www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou tout le monde
Il y a des groupes sur facebook, « des groupes sed », sed vasculaire etc qui sont fermés depuis peu de temps aux autres personnes de facebook, ce qui est bien mieux je reconnais
Je voudrai faire un sondage, je précise un sondage tout gentil lol !
c'est juste pour moi, c'est pour me faire une idée
Pourquoi allez vous dans ces groupes
Ca vous apporte quoi
Toutes les assos sed sont dans ces groupes, ça vous rassure
Rajoutez des questions et repondez, je trouve que c'est interressant de savoir le pourquoi des choses
idem pour les personnes qui ne viennent pas dans ces groupes
les raisons
Allez au boulot .... Merci d'avance

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Merci pour ta réponse Annaëlle, je reconnais que je n'arrive pas à parler des ennuis de santé les plus sérieux, mais c'est je pense dans mon caractère, un jour peut être on peut toujours rêver
Et vous ? venez répondre
le bon côté c'est que tout le monde se parle, c'est convivial, c'est bien d'avoir des amis virtuels, surtout pour les personnes qui sont seules....
.J'ai un peu peur aussi du côté "entrainement vers Le bas", mais malheureusement c'est par tout pareil, il ne faut pas se laisser entrainer ou faire pareil, chacun doit vivre comme ça le chante, avec beaucoup d'aides technique ou très peu.... mais avant tout VIVRE !!!
Si tu obéis à toutes les règles, tu manqueras tous les plaisirs
biz à tous

Merci d'avoir pris le temps de venir poster à nouveau une réponse à ce post. Il est certain que nos comportemenst face à ces liens peuvent évoluer avec le temps...

merci Val, en effet certain messages ont disparu c'est un fantome ou les autres sont encore là, c'est cool d'avoir rajouté ton message biz

ouiplein de naissances Val c'est cool !

Il faut faire une différence entre les différents groupes de SED : la plupart sont plutôt déplimants, n'aident pas beaucoup, font peur... les concours de photo les plus horrible possible c'est franchement nul.. personnellement je vais dans ce genre de groupe pour "poser des choses", leur dire que la kiné ça aide, qu'il faut se battre... mais on me répond qu'on "envie ma naïveté" et que dans 3 ans je serais en fauteuil et je rierais moins, ça me fait doucement rire... ^^

Par contre il y a des choses fiables sur facebook :
* la page AFSED sur facebook (que je gère et qui relaie des infos... et apporter de la bonne humeur)
https://www.facebook.com/pages/Afsed-As ... 4476390011
* le groupe pour soutenir l'AFSED grâce à plusieurs choses dont HANDICHERCHE (que je gère aussi et qui fait découvrir handicherche et les autres moyens d'aider : https://www.facebook.com/groups/291044090994036/
* et ce groupe là est pas trop mal même si parfois il y a des points de vue très négatifs... il faut juste faire la part des choses et ne pas prendre tout ce qu'on lit pour vrai !
https://www.facebook.com/groups/385539264796466/

bises

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"Je voudrais que tu comprenne ce qu'est le vrai courage...
C'est savoir que tu pars battu d'avance et, malgré ça, agir quand même et tenir jusqu'au bout" Harper Lee

Et bien depuis la création des groupes du changement c'est simple je n'y vais plus...
Je vais que sur la page AFSED que tu connais très bien Elfe (j'aime bien ton pseudo )
Et je rejoins ton avis, moi j'ai peur que ça aille trop loin ...Et que ça entraine tout le monde vers le bas....
Mais ce n'est que mon avis, il n'engage que moi évidement
biz

tu as bien raison, et mon avis n'engage que moi également mais je préviens quand même, faites attention ! J'ai réussi à m'en rendre malade pendant une semaine à cause d'un post tellement négatif et des commentaires agressifs alors évitez les groupes facebook (hormis ceux de l'AFSED) avant d'être prêts à faire la part des choses !! Voyons le positifs, les rayons de soleil au lieu des nuages (j'aime ma petite expression ^^)

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"Je voudrais que tu comprenne ce qu'est le vrai courage...
C'est savoir que tu pars battu d'avance et, malgré ça, agir quand même et tenir jusqu'au bout" Harper Lee

Merci, Elfe, pour le groupe FB que j'ai créée, car je trouvais qu'il y avait des infos intéressantes sur les forums des différentes assos et c'est pourquoi j'ai ouvert ce groupe fermé pour échanger les infos sans avoir à subir les guéguerres de clochers, que je trouve très futiles dans nos situations

J'avoue humblement que certaines assos en profites car j'avais souhaité que chacun y vienne en son nom propre et pas avec sa bannière.....
Sinon pour te répondre ma petite Frèd, ce que j'aime sur ces groupes s'est que l'on voit à qui on parle et on peut discuter en instantané. Ce qui n'est pas facile sur les forums....
A ce propos je remercie toutes celles et tous ceux qui nous on rejoint et font vivre ce groupe

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

Bonsoir,
Moi je n'aime pas facebook et l'evenement récent qui a fait la une des journaux si vous voyez ce que je veux dire... me donne raison
J'ai l'impression que ces pages servent de "murs des lamentations" et de journal intime alors que la terre entiere peut les regarder ce n'est pas très discret au final
Et puis c'est vrai que facebook conserve toutes les infos sur l'utilisateur meme quand il demande la suppression d'un message ou du compte, ils conservent toutes les données.. Pas très honnete tout ca
Je vais quand meme faire un tour sur la page de l'afsed

facebook reste une page ouverte sur tout le monde et publique. ensuite, c'est comme pour un quotidien, il faut lire avec un regard critique...
Libre à chacun de croire ou ne pas croire, publier sur soi ou pas, le but pour l'AFSED est de faire connaitre l'association en employant tous les médias..

Suis d'accord avec toi ma petite Gène.
Toujours avoir un regard critique (dans le sens positif du terme, merci, attention aux mauvaises interprétations !!), se faire son propre opinion de ce que l'on voit, de ce que l'on lit....
Ne jamais se précipiter lorsque l'on écrit quelque chose, prendre de la hauteur