Coucou Denis, je suis désolée je ne connais pas, jamais consulté à Bordeaux, je suis désolée, j'espère que tu auras des réponses
| www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr http://s408147568.onlinehome.fr/ |
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| Qui connait unité génétique chu de BORDEAUX? http://s408147568.onlinehome.fr/viewtopic.php?f=6&t=1452 |
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| Auteur: | denis2433 [ Mer Fév 19, 2014 10:35 am ] |
| Sujet du message: | Qui connait unité génétique chu de BORDEAUX? |
Bonjour, j'ai rendez vous avec le docteur Fanny Morice-Picard au mois de juin apres avoir essayé d'obtenir une consultation aupres du centre Geneo de Garches. J'aimerais savoir si une personne a déja consulté au chu de bordeaux pour un syndrome d'ehlers danlos. Merci Nicolas |
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| Auteur: | frédérique [ Mer Fév 19, 2014 5:09 pm ] |
| Sujet du message: | Re: Qui connait unité génétique chu de BORDEAUX? |
| Coucou Denis, je suis désolée je ne connais pas, jamais consulté à Bordeaux, je suis désolée, j'espère que tu auras des réponses
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| Auteur: | tinou [ Mer Fév 19, 2014 8:44 pm ] |
| Sujet du message: | Re: Qui connait unité génétique chu de BORDEAUX? |
Désolée, Denis, moi non plus je ne connais pas. Citation: apres avoir essayé d'obtenir une consultation aupres du centre Geneo de Garches. Qu'est-ce qu'il s'est passé ? Tu n'as jamais eu de réponse ??? On t'a envoyé bouler ???? Ou alors délai de rdv insupportable !!!  Genre .....Mai 2016 .... C'était quoi le problème ???? Dis nous |
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| Auteur: | denis2433 [ Jeu Fév 20, 2014 6:13 pm ] |
| Sujet du message: | Re: Qui connait unité génétique chu de BORDEAUX? |
Bsoir, il s'est passé seulement que c'est le centre geneo qui m'a orienté vers le chu de bordeaux en prétextant qu'ils étaient en mesure d'apporter des réponses à mes questions et que ct plus proche géographiquement. Le problème pour moi, c'est qu'on m'a déja diagnostiqué le sed à l'âge de 2 ou 3 ans mais je n'ai plus aucun document médical. Nicolas |
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| Auteur: | tinou [ Jeu Fév 20, 2014 9:01 pm ] |
| Sujet du message: | Re: Qui connait unité génétique chu de BORDEAUX? |
Bonsoir Nicolas, Dans ton post de présentation tu avais mis : Citation: A l'âge de deux ans ...... j'ai passé des examens à l'hôpital des enfants de Bordeaux et on m'a diagnostiqué le syndrome d'ehlers danlos. Tu devrais demandé au Dr Morice-Picard qu'elle demande qu'on lui envoie ton dossier médical. Normalement, il devrait encore être aux archives de l'hôpital des enfants à Bordeaux. En plus c'est dans la même ville, ça ne devrait pas être trop compliqué de faire cette demande. Cela lui permettrait de savoir ce qui avait été dit et fait quand tu étais tout petit. Est-ce que le Dr Morice-Picard est généticienne ? Je ne connais pas du tout la région Bordelaise et du coup je ne connais pas les spécialistes dans cette région. Je ne connais d'ailleurs personne dans cette région qui pourrait t'aider  J'espère que le Dr Morice-Picard pourra t'aiguiller et surtout t'orienter vers des médecins compétents pour une bonne prise en charge. Pour Garches, je trouve quand même qu'ils se sont un peu vite déchargés du problème !!! Tinou |
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| Auteur: | frédérique [ Dim Fév 23, 2014 6:32 pm ] |
| Sujet du message: | Re: Qui connait unité génétique chu de BORDEAUX? |
 pas cool ! fais des recherches Laurent et selon revois un généticien sérieux ..Bon courage |
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| Auteur: | Annaëlle [ Lun Fév 24, 2014 2:09 pm ] |
| Sujet du message: | Re: Qui connait unité génétique chu de BORDEAUX? |
Bonjour, je répond tard aux différents post mais bien que dans impossibilité de répondre régulièrement je vous ai lu. Pour ta consultation avec le Dr Morice-Picard il ne devrait pas y avoir de problème de liaison avec ton dossier pédiatrique, parce qu'elle assure aussi la consultation pédiatrique de génétique , sa spécialité est la génodermatose ( toutes les maladies génétiques à expressions génétiques ) . Peut-être serait-il intéressant que tu rappelle le secrétariat en amont pour leur dire que tu as été suivit en pédiatrie et que c'est là que le diagnostic à été posé. le centre de référence maladies rares de Bordeaux est depuis 2005 labellisé dans les maladies de la peau ou à expression cutanée. Il travaille en collaboration avec Toulouse. Je pense que s'ils ont un doute il n'y aura pas de problème pour t'envoyer consulter à Toulouse ou Garche des médecins plus spécialisés. Alors pas de soucie. ( Source j'ai pas mal de collègues de l'asso qui sont sur Bordeaux et qui connaissent ce service. ) |
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| Auteur: | frédérique [ Mar Fév 25, 2014 6:51 pm ] |
| Sujet du message: | Re: Qui connait unité génétique chu de BORDEAUX? |
 Dr picard, tu ne confonds pas avec les ptits plats surgelés lol Sans rire, merci Annaelle, pour toutes les infos, bonne soirée biz 
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| Auteur: | françoise [ Sam Mar 15, 2014 11:20 am ] |
| Sujet du message: | Re: Qui connait unité génétique chu de BORDEAUX? |
Ah oui j'avais pas vu Picard C'est bien d'avoir de l'humour
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| Auteur: | nany [ Sam Mar 15, 2014 5:37 pm ] |
| Sujet du message: | Re: Qui connait unité génétique chu de BORDEAUX? |
j'habite à côté de Garches et j'attends un rendez vous depuis octobre, car ils se réunissent puis ils étudient le dossier que j'ai envoyé et ensuite j'ai reçu un courrier "comme quoi j'avais été reçue à l'examen d'entrée" mais j'attends depuis octobre!!!!!!!!!!! la secrétaire m'a dit qu'il recevait des patients de toute la France |
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| Auteur: | frédérique [ Mer Mar 26, 2014 8:17 am ] |
| Sujet du message: | Re: Qui connait unité génétique chu de BORDEAUX? |
Françoise, l'humour aide beaucoup en effet C'est dingue que les rdv soient aussi longs ...Il faut vraiment être patient ...Courage [b]Nany [/b]
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