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Donnez votre avis sur les groupes SED sur facebook http://s408147568.onlinehome.fr/viewtopic.php?f=6&t=1199	Page 1 sur 2

Auteur:	frédérique [ Mer Jan 11, 2012 7:18 am ]
Sujet du message:	Donnez votre avis sur les groupes SED sur facebook
Coucou tout le monde Il y a des groupes sur facebook, « des groupes sed », sed vasculaire etc qui sont fermés depuis peu de temps aux autres personnes de facebook, ce qui est bien mieux je reconnais Je voudrai faire un sondage, je précise un sondage tout gentil lol ! c'est juste pour moi, c'est pour me faire une idée Pourquoi allez vous dans ces groupes Ca vous apporte quoi Toutes les assos sed sont dans ces groupes, ça vous rassure Rajoutez des questions et repondez, je trouve que c'est interressant de savoir le pourquoi des choses idem pour les personnes qui ne viennent pas dans ces groupes les raisons Allez au boulot .... Merci d'avance

Auteur:	Annaëlle [ Mer Jan 11, 2012 1:05 pm ]
Sujet du message:
Tout comme toi Fred, je ne fréquentais pas ces groupes sur les réseau sociaux, d'abord parce qu’ils n'étaient pas fermé, et comme je ne parle pas de façon public de mes pb de santé je n'avais aucune envie que quelqu'un de ma famille , de mes amis ou mes étudiant puissent lire ce dont je ne parle pas, ou que j'ai envie de dire de vive voix. Par contre qd j'ai lu des témoignages avec des questionnements ou je me sentais légitime de répondre j'ai mis un petits commentaires pour signifier que je répondais en privé plus particulièrement. Cela me satisfait comme fonctionnent, même avec les groupes fermés, je continu à fonctionner comme cela, je ne connais pas l'équipe de management de Facebook et rien ne m'assure de l'avenir de mes propos, ce n'est pas le cas ici qui est un site certifié et lié à l'existence de l'association. Si j'avais une question importante et que je pensais qu'il serait bien de la poser dans un de ces groupe, j le ferai avec la réserve d'avoir les réponses perso en mp, et si cela dégénère j'enlève ma question.... Je pense que cela peut apporter à ceux qui en on besoin, mais surtout c'est pour moi un endroit ou l'on fait connaissance ensuite en mp on échange, et si plus on se tel et on se rencontre.... Voilà, pour moi!

Auteur:	frédérique [ Ven Jan 13, 2012 7:22 am ]
Sujet du message:
Merci pour ta réponse Annaëlle, je reconnais que je n'arrive pas à parler des ennuis de santé les plus sérieux, mais c'est je pense dans mon caractère, un jour peut être on peut toujours rêver Et vous ? venez répondre le bon côté c'est que tout le monde se parle, c'est convivial, c'est bien d'avoir des amis virtuels, surtout pour les personnes qui sont seules.... .J'ai un peu peur aussi du côté "entrainement vers Le bas", mais malheureusement c'est par tout pareil, il ne faut pas se laisser entrainer ou faire pareil, chacun doit vivre comme ça le chante, avec beaucoup d'aides technique ou très peu.... mais avant tout VIVRE !!! Si tu obéis à toutes les règles, tu manqueras tous les plaisirs biz à tous

Auteur:	AFSED-Gene [ Mar Fév 07, 2012 5:17 pm ]
Sujet du message:
Merci d'avoir pris le temps de venir poster à nouveau une réponse à ce post. Il est certain que nos comportemenst face à ces liens peuvent évoluer avec le temps...

Auteur:	frédérique [ Mar Fév 07, 2012 5:20 pm ]
Sujet du message:
merci Val, en effet certain messages ont disparu c'est un fantome ou les autres sont encore là, c'est cool d'avoir rajouté ton message biz

Auteur:	frédérique [ Jeu Fév 09, 2012 10:55 am ]
Sujet du message:
ouiplein de naissances Val c'est cool !

