www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

c'est une très bonne nouvelle Nath en fait tu n'avais pas eu de prise de sang ? tu n'avais pas le COL3A1: ? c'est bien ça ? gros bisous

Je me réjouis également de cette bonne nouvelle Nath

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

S'il reste encore de la place,je serai interessée pour ce fameux we de septembre.Je viendrais sûrement avec mon mari.Y a t il encore de la place?

Nanou les personnes de la première session pourront te dire comment elles ont vécu tout ça c'est super si tu peux aller à la 2ème biz

Ah,je croyais qu'il manquait encore une personne pour la session de septembre?
Pour avril,j'ai du mal à voir si loin...

Je suis navrée mais quelque chose me turlupine…
Dans ce sujet (PrEduSED), il est dit :

« les conditions de participations : etre agé de 18 ans, etre atteint d'un SED hypermobile dont le diagnostic a été confirmé par un des centres de reference ou un généticien »

Nous savons que les tests génétiques ne sont pas fiables en ce qui concerne le SED hypermobile (aussi je suis dubitative…) Je l’ai déjà dit, j’ai été diagnostiqué SED hypermobile à l’Hôtel Dieu par le Pr H. qui n’a pas jugé utile de m’envoyer passer des tests génétiques pour cette raison. Il se trouve également qu’à présent, le Pr H. est à cheval sur l’Hôtel Dieu et le Centre de Garches…

Sachant tout ceci, je souhaiterais savoir si j’apparais comme « marginale » aux yeux des administrateurs de l’AFSED ; si, en tout état de cause, ce genre de WE (je que trouve éminemment important) me restera inaccessible de part le diagnostic établi par un spécialiste du SED.
Je sais pertinemment qu’il s’agit là d’un point litigieux, mais si je dois me sentir exclue pour avoir scrupuleusement suivi ce que m’indiquait le Pr qui me suit, alors je vais avoir bien du mal à me situer parmi vous.

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

les personnes qui s'occupent plus particulièrement du Prédused viendront te répondre mais moi, en tant qu'administratrice du forum, je tiens bien à préciser que je ne considère pas le parcours personnel de chacun ici, et cela serait d'autant plus compliqué que nous sommes tout de même nombreux!

Je peux toutefois préciser que lorsque il est 'écrit"centre de référence ou généticien", cela ne signifie pas test génétique.
Le centre de référence est cité car il est au cœur du SED et donc bien placé pour reconnaitre la clinique du SED qui peut être confondu avec d'autres maladies et le "généticien" car c'est le but de sa spécialisation de savoir reconnaitre les maladies génétiques même sans test génétique.

Merci pour cette tentative d'explication Geneviève

"Le "généticien" car c'est le but de sa spécialisation de savoir reconnaitre les maladies génétiques même sans test génétique."
Soit, mais ce n'est pas le seul et unique à pouvoir poser un diagnostic (et c'est une chance).
Cela dit, j'attends de savoir ce que les gens s'occupant plus particulièrement du PrEduSED m'apporteront en terme de réponse claire.

Et si ma question ne l'est pas assez, alors je vais la reformuler plus simplement encore :

Les diagnostics du Pr H. sont-ils reconnus à leur juste valeur auprès des acteurs du PrEduSED ou sont-ils mis en doute ?

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Précision : Il s'agit d'un peu plus que du "parcours de chacun" car nous savons tous que le Pr H. a recensé plusieurs centaines de personnes atteintes du SED.

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me voilà sur le post puisque j'en ai une alerte. Je trouve que Gene a bien répondu généticien ne veut pas dire tests génétiques, si nous (cad l'equipe qui a travaillé sur le concept de l'école et l'AFSED) avons mis cette précision c'est pour éviter à des personnes qui n'ont par exemple qu'une hyperlaxité famililale ou une fibromyalgie, de venir a ce WE qui a une vue globale sur le SED et sa dimension génétique (entr'autre lors de l'atelier 3 ou un généticien interviendra pour répondre à toutes les questions de transmissions inter générationnelles qui n'existent pas ds les deux patho que j'ai cité, et qui ne sont qu'un exemple.
Voilà j'espère avoir répondu suffisemment avec précision à la question évoquée
les candidatures st soumises à l'accord de l'équipe soignante qui participe au We d'éducation thérapeutique (qui est considéré en lui meme comme une apporche thérapeutique) et au CA de l'AFSED en respectant la confidentialité

Merci Marie-Hélène...
Je comprends cette réponse qui contourne ma question, mais cela n'est pas une réponse à ma question. Je ne peux donc que la réitérer... N'est-elle pas assez claire ? Un oui ou un non me serait suffisant...

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Tout à fait d'accord!!!!
Je rentre tout juste du rendez-vous à Garches, avec le Pr Hamonet qui vient de me garder presque 5 heures( de 10h20 à 15h00) en consultation
Il a confirmé le diagnostique de SED Hypermobile avec des accidents vasculaires puisque ils ne peuvent être remis en cause. J'ai éffectué le test génétique qui est revenu sans vraies conclusions puisqu'il ne concerne que le SED Vasculaire, qui est une forme très particulière du SED.
Le Pr H a confirmé le diagnostique pour ma fille et veux voir mes garçons pour être sur à 100%, mais il est presque certains qu'ils soient aussi atteint à des degré différents.
C'est vraiment quelqu'un d'extraordinaire et très à l'écoute de ces patients.
Ce n'est que la deuxième fois de ma vie de "malade" que je me sent si bien comprise et surtout écoutée sans suspicions de divagations ou de démence précoce
Je dois le revoir avec l'orthésiste très vite pour les vêtements de contentions et orthèses en tout genres, ainsi que pour le matelas et le fameux coussin qui est super génial!! j'ai pu rester assise presque toute la consultation sans avoir mal! Miracle, je crois que cela ne m'était pas arrivé depuis des années
Merci à toutes de m'avoir guidé jusqu’à lui!!!
Je vais vous faire de gros bisous pour ce soir, et allez me reposer car je suis épuisée.

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous