www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

.....................................Coucou tout le monde Il manque sur le site AFSED.
je commence il manque :
- Les aides financières,
- les aides techniques

à Vous

Il manque tout un volet médico-social :
- pension d'invalidité, AAH, PCH, ....
- comment me faire aider ? par qui ?
- comment remplir le dossier "Demandes pour les personnes handicapées" ?
- comment remplir le certificat médical ? Qu'est-ce que doit mettre le médecin ? qu'est-ce qui est important ?
- les cartes (invalidité, priorité, ..) : à quoi ça sert ? Comment les obtenir ?
- droits aux prêts bancaires, questionnaire médical, assurance, ....
- et pour les enfants : AAEH et compléments
- Scolarisation : PPS, PAI.. Quid ?
- Les commissions : qui siègent ? A quoi servent-elles ? Est-on convoqué ?
- Tierce personne : en a t-on besoin ? Quand ? A quel moment ? Pour quoi faire ?
- aidant familial : quelle reconnaissance ? quels sont leurs droits ?

en gros : "qui peut m'aider ??" et "Où trouver les infos ???"
Heureusement que ce forum existe et qu'on se dépatouille entre nous

Voilà, j'ai mis en gros ce qui me venait par la tête, mais j'ai surement oublier plein de choses
A vous maintenant

Coucou Tinou, voilà qui est super bien détaillé, j'attends d'autres idées et je fais passer Et comme dit Tinou entre tous on va y arriver lol !
biz

Certains malades attendent des années avant de savoir ce qui les fait souffrir, c'est bien de renvoyer vers les centres de références et les généticiens mais encore faudrait-il qu'ils vous répondent (c'est du vécu).

Serait-il donc possible d'ajouter des centres de compétences à la rubrique Centres de références ? Le Pr Germain n'est pas le seul a pouvoir poser un diagnostic du SED Hypermobile.

Serait-il aussi possible d'ouvrir, aux béotiens que nous sommes, la rubrique Syndromes en y ajoutant une planche sur le score de Beighton (que n'importe quel médecin traitant est capable d'effectuer) ainsi que des photos ou croquis sur l'hyperlaxité, l'extension de la peau et le recurvatum des genoux et coudes ?

Les médecins ne savent même pas qu'il existe une maladie extrêmement douloureuse en rapport avec l'hyperlaxité !
Seuls le syndrome de Marfan ou parfois le SED Classique leur ont été enseignés, le SED Hypermobile ou le Syndrome d'hyperlaxité, ils ne connaîssent pas !

C'est en voyant ce genre d'images sur des sites anglophones que j'ai fait le rapprochement entre les douleurs de mon enfant, son hyperlaxité et le SED. A partir de ce moment là nous avons essayé de contacter Garches, l'Hotel Dieu et Necker par nous mêmes ! Une Généticienne et un Rhumatologue ont confirmé par la suite le diagnostic, comme quoi quelques images ne peuvent nuire à la santé ... bien au contraire.

Pierrick

Coucou Pierrik, merci pour tes idées que je rajoute aux autres, je ferai un résumé et j'envoie tout ça j'attends de voir si d'autres idées arrivent et j'envoie tout ça
biz

Bien fred de faire le point! j'y réfléchis mais déjà, je crois que tout le monde aimerait avoir une cartographie de la FRance avec des indications de centres de diagnostic, de centre de réeducation et un point particulier pour la prise en charge de l'enfant.
Référencer les sessad par exemple? Tout cela à titre indicatif

On peut rappeler au CA notre souhait de référent de l'afsed/région, je sers déjà pour le sud ouest, mais il en faut pour chaque quart et ensuite, si les quarts peuvent se diviser encore ce serait super!
le role de ce réferent serait d'avoir des noms à indiquer...

Pour ma part je pense que Bena.gene et surtout Tinou on dis les principales choses qui manquaient. Je ne trouve rien à rajouter.

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Ne pensez vous pas qu'on pourrait aussi rappeler au CA notre désir d'avancées en recherche, la nécessité de solliciter les équipes médicales à faire des recherches génétiques ...

Enfin, il serait bien d'avoir une vraie équipe pédiatrique qui serve de référence pour une première consultation avant un relais en région.
Proposer la mémé chose à un enfant et à un adulte est une ineptie, car, les besoins sont différents.
Par exemple, moi, si j'ai mal, je peux patienter, me reposer car je ne travaille pas, si Paloma a mal, elle a besoin de quelque chose de rapidement efficace car elle ne veut pas de répercussion sur sa scolarité....Nos besoins en aides technique diffèrent aussi, c'est la raison pour laquelle d'ailleurs, nous n'avons aucun médecin en commun...

