'hosto. Après le diagnostique et sur les conseils du professeur Hamonet j'ai stoppé ce protocole, ce dernier est fait pour que les "ligamentoplastés" (désolée pour ce barbarisme) afin qu'ils retrouvent une amplitude articulaire "normale". Ainsi j'ai perdu 10° d'amplitude, mais comme tu t'en doutes cela est positif, puisqu'il s'agit de degré en moins de recurvatum.

Il n'empêche qu'à chaque fois que j'évoquais ce diagnostique (hormis auprès de mon médecin traitant), ce dernier se voyait remis en question plus ou moins délicatement (Chir bien sur mais aussi pneumo, gastro, cardio, dentiste, ...). Alors à force je suis passée par la case généticien pour qu'ils ne remettent plus ce diagnostique en question. D'ailleurs même avec la sécu j'y retrouve mon compte.

Si je n'ai pas dissocier le professeur Hamonet des autres médecins dans mon discourt ce n'était pas tout à fait un hasard, je sais le temps qu'il consacre au SED je sais le temps qu'il met dans son interrogatoire clinique, mais il n'empêche que la confirmation du diagnostique qu'il m'avait posé m' apporté de la tranquillité auprès des médecins. Après comme je l'ai dit précédemment, au départ j'en voulais aux médecins de ne pas donner de crédit au diagnostique qui avait été fait par le professeur Hamonet, mais j'ai fini par accepter leur réticence et ne t'inquiètes pas je ne crois pas en faisant cela y avoir perdu la vue.

Maintenant que des personnes de l'association consacrent du temps à la mise en place de WE éducatifs pour les SED hypermobile je trouve cela positif intelligent et généreux.
Pour mener à bien ce projet cela se fait avec l'aide d'une équipe médicale, et si dans les règles de recevabilité d'une candidature il y a le diagnostique ou confirmation de diagnostique par un généticien, cela ne m'étonne guère vu ce que j'ai vécu dans le passé. Maintenant vu que cette équipe va également consacrer du temps à l'association, il est peut être légitime que l'association accepte leur prérogatives.

Maintenant si une fois encore tu trouves mes propos provocants ils n'avaient en rien cette vocation, Je ne te considère pas comme marginale. J'écris juste que je comprend un choix

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Marginal : (…) Qui se situe en marge de la société, qui n'est pas bien intégré au groupe social ni soumis à ses normes.

Mais bien sûr que ta démonstration tend à faire un parallèle entre 'ce qu’il convient de faire pour répondre aux normes' et à démontrer que je m’y soustrais…

La provocation, elle consiste juste à réfuter tout argument quel qu’il soit, au nom d’une norme établie… par qui au juste ? Où est-il écrit tout ceci ? Et quelle est-elle ?
Bref une norme donnée suite à des résistances rencontrées (auxquelles, je le répète, je n’ai pas une seule fois été confrontée). Mais ces normes ne sont pas celles des critères définis par les gens du Predused non plus.

La provocation elle consiste également à mettre en avant des questions de « respect de la démarche » et une fois encore je ressens cela lorsque tu dis, je cite :
« Maintenant que des personnes de l'association consacrent du temps à la mise en place de WE éducatifs pour les SED hypermobile je trouve cela positif intelligent et généreux. »
Quelle meilleure façon de signifier à quelqu’une qu’elle manque de respect en s’élevant devant certaines soi-disant décisions qui, à la base, relèvent de la générosité etc…

« si dans les règles de recevabilité d'une candidature il y a le diagnostique ou confirmation de diagnostique par un généticien, cela ne m'étonne guère »

De même qu’il n’était pas question de test dans les critères, il n’est pas question de « confirmation de diagnostique par un généticien».
Dans ces critères, il est dit :
« les conditions de participations : etre agé de 18 ans, etre atteint d'un SED hypermobile dont le diagnostic a été confirmé par un des centres de reference ou un généticien »

Si je mettais le Pr Hamonet en exergue, c’est justement précisément parce qu’il n’est pas généticien mais œuvre aussi au Centre de Référence de Garches. D’où ma question initiale :

« Les diagnostics du Pr H. sont-ils reconnus à leur juste valeur auprès des acteurs du PrEduSED ou sont-ils mis en doute ? ».

