www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous
Voilà je suis atteinte du SED classique très fortement exprimée et ma fille de 9 ans aussi;Comme je suis en période de crise avec le SED actuellement:on vient de me détecter de l'arthrose précoce dans les 2 pouces ce qui explique les douleurs...(alors que je n'ai que 47 ans!) je pense prendre RDV au centre de Garches avec le DR Germain et aussi avec le Pr Hamonet à l'Hotel Dieu pour moi et ma fille.
Je voudrais avoir vos avis si vs avez consulté.
Merci beaucoup pour vos réponses
Natsol

Désolée, je ne peux pas t'aider sur ce coup là, car nous n'avons jamais consulté ni à Garches ni à l'Hotel Dieu !

Coucou Natsol, le professeur Germain Dominique c'est lui qui m'a diagnostiqué, il est très bien, il faut passer par un généticien, c'est important, j'espère que tu auras un rdv rapidement, pas facile les rdv, alors fonce biz

Coucou Natsol,
essaie d'avoir un rdv avec le professeur Hamonet, mais je te promet rien car l'hotel-dieu veux fermer son bureau sans le transféré.
Sinon à Garches essaie de voir Bénistan, mais évite tant que possible Ka.... elle a pas du tout été sérieuse avec Sandrine (ma compagne qui a le SED).
Je te donne plus de détails en MP si tu veux.

_________________
"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

coucou Stephane, le professeur hamonet c'est bien, mais après avoir vu un généticien, c'est leur métier, ils sont spécialisés dans la génétique déjà que le SED est dur à diagnostiqué
bonne soirée à tous

Je ne dis pas le contraire, et c'est bien pour cela que j'ai dit "essaie" car je sais que le professeur est très (trop) demandé et que les autorités de médecines ne veulent pas donner le budget pour que d'autres personnes le remplace (mais ça c'est un autre débat). Toujours est'il que généticien, professeur, kiné ou autre, ben quoi qu'on en dise, c'est franchement la galère pour trouver des gens compétent en matière de connaissance du SED, et je pèse mes mots, car parfois même pour des praticiens (quelque soit leur domaines en médecines) j'entends un peu de tout en n'importe quoi sur le SED, entre autre vis à vis de la prise de previsc.. qui serait dérangeante ou non pour une personne qui a le SED (je précise, de type hypermobile).
Dans l'idéal ce serait bien aussi de tomber sur des gens qui ne sont pas soit disant généticiens alors qu'ils sont dermarto, et te file un joli tas d'ordonnances sans explications et n'on qu'une hâte, aller manger plutôt que de s'occuper de leur patient. Oui j'ai poussé mon coup de gueule; mais je vais pas non plus dire que tout les médecins sont beaux, compréhensifs, et gentils, quand cela n'est pas toujours vrai. Il y a des vérités qui sont bonnes à dire, aussi bien quand c'est dans le bon sens que dans le mauvais.

_________________
"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

coucou Stephane et Natsol, en parlant de SED hyper mobile, j'ai oublié de rajouter qu'il y a l'école du SED "Prédused" c'est super ils sont vraiment à l'écoute et quand vous ressortez vous savez tout ou presque tout sur le SED, les aides de toutes sortes, les solutions aux douleurs etc
biz