Tinou, tu es bien placée pour dire ce qu'il faudrait...........

Merci Gene, nous avons pas mal d'idée entre tous .
J'attends Tinou afin qu'elle complete ton idée Gene et je commence à mettre tout ça au propre
biz

Oui je confirme et complète le point de Gène.
Il manque en effet une vrai prise en charge médicale pour les enfants et adolescents.
En effet les besoins des adultes et ceux des enfants sont différents.

Dans quel centre / quel hôpital doit se faire le diagnostic ?
A Garches ? A l’hôpital Necker Enfants Malades sur Paris (Dr Le Merrer) ? En région les généticiens sont-ils vraiment compétents pour faire un diagnostic chez les enfants ?

Et après le diagnostic, on fait quoi ??? et on va où ????
Quelle prise en charge ?
Comment faire lorsqu'on habite une région où c'est le désert médical ?

Je vais demander à Sylvie (vivi54) si elle a des questions et demandes particulières sur ce point là, vu qu'elle a 2 enfants également.

Je confirme également le point de Gène sur notre désir de plus d'avancées en recherche. C'est fondamental !
Par ailleurs, on n'est pas au courant de ce qu'il se fait dans les diverses équipes étrangères : Angleterre, Pays bas, Allemagne, Canada, Etats Unis, .... et pourtant je suis sure que beaucoup de chercheurs font diverses études !
C'est très pénible cette errance

Pierrick : pourrais-tu éventuellement compléter à ton tour le point de Gène sur l'équipe pédiatrique de référence ? Tu as pas mal galéré toi aussi, alors qu'en penses-tu ?

Les équipes pédiatriques de référence ... je répondrais bien les parents plutôt que les médecins mais ça ne va pas nous avancer à grand chose.

Ma fille est hospitalisée depuis presqu'un an au SSR Pédiatrique de l'hôpital de Bayeux (Manoir d'Aprigny) dans le Calvados (14).

C'était leur première patiente diagnostiquée Ehlers-Danlos (par le Dr Le Merrer de Necker et le Pr Hamonet de l'Hotel Dieu). Une thérapie adaptée à son cas extrêmement douloureux a été mis au point au fil des mois.

Les médecins ayant eu à charge notre fille sont les Dr Tremel (Pédiatre), Dr Diependale (Pédiatre) et Dr Brunet (rééducation fonctionnelle).

Elle y reçoit pour quelques jours encore des soins propre à différentes disciplines : Balnéothérapie, Kinésithérapie compressive, ErgoThérapie, PsychoMotricité, soutien Psychologique, Psychiatrie Pédiatrique, Médecine douce, anti-douleur.

Le SED n'est pas facile à appréhender pour les équipes médicales rompues à des schémas plus classiques de la douleur et du handicap.

La vigilance et l'interventionnisme (constructif) des parents est absolument nécessaire.


P.

coucou pierrick, le professeur Le Merrer est généticien Je connais de nom mais pas plus pas facile de connaitre tous les médecins


Au sujet de ton dernier message, Tu veux qu'on rajoute quoi exactement sur le site AFSED enfin Je propose et eux dispose
biz

Bonjour Frédérique, je répondais à une demande de Tinou qui me demandait de compléter le point effectué par Bena.gene sur les centres de références/compétences/prise en charge (en vue d'établir une carte).

Je pense que le SSR Pédiatrique de Bayeux, du fait de l'expérience acquise avec ma fille, pourrait être mentionné comme centre de rééducation en Basse Normandie.

Sinon, au CHU de CAEN, le Pr Boris Bienvenue peut établir un diagnostic du SED pour les enfants de plus de 15 ans.

Les personnes qui sont intervenues positivement pour nous sont :

Diagnostic : Dr Martine Le Merrer (Service Genetique Osseuse, Necker Enfant Malade), Pr Hamonet (Consultation Ehlers-Danlos Hotel Dieu Paris)

Mise en œuvre de soins : Dr Tremel et Dr Diependale (SSR Pédiatrique de Bayeux, CHU de Caen), Pr Hamonet (Consultation Ehlers-Danlos Hotel Dieu Paris)

Merci Pierrick pour toutes ces précisions.