frédérique a écrit:
coucou Stephane, le professeur hamonet c'est bien, mais après avoir vu un généticien, c'est leur métier, ils sont spécialisés dans la génétique
déjà que le SED est dur à diagnostiqué
bonne soirée à tous
Je ne dis pas le contraire, et c'est bien pour cela que j'ai dit "essaie" car je sais que le professeur est très (trop) demandé et que les autorités de médecines ne veulent pas donner le budget pour que d'autres personnes le remplace (mais ça c'est un autre débat). Toujours est'il que généticien, professeur, kiné ou autre, ben quoi qu'on en dise, c'est franchement la galère pour trouver des gens compétent en matière de connaissance du SED, et je pèse mes mots, car parfois même pour des praticiens (quelque soit leur domaines en médecines) j'entends un peu de tout en n'importe quoi sur le SED, entre autre vis à vis de la prise de previsc.. qui serait dérangeante ou non pour une personne qui a le SED (je précise, de type hypermobile).
Dans l'idéal ce serait bien aussi de tomber sur des gens qui ne sont pas soit disant généticiens alors qu'ils sont dermarto, et te file un joli tas d'ordonnances sans explications et n'on qu'une hâte, aller manger plutôt que de s'occuper de leur patient. Oui j'ai poussé mon coup de gueule; mais je vais pas non plus dire que tout les médecins sont beaux, compréhensifs, et gentils, quand cela n'est pas toujours vrai. Il y a des vérités qui sont bonnes à dire, aussi bien quand c'est dans le bon sens que dans le mauvais.