Auteur:	elfe71 [ Jeu Oct 04, 2012 7:59 pm ]
Sujet du message:	Re: Donnez votre avis sur les groupes SED sur facebook
Il faut faire une différence entre les différents groupes de SED : la plupart sont plutôt déplimants, n'aident pas beaucoup, font peur... les concours de photo les plus horrible possible c'est franchement nul.. personnellement je vais dans ce genre de groupe pour "poser des choses", leur dire que la kiné ça aide, qu'il faut se battre... mais on me répond qu'on "envie ma naïveté" et que dans 3 ans je serais en fauteuil et je rierais moins, ça me fait doucement rire... ^^ Par contre il y a des choses fiables sur facebook : * la page AFSED sur facebook (que je gère et qui relaie des infos... et apporter de la bonne humeur) https://www.facebook.com/pages/Afsed-As ... 4476390011 * le groupe pour soutenir l'AFSED grâce à plusieurs choses dont HANDICHERCHE (que je gère aussi et qui fait découvrir handicherche et les autres moyens d'aider : https://www.facebook.com/groups/291044090994036/ * et ce groupe là est pas trop mal même si parfois il y a des points de vue très négatifs... il faut juste faire la part des choses et ne pas prendre tout ce qu'on lit pour vrai ! https://www.facebook.com/groups/385539264796466/ bises

Auteur:	frédérique [ Ven Oct 05, 2012 6:48 am ]
Sujet du message:	Re: Donnez votre avis sur les groupes SED sur facebook
Et bien depuis la création des groupes du changement c'est simple je n'y vais plus... Je vais que sur la page AFSED que tu connais très bien Elfe (j'aime bien ton pseudo ) Et je rejoins ton avis, moi j'ai peur que ça aille trop loin ...Et que ça entraine tout le monde vers le bas.... Mais ce n'est que mon avis, il n'engage que moi évidement biz

Auteur:	elfe71 [ Ven Oct 05, 2012 4:28 pm ]
Sujet du message:	Re: Donnez votre avis sur les groupes SED sur facebook
tu as bien raison, et mon avis n'engage que moi également mais je préviens quand même, faites attention ! J'ai réussi à m'en rendre malade pendant une semaine à cause d'un post tellement négatif et des commentaires agressifs alors évitez les groupes facebook (hormis ceux de l'AFSED) avant d'être prêts à faire la part des choses !! Voyons le positifs, les rayons de soleil au lieu des nuages (j'aime ma petite expression ^^)

Auteur:	GIRARD [ Jeu Oct 18, 2012 2:02 pm ]
Sujet du message:	Re: Donnez votre avis sur les groupes SED sur facebook
Merci, Elfe, pour le groupe FB que j'ai créée, car je trouvais qu'il y avait des infos intéressantes sur les forums des différentes assos et c'est pourquoi j'ai ouvert ce groupe fermé pour échanger les infos sans avoir à subir les guéguerres de clochers, que je trouve très futiles dans nos situations J'avoue humblement que certaines assos en profites car j'avais souhaité que chacun y vienne en son nom propre et pas avec sa bannière..... Sinon pour te répondre ma petite Frèd, ce que j'aime sur ces groupes s'est que l'on voit à qui on parle et on peut discuter en instantané. Ce qui n'est pas facile sur les forums.... A ce propos je remercie toutes celles et tous ceux qui nous on rejoint et font vivre ce groupe

Auteur:	setsuko [ Jeu Oct 18, 2012 7:46 pm ]
Sujet du message:	Re: Donnez votre avis sur les groupes SED sur facebook
Bonsoir, Moi je n'aime pas facebook et l'evenement récent qui a fait la une des journaux si vous voyez ce que je veux dire... me donne raison J'ai l'impression que ces pages servent de "murs des lamentations" et de journal intime alors que la terre entiere peut les regarder ce n'est pas très discret au final Et puis c'est vrai que facebook conserve toutes les infos sur l'utilisateur meme quand il demande la suppression d'un message ou du compte, ils conservent toutes les données.. Pas très honnete tout ca Je vais quand meme faire un tour sur la page de l'afsed

Auteur:	bena.gene [ Ven Oct 19, 2012 9:54 am ]
Sujet du message:	Re: Donnez votre avis sur les groupes SED sur facebook
facebook reste une page ouverte sur tout le monde et publique. ensuite, c'est comme pour un quotidien, il faut lire avec un regard critique... Libre à chacun de croire ou ne pas croire, publier sur soi ou pas, le but pour l'AFSED est de faire connaitre l'association en employant tous les médias..

Auteur:	tinou [ Ven Oct 19, 2012 8:56 pm ]
Sujet du message:	Re: Donnez votre avis sur les groupes SED sur facebook
Suis d'accord avec toi ma petite Gène. Toujours avoir un regard critique (dans le sens positif du terme, merci, attention aux mauvaises interprétations !!), se faire son propre opinion de ce que l'on voit, de ce que l'on lit.... Ne jamais se précipiter lorsque l'on écrit quelque chose, prendre de la hauteur

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