www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

ha ok ! super Pierrick,
bonne soirée à tous biz

Ce serait bien que dans chaque région, chacun fasse connaitre les spécialistes qui les siuvent: douleur, diagnostic, orthèses, chaussures seelles, kiné...enfin, tout ce que l'on cherche par défaut dans les pages jaunes!

Ensuite, on demande à l'afsed de faire une carte de france détaillée en région avec les noms cités, un google map du SED?

bonne idée Gene, bon je vais commencer à faire un résumé de tout ça, je vous tiens au courant. biz

J'adore l'idée de Gene!!!!! Se serait géniale de pouvoir visualiser rapidement les lieux de prises en charge des malades. Quant à la recherche il y a déjà un Pr au CHU de nancy qui planche sur la question d'isoler un ou des gênes responsable du SED Hypermobile, mais comme partout le nerf de la guerre étant l'argent elle a besoin de fonds pour poursuivre ces recherches. Mais ne désespérons pas et continuons le combat
Bizzzzzzzzzzzz à toutes et tous

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

Tu as raison Nath, ne déseperons pas
bonne journée biz

voilà je me lance j'envoie tout ça et je vous tiens au courant
biz

C'est une très bonne idée !

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

merci Françoise, je commence à recevoir des reponses, je vous tiens au courant.
biz

Il est peut être un peu tard pour demander une autre modification mais comme Frédérique me reprend à la volée à chaque fois que je cite une autre association pour un document aussi disponible sur l'Afsed, j'aimerais que les documents liés au quotidien des Sedistes (genre vêtements de contention, usage de TENS, démarches Mdph ...) soient accessibles autrement que par Google.


En effet, le menu 'Publication' coincé en haut de la page d'accueil alors que l'on ne voit que le bandeau bleu (accueil, recherche ...) ne se voit pas beaucoup et en plus n'incite pas à aller y jeter un coup d'œil.

Alors svp, faites une place pour une section 'Soins et démarches' ainsi qu epour la carte d'urgence dans le bandeau bleu et reléguez le rapport moral, et le conseil d'administration en tout petit en bas de page !

P.

coucou Pierrick, je n'ai pas compris ta phrase

que veux tu dire exactement, en sérieux je ne comprends pas le sens , merci d'avance.

Pour ta question, pas de soucis, il n'est jamais trop tard, je l'envoie dessuite

Frédérique, il m'est arrivé en répondant à des demandes sur le forum de citer des documents trouvés chez d'autres associations alors que le sujet état aussi abordé sur l'Afsed (sur le post du "SED Classique et médecins" et à propos des centres référents).

L'ergonomie du site n'est pas très lisible pour un malade en quête d'info et je pense que le bandeau bleu devrait être réservé aux rubriques pouvant aider/rassurer/expliquer le SED aux gens qui n'ont pas encore eu la chance de tomber sur un médecin connaissant les différentes formes de la maladie.

Le rapport moral, le comité scientifique, le conseil d'administration devraient, à mon avis, être mis en bas de page.

Les centres de références doivent être étoffés pour le SED Hypermobile et pour l'accueil des enfants (certains spécialistes ne consultent qu'à partir de 15 ans, et en attendant on regarde souffrir nos enfants, le Pr Germain et Garches sont restés sourds à nos appels dans notre cas).

La carte d'urgence devrait rejoindre les 'Publications', car à quoi peut servir une carte d'urgence à quelqu'un qui n'a pas de diagnostic dument établis ? Personne ne le croira.

Les publications devraient être renommées en 'Soins et démarches' et rejoindre le bandeau bleu.

Voilà, voilà.

P.

coucou Pierrick, merci pour ton explication
j'ai joins ta demande au autres c'est pour cela que c'est bien de demander l'avis de tout le monde, à plusieurs c'est mieux
Pour l'instant il en résulte qu'il manque du monde Qu'ils aimeraient avoir des bénévoles et que se sera un des sujets lors du weekend convivial
Moi par contre je n'y serai pas cette année, famille oblige
Je vais mettre un post pour savoir qui va au weekend.
Bonne soirée biz