www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour Annaëlle,

« que j'estime qu'il n'a rien à faire sur le forum, ce genre d'échange peut se faire de vive voix et ce n'est pas si mal »

Bien au contraire, je pense qu’il est utile que ce genre de conversation puisse avoir lieu ici, cela permet aux adhérents de pouvoir en discuter, chose qui serait impossible « de vive voix ».

« n'oubliant jamais que le centre de l'asso c'est le malade et sa famille et le combat contre la maladie. »

J’aime cette phrase… Elle rejoint ce que je m’efforce de faire entendre… Je me fiche des scissions passées, j’aimerais juste ne pas être exclue pour ce genre de raison.

Idem pour celle-ci :

« De même à l'APF,( association des paralysée de France) plusieurs asso vivent autour mais savent se rassembler pour ne pas oublier que la personne handicapée est le centre du combat et qu'il na faut pas se tromper de cible. »


Par contre, je ne suis pas d’accord avec celle-ci :

« je ne comprends pas cette acharnement contre l'AFSED, jamais il n'y a eu de dénigrement »

Il n’y a aucun acharnement Anaëlle ! Et je te rappelle que je suis moi-même adhérente ! Mais oui j’ai parlé d’une forme de discrimination, d’exclusion. Comment pourrais-je vivre cela autrement ???
En faisant une petite caricature (j’ai bien dit caricature) je pourrais dire que je suis coupable d’avoir exclusivement consulté la personne qu’il ne fallait surtout pas citer.
Pour en attester, il suffit de voir les réponses nébuleuses que j’ai obtenues…
Critère predused : diagnostic confirmé par un des centres de référence ou un généticien
A la question posée concernant le Pr Hamonet (qui travaille aussi avec l’équipe de Garches et au Centre de Garches), pas de réponse claire. On me colle les critères définis sous le nez mais sans répondre à ma question précise, pourquoi ?

« Laissons donc l'école du SEd faire cette année avec les règles instituées et les choix en cours et rediscutons après ces expériences de fonctionnement. »

Encore faudrait-il qu’elles soient claires les fameuses règles…
Une fois les critères énoncés, on devrait être à même de dire si l’AFSED considère que le Pr Hamonet fait ou non partie du Centre de Référence… Est-ce donc si difficile de répondre à cela ?

Quant à l’engagement, chacun en fait usage ou pas, à travers une association et/ou d’actions individuelles. Je ne dénigre personne. Je m’insurge face à un flou volontaire qui m’exclut, comme je m’insurgerais s’il s’agissait d’autrui. Là est mon sens de la justesse. C’est le malade qui compte, oui.

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

coucou tout le monde Je fais suite à mon message un peu plus haut, pas de bol tout le monde à choisi le 3 coctobre, j'ai rdv le 3 à Paris, 1 très bon copain à moi se fait opérer le 3 et l'ami à ma mère opérer le 3 personne d'autre pour le 3 Je vais essayer de gérer
bonne soirée à tous bizzzzzzzzz

Hier, j'ai pu parler avec un généticien pour une question familiale mais j'en ai profité pour lui exposer la discussion. Cela semble pour eux très clair, ils forment une équipe médicale complémentaire et elle ne comprend pas que cela puisse être discuté étant donné qu'entre médecins, ils sont ok pour travailler ensemble.

2 généticiens sont là pour établir les diagnostic et je pense que si Mr Hamonet n'avait pas voulu reconnaître leur spécialité de diagnostic, il n'aurait pas accepté de travailler avec eux.

Maintenant, il me semble que c'est simple, si tu veux entrer dans les critères choisis pour le Prédused, tu demandes à rencontrer un de ses collègues généticiens qui confirmera ton SED et t'ouvrira les portes de cette formation.



Tout cela est parti du simple fait que tu n'acceptes pas que le diagnostic de Mr Hamonet ne soit pas un critère de choix pour le Prédused.
On t'a répété sous toutes les formes pour quoi un avis généticien était demandé, je t'ajoute aujourd'hui que Mr Hamonet accepte lui-même de faire équipe avec ces généticiens.

Maintenant, tes questions s'éloignent de ta question initiale et là, je crois cela ne relève plus du forum.Enfin, il n'est pas là pour raconter les histoires internes au bureau de l'AFSED .
Cela est vraiment préjudiciable pour les personnes qui viennent consulter le site afin de trouver du réconfort ou des réponses techniques.

Désolé pour toi, Corinne, mais il ya des règles dans la vie partout, celle du Prédused, c'est diagnostic /généticien, et cela est incontournable.
Elle s'appuie sur la logique de cette spécialité et n'a rien à voir avec des règlement de compte.
la preuve en est que tous ces médecins travaillent ensemble.

Tout le monde s'est efforcé de te l'expliquer .
De mon coté, je passe à des choses plus constructives et profitables pour le confort des malades.

« 2 généticiens sont là pour établir les diagnostic et je pense que si Mr Hamonet n'avait pas voulu reconnaître leur spécialité de diagnostic, il n'aurait pas accepté de travailler avec eux. »

Tout d’abord c’est « Professeur Hamonet », non simplement « Monsieur ». Comme je viens de l’expliquer à quelqu’un, les personnes diagnostiquées à Garches sont évoquées lors de réunions des intervenants (généticiens ou non). Donc de ce côté-là, il me semble que le sujet est clos (NB : tu ne dis pas où tu as eu cette discussion... un intervenant d'où ?)

Que je sois par la suite amenée à rencontrer un généticien ou pas, cela ne changera pas mes questions de principes.

« Tout cela est parti du simple fait que tu n'acceptes pas que le diagnostic de Mr Hamonet ne soit pas un critère de choix pour le Prédused. »

Faux. Tout cela est parti d’une nébulosité dans les critères énoncés et un défaut de réponses claires à mes questions (donnant lieu à des contradictions) pour obtenir une bonne compréhension de ces fameux critères. Je t’invite à relire le sujet. Et c’est toujours « Professeur Hamonet », non simplement « Monsieur ».

« Maintenant, tes questions s'éloignent de ta question initiale et là, je crois cela ne relève plus du forum. »

Ah mais non. J’ai cherché à comprendre et, relis bien, c’est bel et bien moi qui ramenait les autres intervenantes à ma question initiale. Ce n’est pas moi qui ai écrit des pavés explicatifs sur les associations etc, j’ai bien dit que S’IL y avait des « guéguerres » j’en étais étrangère et seulement un dommage collatéral. Je n’ai cessé de revenir sur LA question posée.
Le dernier post de Fred est lui hors sujet ! Une erreur de sujet lors du postage ?

Maintenant j’ai reçu d’autres explications plus claires sur le Predused (ce qui finalement m’importait !) et j’invite donc la personne qui m’en a fait part en privé, à poster ici, ce qui clôturerait cet inepte discussion !

« De mon coté, je passe à des choses plus constructives et profitables pour le confort des malades. »

J’ai moi-même des choses bien plus importantes à mener en la matière, mais ça ne m’empêchera jamais d’avoir un œil sur ce qui se dit et ce qui est fait et mérite un minimum de clarté, surtout quand, une fois de plus, ce sont les malades qui vont en subir les conséquences.

Finalement, certaines reconnaissent que je puisse me sentir évincée du Predused mais ne reconnaissent pas que je puisse m’insurger face à ce rejet. N’est-ce pas ironique ?

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En tant qu'ancienne infirmière puericultrice, la première chose apprise à l'école fut de citer tous les médecins par Mr ou Mme, ne jamais les citer par leur titre. De plus, un Pr du système public devient un Dr dans le système privé où la hiérarchie n'existe pas. Ainsi, en service hospitalier, nous nous adressons au Pr comme à l'interne par "Mr".

Donc, voilà 33 ans que je m'exprime ainsi et je ne changerai pas pour qui que ce soit.

j'ai déplacé ce post ici où il a davantage sa place.

Voir "AVIS"

coucou tout le monde :

Pour mon rdv, j'en parle dans ce post puisque c'est une suite de la page d'avant :
évidement vous l'aviez compris

http://afsed.com/forum/viewtopic.php?t= ... 20c5186b79

tu as très bien fait de la déplacer Géne il c'est bien mieux ainsi.
ton message est clair net et précis
et repos, il faut que tu sois en forme pour vendredi je penserai fort à toi, tout ira bien
gros bisous

Sujet déplacé… Évidemment… Cachons la poussière sous les meubles afin de ne pas ternir la façade… Juste surprise que cela n’ait pas eu lieu plus tôt… Bref…

« Donc, voilà 33 ans que je m'exprime ainsi et je ne changerai pas pour qui que ce soit. »

Geneviève, peu m’importe ce que tu as appris au cours de ta longue carrière… Cela dit, je t’ai vu utiliser le titre « Pr » à différentes reprises (bizarre !), notamment lorsque tu évoquais le « Pr TAIEB » (il a même droit aux majuscules lui). Deux poids, deux mesures… Enfin Bref…

Vous vouliez me faire taire, mais saviez-vous qu’il suffisait de ne plus poster sur ce sujet pour que je passe mon chemin ?

Je comprends mieux à présent la déception de différentes personnes, pour quelles raisons des personnes qui étaient pourtant très prolifiques ici ont disparu du forum.
Déception, amertume, désillusions… tout cela n’a jamais fait bon ménage avec la communication.
Je sais pertinemment que vous n’avez que faire de mes opinions ; je sais parfaitement le genre d’image qu vous me collez à présent. Si cela peut vous rassurer, faites donc.
Le plus important étant de toujours exprimer ce que l’on pense ou ressent, je n’ai aucun remord à l’avoir fait.
J’imagine que vous en avez fini avec ce débat, vous allez pouvoir retrouver la quiétude.
Le trublion n’a pas pour aspiration d’enfoncer les murs, je vous l’ai déjà dit.
Aussi, et à moins que je ne lise encore des propos désobligeants, je vais passer mon chemin et me consacrer un peu mieux à essayer de trouver les chemins afin de prendre soin de moi et des gens que j’affectionne.

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Je n'ai pas à me justifier! je dis pourquoi et si tu as du temps pour vérifier mes propos parce que tu ne crois pas en mùa sincérité, tant mieux pour toi! N'oublies as que le copier-coller existe...
Encore des vérifications????Cela devient lassant..

Non tu n’as pas à le faire mais tu le fais quand même…
Des copier-coller ?! En continuant comme ça, ça tournera vite au crêpage de chignon façon maternelle et je pense que nous avons passé l’âge… Je reste juste pantoise en regard de la propension de certaines à ne reprendre que des propos secondaires et à expulser les vrais débats de fond… Mais je l’ai déjà dis, je préfère passer mon chemin. Pourrez-vous faire de même ?

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Coucou tout le monde,

Il me semble que le sujet doit rester c'est normal, mais il faudrait rassembler l'école du SED avec l'autre post, qui parle lui aussi de l'école du SED , les personnes qui vont chercher une information, elles ne vont rien comprendre
http://afsed.com/forum/viewtopic.php?t=1141&highlight=

et celui-ci doit rester dans débat avec comme titre "Généticien pour ou contre " ou ce que vous voulez dommage de ne pas habiter plus près c'est un sujet qui serait à développer, lors d'une journée SED, ou devant un café (endroit neutre) mais à l'oral nous pouvons ainsi mieux en parler et mettre le résultat sur le forum.
Enfin c'est mon avis il ne concerne que moi
je file je compte passez le weekend avec les miens Gene repos après ton infiltration, je surveille gros bisous

Je reviens d'une journée géniale à Garches.Il y avait entre autre,le Pr H,le Pr et Le Dr Bqui travaille enfin,main dans la main .Super nouvelle pour nous les malades.
Chacun ont pu nous faire un exposé sur les sed vue de leur partie(génétique/mpr).
Il y avait d'autres médecin dont Le Dr M qui a fait des études sur la douleurs des sed .
Génial mais je suis crevée!
Sans vouloir mettre de l'huile sur feu,je voulais vous dire que le diagnostic de sed ,à Garches au centre de référence se fait aussi bien par les 3 sans distinction de généticiens ou pas.
Cette réunion etait prévue à la base pour les professionnels mais comme ils n'ont pas eu bcp de retour,ils ont ouvert 48h avant aux seds pas trop loin de garches.
C'est leur première "journée garchoise" et ils veulent en faire deux par an!

Coucou Nanou tu as l'air contente de ta journée
Question Docteur, on en saura bientôt plus le principal c'est que tu sois ravie de ta journée
moi mon rdv approche, finalement je pars 2 jours le 3 et 4 à Paris .
bonne journée bizzzzzzzzzzzz

Oh ,je crois que n'importe qui concernée par le sed aurait été ravie de sa journée:E couter la présentation de tous les médecins du centre de référence travaillant sur le sed + un médecin algologue spécialisé ds le sed ENSEMBLE!
Faudrait être difficile pour ne pas être ravie!
D'ailleurs l'Afsed et l'ASED étaient représentées.