www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour tout le monde,

Les centres de référence Pompidou et Garches devraient être prochainement "auditionnés" par la Haute Autorité de Santé sur leurs compétences en matière de prise en charge des SED (vasculaire pour Pompidou, hypermobile et classique pour Garches).

Dans ce cadre là, nous aurions besoin d'avoir un maximum de remontées des patients ayant été en consultations dans ces centres.
Merci de nous donner votre avis et votre point de vue, qu'ils soient positifs ou négatifs : délai d'attente de rdv, temps d'attente avant la consultation, manière d'être reçu, convivialité de l'entretien, annulation de dernière minute des rdv, explication de la maladie, explication des ordonnances, etc, etc, ...
TOUT ce que vous pouvez dire est important.

C'est Madile qui centralise toutes les remarques pour qu'elle puisse "constituer un dossier".
Merci de prendre contact avec elle pour lui expliquer votre ressenti.
Mail : madile-roussel@orange.fr
Tel : 05 53 49 06 83 (9h30-12h30 / 16h-19h)

D'avance merci, c'est important
Bises à tout le monde

Merci pour l'info Tinou, je vais essayer d'y penser par mail ça ne marche pas
biz

Récemment, petit problème.
Centre de référence du SED Vasculaire à l'HEGP (Hôpital Européen Georges Pompidou).
Accueil très bon, médecin Dr Frank très à l'écoute, consciencieux, chaleureux.
A noter la rapidité de la prise en charge pour l'identification du problème et le sérieux avec contrôle de l'évolution.
On se sent en confiance.
Finalement, rien de très grave. L'hospitalisation n'a pas été nécessaire.
Ca va se réparer.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

Ah merci beaucoup Choupi pour ce témoignage.
En plus très positif

Piou... heureusement, en effet, rien de grave

Coucou Choupi je suis contente de te voir sur le forum, en attendant de te voir au weekend convivial comme chaque année
Je vois que tu as eu des soucis de santé J'en suis désolée, j'espère que maintenant tout va bien,
biz