Il me semble qu’un petit glissement de terrain à eu lieu dans ces échanges…

Mais peu importe… Comme je l’ai déjà écrit, je n’ai pas pour vocation de tenter de convaincre qui que ce soit, ni de me répéter encore et encore… Je te laisse à tes convictions et interprétations.

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Coucou J’arrive avec un drapeau blanc, donner mon avis
C’est vrai que le SED hypermobile ne se voit pas avec une analyse, c'est bien dommage mais je pense que ce jour arrivera, j'en suis certaine
Je pense comme j'ai toujours dit qu'un généticien était plus à même de donner le diagnostique, chacun son métier.
Le prof Hamonet n'est pas généticien, si le Dr Bénistan a demandé de le voir comme tu dis un peu plus haut Corinne, il pourra donner son avis et envoyé par la suite chez 1 généticien, av les renseignements notés par le le Dr, il pourra plus facilement donner un diagnostique
Je pense qu’il faudrait contacter 1 généticien pour qu’il vienne lui-même sur le forum répondre à certaines questions ou certains doutes. Pourquoi ne pas leur demander ? La première personne qui en voit 1 se jette à l’eau Je pense que c’est bien que chacun donne son avis, j’aime bien les discutions et surtout quand elles se terminent bien, ce qui ne veut pas dire être du même avis.
Gros bisous les filles

PS : Je fais un copier coller du travail de l'école du SED Marie-Hélène et Christine, au moins si on me demande je pourrai envoyer la doc merci
je remts le lien :
http://www.afsed.com/forum/viewtopic.ph ... highlight=
c'est une belle occasion pour aller et poser plein de questions

que t'a t'on dit exactement Nath ?

Euh,j'ai pas très bien compris Fred!
Puisque le Pr Hamonet est sur le centre de référence ,c'est qu'il a l'aval des généticiens sinon ils ne l'auraient pas appelé ds leur fief !
Donc sans explication d'un généticien(depuis le temps qu'on le demande et qu'on ne voit pas leur écrit) disant que les diagnostiques établis par le professeur ne sont pas valables ,je ne vois pas intellectuellement parlant et avec le drapeau blanc,en quoi il n'est pas légitime pour l'AFSED alors qu'il l'est pour les généticiens de Garches qui l'ont appelé à travailler avec lui!

Coucou Fred,
Au départ j'ai été diagnostiquée SED Vasculaire, par le Pr Collignon généticien à la Timone, avec test génétique au résultats incomplet "bizarre". Depuis ma sœur à déclaré la maladie mais sous une forme différente de la mienne????
Alors après quelques années, le temps pour elle de digérer l'info, nous avons enfin pu consulter ensemble un généticien, le Dr Frank, du centre de référence Pompidou qui me suit depuis 3 ans. Et miracle je change de catégorie car il est impossible d'avoir deux formes différentes dans une même famille! De Vasculaire je deviens Hypermobile la même forme que ma sœur. Et Fin août mes deux derniers enfants ont été aussi confirmé SED Hypermobile. je n'ai juste pas de chance car il est exceptionnel de faire des accidents vasculaires en plus de l'hypermobile
Et ensuite j'ai rencontré le Pr Hamonet qui a aussi confirmé l'hypermobile pour moi et ma fille, pour mes garçons je dois le revoir mais il y a de forte chances pour qu'ils soient aussi atteint.
Alors voilà en attendant que le gène pour l'hypermobile soit isolé je ne peux pas fournir d'autre explications
Je voudrai préciser que nos parents n'ont aucune atteinte ni l'un ni l'autre
Alors "Wait and See"!!!
Gros bisous à toutes.

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

Nathalie, ma tante est décédée d'un AVC (ou d'un anévrisme, impossible de savoir, pas d'autopsie!) à 42 ans et la forme de la famille est hypermobile. Je suis hypermobile, mais j'ai une tacchycardie et des soucis digestifs assez nombreux!

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SED hypermobile

Bienvenue au club
Pour les pb digestifs, cardiaaques et hypertension etc...
sans compter les articulations qui ne veulent plus me porter

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