www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour à tous et toutes

ce nouveau post pour vous informer que les inscriptions pour la première session d'éducation téhrapeutique sur le SED sont ouvertes. Ce programme qui s'appelle pe PrEduSED consiste en 3 jours de formation pour apprendre à mieux connaitre la maladie, ses symptomes, leur pourquoi, leurs conséquences, idem pour les complication, la douleur, la fatigue, le stress. Ce ne sont pas des cours magisatraux mas des séquences inter actives entre les participants et les soignants- éducateurs. Le programme se déroule du vendredi matin au dimanche après midi du 23 au 25 septembre à Lyon au CMCR des Massues.
Vous serez logé ( e)s à l'hotel où les repas du soir sont pris. le repas de midi est aux Massues. Tout est prévu et envisagé pour vous, les journées se terminenent soit par l'expce et l'apprentissage d'une séance de relaxation soit par la balnéothérapie.
Vous pouvez venir dès le jeudi soir

L'AFSED prend en charge le transport et l'hébergement à l'hôtel (transport direct accessible en FR par bus); une participation financière de 50 euros est demandée aux participants (mais vous pouvez demander l'aide de la caisse de solidarité de l'AFSED)

les conditions de participations : etre agé de 18 ans, etre atteint d'un SED hypermobile dont le diagnostic a été confirmé par un des centres de reference ou un généticien

pour tout renseignement me demander en mp sur ce post

inscription d'ici le 31 aout
d'ici là bel été à tout le monde

Merci pour cette info Marie-Hélène super ! inscrivez-vous
Au weekend AFSED nous rendre compte du bienfait qu'aller apporter cette école

super initiative! En plein dans mon déménagement, c'est dommage, mais peut-être l'année prochaine? Ne serait-ce que pour rencontrer l'équipe des Massues!

_________________
SED hypermobile

Justement, Marilou, cela te ferait une pause profitable ds ton déménagement!
penses-y!

Pour les conditions de participation, j'imagine qu'il faut "être âgé(e) de 18 ans" ou plus... Sinon il ne va pas y avoir beaucoup de monde !

Question : est-ce réservé aux adhérents de l'AFSED ou ouvert à tous ?

Je suis sûre que ça va être vraiment super, surtout pour les personnes diagnostiquées plus ou moins récemment et qui n'ont pas encore toutes les billes pour une bonne prise en charge. Et c'est aussi l'occasion de rencontrer l'équipe des Massues, qui est, parait-il, géniale !

Bravo pour tout ça, et j'encourage toutes les personnes intéressées à se manifester, il reste pas mal de places il me semble !

ouh la, traverser la France une semaine avant le jour J c'est pas conseillé chez moi lol! Il me faut minimum un mois pour me remettre de mes vacances et ce sont bien des vacances ^^

_________________
SED hypermobile

ça vaut vraiment la peine, pensez y

mais je pose une option sur le 2e week-end!

_________________
SED hypermobile

pas de bol ptite Luntine tu prendras la prochaine, allez les autres, c'est une chance inouïe biz

Tinou
Ce n'est que pour les hypermobiles ou aussi pour les vasculaires???
Et pour celles qui sont un peu les deux
C'est de l'humour
Bisous et bonne chance pour remplir la session
Nath

_________________
Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

Bon voilà, je change de catégorie. Après la visite familiale avec ma sœur au Dr Frank, en faite je suis une hypermobile qui "n'a pas de bol" dixit le Docteur
Qu'une hypermobile fasse des accidents vasculaires et qui plus est, à répétition, est extrêmement rare
C'est pourquoi les enfants, les miens et ceux de ma sœur, n'ont quasi aucune chance de faire des accidents vasculaires comme moi, Ouf
C'est ça d'être née sous une mauvaise étoile
Pour les enfants la confirmation sera faite le 31/08/11 lors de la consultation avec le généticien, le Dr Frank. Et moi j'ai rendez-vous avec le Pr Hamonet le 1er septembre on verra si il confirme le diagnostique du Dr Frank, et si il peux paire quelque chose pour mon genou, ma cheville, mon corset dorso- lombaires et mes orthèses. Et oui la liste est longue. Du coup je ne sais plus trop où je me situe...
Je verrai pour la prochaine session de l'école du SED, ça m'aiderai surement dans le quotidien
Gros bisous à toues et amusez vous bien lors de ces quelques jours, et prenez des notes vous nous raconterez

Nath.

_________________
Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous