www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Eh ,oh,y a quelqu'un????
Cela vous laisse insensibles de savoir que des médecins spé du sed qui ne travaillaient pas ensemble ,le font?
Ah ,je comprends ,ça vous laisse sans voix(lol)!!!!

bonjour Nanou,

je n'ai pas la force de réagir toujours au quart de tour et actuellement, je suis en soin toutes les après-midi, bloquée par des perfusions donc, une main pour le clavier , ce n'est pas le top...

Mais j'espère que je dois prendre ta remarque pour de l'humour! J'ai d'ailleurs bien reçu ton petit message..

Ensuite, j'avais parlé avec Mme Bénistan dans la semaine et j'avais évoqué avec elle les difficultés que je rencontrais sur le forum, donc, je sais bien qu'ils ne forment qu'une seule équipe! N'empêche qu'elle m'avait dit qu'un avis généticien était mieux et bla bla bla...Je n'ai pas envie de recommencer!

Enfin, d'une façon plus générale, je dirai que je ne recommencerai pas comme précédemment car je suis bien trop émotive et sensible pour rester indifférente à tout ce que je peux lire et accepter les suspicions de mauvaise foi...
Certainement n'ai je pas le caractère "assez trempé" pour rester de marbre quand Corinne suppose que je choisis à qui je mets des majuscule ou pas par exemple!!!!!!!

Donc, j'ai décidé( et surtout mon mari a décidé pour le bien être de toute la famille),quej'abandonnerai l'administration du forum si les post deviennent trop éloignés de ce à quoi tend le forum...

Nous sommes ici pour nous soutenir et tirer profit de tout ce qui peut nous aider et je ne souhaite plus répondre à toutes les polémiques sur les généticiens, Mr Hamonet, les médecins des massues, l'afsed , l'ased etc....tout cela est totalement stérile et puéril.

A présent, je compte retrouver le calme et un peu de douceur...Cette aparté personnelle était nécessaire afin de mieux me faire connaître et comprendre. Je ne peux sacrifier ma famille pour le forum comme ce fut le cas ces derniers jours...

Evidemment que c'était de l'humour(et tu l'as bien vu).
Quand je ne suis pas d'accord ,je le dis mais toujours avec calme car je ne suis pas là pour blesser qui plus est des gens qui souffre de la même maladie que moi!
Par contre,et je te l'avais déjà dit il y a un moment ,par au mieux des maladresses ,moi j'ai été blessé par des non réponses sur ce site au moment où je me demandais si j'allais pouvoir travailler et savoir ce qu'il en était pour vous.Je me suis sentie terriblement seule et triste à ce moment.Heureusement que j'ai pu rencontrer d'autres qui ont bien voulu partager parce que moi qui est (presque) tjrs la pêche,sans réponse,j'étais sans avenir!
C'est pour cela que ,même si je suis adhérente ailleurs ,je partage et partagerai tjrs mon expérience ou des aides ds la mesure du possible.
C'est pour cela que je vous ai donné cette info plutot rassurante pour nous malade du sed,l'organisation de leur journée garchoise qui était à la base ouverte qu'aux professionnels et par mque de participation aux malades( ms comme c'était 48h avant) de la région parisienne.
Pour moi qui cherche la mutualisation des aides pour les malades ,c'est effectivement une très bonne nouvelle de savoir que les dr travaillent conjointement car nous en sommes les bénéficières.
J'ai même demandé aux deux personnes de l'AFSED de te passer le bonjour de ma part.
Les medecins vont essayer de faire des rencontres deux fois par an.Ceci est la première info que je vs livre.
La deuxième info ,c'est que tous les outils d'infos fabriqués pour les sed par l'ased sont à la dispositions de tous les malades.
Pour toi personnellement,j'espère que tu vas aller mieux!
Porte toi bien

Coucou les filles j'espère que tu vas un peu mieux Géne, je n'ai pas voulu te téléphoner, je sais que Marc veille sur toi ton message le prouve, mais je pense à toi bon rétablissement
Nanou quand tu vois qu'il n'y a pas de réponse quand tu vas mal, envoie un mp ou un mail pas de soucis.
Tu vas voir, ils finiront bien par trouver un remèdes "tous ces médecins " pas vrai
Merci pour les infos
en attendant bonne aprem à tous, je vais ce soir au chant c'est la première fois, je vais juste essayer, si ça me plait je reste, selon je pars c'est l'évidence même

Salut Fred,
Alors le chant c'est génial, non!!!! Moi il y a quelques années j'ai fait partie d'une chorale et cela me faisait un bien fou
Ça vide la tête, et ça fait travailler les poumons et les abdos....
Persévère un peu si c'est difficile au début, c'est normale.
Courage, et gros bisous.

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

Merci Nath, c'était super, il y avait peu de nouveau, ils ont tous été supers pas facile au début en effet, nous verrons par la suite
je crois que nous sommes pas mal à en faire, non
pourquoi tu n'en fais plus
bonne soirée à tous gros bisous

Je confirme: Paloma fait parie de la chorale du conservatoire depuis l'age de 5 ans...Elle adore!!!!
j'ai tenté aussi mais ressortir le soir après 20H30 me coutait beaucoup p trop et en plus, mon mari devait assurer les trajets (retour environ 23H...) alors qu'il commence à 7h le lendemain....et j'ignore si cela vous le fait, mais à mon retour , impossible de fermer l’œil! je chantais dans ma tête et pétait la forme!
Mais franchement, chanter, c'est formidablement bon pour le moral!

c'est cool, il faudra que Paloma chante au weekend de l'AFSED
moi j'ai cherché une chorale qui ne commence pas tard, j'ai trouvé un ptit village pas loin de chez moi de 18h30 à 20h j'arrive pour souper
En plus je ne suis pas seule, j'ai décidé ma sœur et 2 de mes belles sœurs, nous faisons du covoiturage
bizzzzzzzzzzzzzzzzz

pas de mots suffisant pour vous remercier, toute l'équipe du PréDu Sed, pour ce que vous avez fait afin de mener à terme cette première formation....J'imagine bien qu'elle fut aussi très instructive pour toi aussi...C'est dans l'échange que le pprogrès arrive...

MERCI MERCI MERCI!!!!!

c'est super ! je suis ravieeeeeeeeeeeeeeeeeeeee et un grand bravo à tout l'équipe, c'est vraiment une très bonne idée cette école
tu feras un bisous à tout le monde et tu dis que je pense bien à eux, j'aimerai être une mouche pour les voir
bizzzzzzzzzzzzz

Pour toute l'énergie déployée, et le succès de ce weekend.
J'espère pouvoir en faire un une fois

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

Bien entendu! Une autre session est en vue......