www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,
J'ai lu avec attention ce sujet portant sur le centre de référence de Garches:
viewtopic.php?f=6&t=660
Car moi aussi j'ai rendez vous le 26/10 à 10h30

Sur ma convocation il était marqué que j'avais rendez-vous avec le dr Bénistan mais au vu des mauvaises surprises qu'on rencontré certains membres du forum j'ai décidé d'appeller pour être sur c'est bien ce docteur avec qui j'avais rendez-vous
Et là patatra c'est plutôt avec sa collaboratrice Mme KHABITI je suis très étonnée qu'on ne l'ai pas précisé dans ma convocation
Je sais qu'un médecin c'est toujours un médecin mais au moins dire quel est le véritable nom de la personne avec qui on rendz-vous c'est incroyable
Du coup ça me stresse

Est ce que quelqu'un a déjà eu un rendez vous avec ce médecin??
Est ce qu'elle est efficace ou pas?
Comment s'est déroulée votre consultation?
Est ce que ça débouché vers une hospitalisation?

Bonjour Setsuko.
Sandrine (Cathusia) qui est ma compagne a avait rendez-vous au mois d'aout normalement avec le docteur Benistan et en fin de compte on a su que lorsque l'on est entré dans le bureau que l'on étaient en face de Mme Khabiti. Donc tu ne seras pas la première à qui cela va arriver. Je laisse Sandrine en dire plus sur son rdv.

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

bonjour Setsuko.

Si tu as vraiment rdv avec elle je te souhaite vraiment bon courage, perso j'ai eu un rdv vraiment bâcler.
Tu lui pose une question la plus part du temps tu attend très longtemps la réponse à voir même pas de réponse.
Elle te donne tout un tas d'ordonnances mais aucune explication (démerde-toi).
Perso après mon rdv, j'ai téléphonée à Marie-Odile de l'AFSED pour avoir des infos et surtout quoi faire.
Voilà ce que je peux te dire pour le moment.

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Sandrine Cathusia

http://mes.trucs.a.moi.over-blog.com

J'ai l'impression que cette Mme KHABITI est une interne
En général quand on dit "untel est un collaborateur de dr machin" c'est que c'est un interne mais ce n'est pas un docteur
Après peut-être que je me trompe....
Purée et dire que ce rendez-vous est archi important pour moi... ça commence mal
Est ce que l'on t'a fait des prises de sang??
J'ai vu l'autre forum ASED que pour certaines personnes on avait prélevé 20 tubes de sang!!!
En plus les veines pas facile du tout à piquer ça roule faut une aiguille bébé

Coucou Setsuko, je ne connais pas Mme KHABITI
Je reproche à Garches de ne jamais dire avec qui le rdv sera, moi j'avais bien précisé le docteur Germain, on m'a répondu : pas de soucis et au finale ce n'étais pas lui je n'ai pas apprécié, surtout quand on vient de loin ....
Normalement à la fin de la visite on rempli un questionnaire, selon note le
biz

Pour moi tout s'est bien passé mais j'étais déjà diagnostiquée et j'avais rendez vous avec le Pr Hamonet qui lui est GÉNIAL
Les explication et la prise en charge est vraiment top, et l'équipe de d'orthésiste qui travail avec lui est formidable (Élodie Vlaminck et Aurore Dutreuil) pour les vêtements de contention et surtout les coussins, dosserets et matelas sont très efficaces!!
Si tu n'est pas satisfaite du rendez vous il y a aussi le Dr Frank à L’hôpital Georges Pompidou( HEGP)qui est généticien et qui peut poser le diagnostique officiel ! Pour mes enfants c'est lui qui les a diagnostiqué tous les trois et pour ma sœur également au cours d'une "visite familiale". J'ai oublié de préciser que l'HEGP est le centre de référence pour le SED Vasculaire C'est pourquoi ils savent diagnostique le SED même Hypermobile ou Digestif ou tous les autres d'ailleurs!!!
Setsuko, si tu veux plus de renseignements tu peux m'appeler je te met mon tel en MP. Ou si tu veux je te donne ma page FB ou j'ai créé un groupe fermé pour tous les SED
peut importe le type

http://www.facebook.com/groups/385539264796466/

Bises, à bientôt

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

Lorsque j'ai pris mon rdv à Garches, j'avais précisée que je voulais un rdv avec le Pr Germain. Je reçois la convoc et là je vois que j'avais un rdv avec le Pr Bénistan et au moment de rentrer dans le cabinet j'ai eu le droit au Dr Khabiti.
En fait, elle est dermato, maintenant je comprend pourquoi je n'ai pas eu de réponse à certaines de mes questions.
Autrement oui j'ai eu une prise de sang, seulement si tu donne ton accord (elle est destinée à allez au congélo au cas ou plus tard il y a de évolution pour le traitement du SED).

Je tiens à dire un ENORME MERCI à Audrey qui me soutiens énormément et qui grâce à elle, je vais aller voir le Pr Hamonet ainsi que son équipe d'orthésiste avant la fin du mois. MERCIIIIIIIIIIII Audrey.

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Sandrine Cathusia

http://mes.trucs.a.moi.over-blog.com

Sandrine Cathusia: Alors Mme KHABITI est dermato!
Mais alors si elle ne s'occupe que du domane "dermatologique" ça sert quoi ce genre de consultation?
Moi je suis de type 6 (cyphoscoliotique) je le sais j'ai une scoliose corrigée par une arthrodèse avec une peau et les articulations hyperlaxes aussi...

J'ai vu que Girard me conseillait l'hôpital pompidou le problème c'est que c'est spécialisé maladie vasculaire ça n'empêche que il peuvent quand même faire des biopsies pour connaitre le type.. je me trompe ou pas??
Je vais me renseigner...

Pour la prise sang je la trouve bizarre leur raison, moi je ne donne pas mon sang pour qu'il aille dans je ne sais quel congèlo.... moi je n'aurais pas accepté il y a tout ton génôme là-dedans... ils peuvent faire des cartes du génôme de tous les patients qui sont passés dans ce centre

En tout cas merci pour vos conseils ça me rassure de ne pas être seule face à tout ces spécialistes, surtout quand on connait pas ce n'est pas facile...
Vraiment je ne pensais pas que faire dépister sa maladie était aussi difficile
Si d'autres personnes veulent partager d'autres expèriences je suis preneuse

Coucou les filles,

J'en ai informé la présidente de l'AFSED de cette façon d'être reçu à Garches !!
Je crois qu'elle a un rdv/réunion en Novembre dans leurs locaux.
Elle devrait faire remonter ce problème et cette façon de recevoir les patients qui n'est pas digne d'un centre de référence
Un peut de respect pour les patients tout de même !!!

Je n'ai jamais mis les pieds à Garches mais ça ne m'encourage vraiment pas à y aller quand je lis tout vos déboires !!

Tinou:
Moi qui ai rendez vous vers fin octobre je compte annuler le rendez vous
Si c'est pour juste leur permettre de faire des bases de données en récoltant du matériel biologique (prise de sang, biopsies...) et qu'en retour nous patients n'avons aucunes infos ni aucunes réponses à nos questions ça ne sert à rien
Ah bon la présidente de l'AFSED a rendez-vous avec les responsables du centre en Novembre??
J'aimerai bien savoir les suites de cette rencontre

Coucou Setsuko, je file chercher Marie-Hélène B elle est Docteur, elle pourra te conseiller plus facilement
biz

DSL je ne viens pas svt sur le forum je touche pas pieds à terre !!
hello je ne suis pas certaine d'etre une grande aide ms qqs reflexions
une dermato ce n'est pas totalement illogique car la maladie est à l'origine une mdie dermato... ms si elle ne s'est pas formée à l'ensemble des difficultés rencontrées ds la patho, ça ne sert pas a grand chose...nous n'avons comme association été informée d'aucun changement (mnt je sais que le Dr bensitan avait des soucis de santé, peut etre que cela continue ???)
si tu as un type cyphoscoliotique, ce n'est pas la peine d'aller à Pompidou où bien sur ils connaissent tous les types mais ne sont pas spécialistes de ce type ni de l'hypermobile puisque par ex ils n'ont pas d'équipe de MPR
en ce qui concerne les biopsies, la seule étude récente qui est parue démontre les critères des biopsies valables uniquement pour le type vasculaire et pas pour les autres types, et a priori maintenant on ne fait plus de biopsies sauf ds ce cas très particulier et en plus pas partout... (pas à Paris par ex)
ms tu as toujours la possibilité de venir à Lyon au CMCR des Massues qui est à la fois spécialisé ds les scolioses et qui connait très bien le SED, si tu veux contacte moi en mp je t'en dirai plus

MHB:
Tout d'abord merci pour vos renseignements
Donc Mme Bénistan a des soucis de santé en ce moment, ok tout s'explique
CMCR(Centre Médico-Chirurgical de Réadaptation) des Massues à Lyon, donc je suis obligée d'aller à là-bas aussi loin!
Je me demande comment m'organiser avec le train: durée du trajet, accessibilité (je suis en fauteuil électrique), le coût.. ça va être tout un periple

je ne suis pas certaine pr le Dr Benistan ms c'est peut etre une explication !
pr Lyon, le trajet est svt pris par la sécu surtout si c'est pr un séjour en hsopit qui permet vraiment de faire le point ms il y en a pls du forum qui sont venues et qui pourront t'en dire plus
sinon n'hésites pas en mp ou au telephone

merci beaucoup à sandrine! Au moins, tu auras toutes les démarches faites et tous tes traitements! Bon courage à setsuko et aux autres car je trouve que l'on est un peu perdu en tant que patient sur les lieux de consultation...