www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr
http://s408147568.onlinehome.fr/

Il manque quoi sur le site AFSED ? je vous attends ;-)
http://s408147568.onlinehome.fr/viewtopic.php?f=6&t=1426		 Page 2 sur 2
Auteur:  frédérique [ Jeu Jan 16, 2014 9:53 pm ]
Sujet du message:  Re: Il manque quoi sur le site AFSED ? je vous attends ;-)
:P ha ok ! super Pierrick,
bonne soirée à tous biz
Auteur:  bena.gene [ Mar Jan 21, 2014 11:05 am ]
Sujet du message:  Re: Il manque quoi sur le site AFSED ? je vous attends ;-)
Ce serait bien que dans chaque région, chacun fasse connaitre les spécialistes qui les siuvent: douleur, diagnostic, orthèses, chaussures seelles, kiné...enfin, tout ce que l'on cherche par défaut dans les pages jaunes!

Ensuite, on demande à l'afsed de faire une carte de france détaillée en région avec les noms cités, un google map du SED?
Auteur:  frédérique [ Jeu Jan 23, 2014 8:00 am ]
Sujet du message:  Re: Il manque quoi sur le site AFSED ? je vous attends ;-)
:P bonne idée Gene, bon je vais commencer à faire un résumé de tout ça, je vous tiens au courant. biz :P
Auteur:  GIRARD [ Mer Fév 05, 2014 3:47 pm ]
Sujet du message:  Re: Il manque quoi sur le site AFSED ? je vous attends ;-)
J'adore l'idée de Gene!!!!! Se serait géniale de pouvoir visualiser rapidement les lieux de prises en charge des malades. Quant à la recherche il y a déjà un Pr au CHU de nancy qui planche sur la question d'isoler un ou des gênes responsable du SED Hypermobile, mais comme partout le nerf de la guerre étant l'argent elle a besoin de fonds pour poursuivre ces recherches. Mais ne désespérons pas et continuons le combat :)
Bizzzzzzzzzzzz à toutes et tous

Image Image
Auteur:  frédérique [ Jeu Fév 06, 2014 7:04 am ]
Sujet du message:  Re: Il manque quoi sur le site AFSED ? je vous attends ;-)
:P Tu as raison Nath, ne déseperons pas :P
bonne journée biz
Auteur:  frédérique [ Jeu Fév 13, 2014 1:46 pm ]
Sujet du message:  Re: Il manque quoi sur le site AFSED ? je vous attends ;-)
:P voilà je me lance :P j'envoie tout ça et je vous tiens au courant :P
biz
Auteur:  françoise [ Sam Fév 15, 2014 3:15 pm ]
Sujet du message:  Re: Il manque quoi sur le site AFSED ? je vous attends ;-)
C'est une très bonne idée ! :P
Auteur:  frédérique [ Lun Fév 17, 2014 5:53 pm ]
Sujet du message:  Re: Il manque quoi sur le site AFSED ? je vous attends ;-)
:P merci Françoise, je commence à recevoir des reponses, je vous tiens au courant.
biz
Auteur:  Pierrick [ Mer Fév 19, 2014 4:33 pm ]
Sujet du message:  Re: Il manque quoi sur le site AFSED ? je vous attends ;-)
Il est peut être un peu tard pour demander une autre modification mais comme Frédérique me reprend à la volée à chaque fois que je cite une autre association pour un document aussi disponible sur l'Afsed, j'aimerais que les documents liés au quotidien des Sedistes (genre vêtements de contention, usage de TENS, démarches Mdph ...) soient accessibles autrement que par Google.


En effet, le menu 'Publication' coincé en haut de la page d'accueil alors que l'on ne voit que le bandeau bleu (accueil, recherche ...) ne se voit pas beaucoup et en plus n'incite pas à aller y jeter un coup d'œil.

Alors svp, faites une place pour une section 'Soins et démarches' ainsi qu epour la carte d'urgence dans le bandeau bleu et reléguez le rapport moral, et le conseil d'administration en tout petit en bas de page !

P.
Auteur:  frédérique [ Mer Fév 19, 2014 5:00 pm ]
Sujet du message:  Re: Il manque quoi sur le site AFSED ? je vous attends ;-)
:roll: coucou Pierrick, je n'ai pas compris ta phrase
Citation:
mais comme Frédérique me reprend à la volée à chaque fois que je cite une autre association pour un document aussi disponible sur l'Afsed

que veux tu dire exactement, en sérieux je ne comprends pas le sens , merci d'avance.

Pour ta question, pas de soucis, il n'est jamais trop tard, je l'envoie dessuite :P
Auteur:  Pierrick [ Jeu Fév 20, 2014 11:12 am ]
Sujet du message:  Re: Il manque quoi sur le site AFSED ? je vous attends ;-)
Frédérique, il m'est arrivé en répondant à des demandes sur le forum de citer des documents trouvés chez d'autres associations alors que le sujet état aussi abordé sur l'Afsed (sur le post du "SED Classique et médecins" et à propos des centres référents).

L'ergonomie du site n'est pas très lisible pour un malade en quête d'info et je pense que le bandeau bleu devrait être réservé aux rubriques pouvant aider/rassurer/expliquer le SED aux gens qui n'ont pas encore eu la chance de tomber sur un médecin connaissant les différentes formes de la maladie.

Le rapport moral, le comité scientifique, le conseil d'administration devraient, à mon avis, être mis en bas de page.

Les centres de références doivent être étoffés pour le SED Hypermobile et pour l'accueil des enfants (certains spécialistes ne consultent qu'à partir de 15 ans, et en attendant on regarde souffrir nos enfants, le Pr Germain et Garches sont restés sourds à nos appels dans notre cas).

La carte d'urgence devrait rejoindre les 'Publications', car à quoi peut servir une carte d'urgence à quelqu'un qui n'a pas de diagnostic dument établis ? Personne ne le croira.

Les publications devraient être renommées en 'Soins et démarches' et rejoindre le bandeau bleu.

Voilà, voilà.

P.
Auteur:  frédérique [ Dim Fév 23, 2014 6:19 pm ]
Sujet du message:  Re: Il manque quoi sur le site AFSED ? je vous attends ;-)
:P coucou Pierrick, merci pour ton explication :P
j'ai joins ta demande au autres :P c'est pour cela que c'est bien de demander l'avis de tout le monde, à plusieurs c'est mieux 8)
Pour l'instant il en résulte qu'il manque du monde :roll: Qu'ils aimeraient avoir des bénévoles et que se sera un des sujets lors du weekend convivial 8)
Moi par contre je n'y serai pas cette année, famille oblige 8)
Je vais mettre un post pour savoir qui va au weekend.
Bonne soirée biz
Page 2 sur 2 Heures au format UTC
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/