www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonsoir à tous,
Je viens de revecoir une convocation pour visite médicale pour mon dossier mdph. Je m attends à tout. Est ce que vous avez passé cette visite? Pour une fois fois, je suis persque contente d avoir mal à l épaule car j aurais des examens médicaux tous frais à leur montrer... et des radios au rythme d une tous les 3 mois... mais comme je l expliquais plus haut, je veux surtout une reconnaissance effective. J espère que l accueil ne sera pas trop froid, genre "vous n avez pas l air si mal en point que ça!". J ai rdv sur marseille le 6 fevrier. Je vous raconterai!

Bonsoir Maryna,
Oui il faut venir avec tous les éléments médicaux que tu as en ta possession et des "tout frais" c'est encore mieux !!
On ne sait jamais comment va se passer ce genre de visite. Autant on peut tomber sur des personnes très à l'écoute et compréhensives, autant on peut tomber sur des personnes très désagréables et qui se sont déjà fait un jugement de la chose.
Si tu as des orthèses, eh bien tu les mets le jour de la visite (même si tu n'as pas mal le jour J)
Et si tu as un fauteuil ou une canne, tu viens avec le jour de la visite également.
En fait il faut bien qu'ils comprennent dans quel état on peut être, lorsqu'on est au plus mal.
Surtout ne pas se montrer lorsque ça va, sinon c'est clair, ils vont se dire "mais qu'est-ce qu'elle demande, celle-là ? Elle va bien !!"
Donc venir avec sa "batterie" d'orthèses + tout le reste qui pourra montrer que "oui, tu as besoin de cette reconnaissance".
Bon courage pour le jour J

D'accord avec Tinou, il ne faut surtout pas faire comme dans les meilleurs jpours.

Ceci dit, les Mdph traitent à longueur de session des personnes en situation de handicap à des degrés divers, ils sont blindés.

Dans nos régions du Nord une personne déléguée de la Mdph se déplace parfois à domicile pour voir et discuter et ce sont ses recommandations qui sont pris en compte.

P.

Je confirme quil faut presenter la situation dans les moments les plus difficiles car ils ne peuvent pas le deviner si tu rencontres le medecin un jour faste.
Marie Helene, qui connait bien la MDPH côté medecin et patient,nous avait expliqué que ce qui compte, cest ce que tu fais et ne fais pas. En fait, que ce soit pour un sed ou autre chose, cela ne compte guère.
Ce sont tes capacité et aptitudes qui sont pris en consideration.
Je nai jamais eu de problème d évaluation avec eux, je dirai même que le medecinavait noté plus de difficultés que je ne voulais en exprimer!

Merci ppour les infos. Je n aurais pas forcément pensé à mettre ma ceinture lombaire le jour j si je n en ressents pas le besoin mais s il faut, je l aurais mise toute la semaine précédente...

Moi par contre je suis allée comme quand je vais au weekend convivial et pas de problème, patr contre j'avais un très gros dossier médical.
Aucun soucis.

Je te dis bonne chance

Bon déjà une semaine que le rdv mdph est passé, il est temps que je vous tienne au courant...
tout d’abord, l accueil a été aussi agréable que possible. Le médecin était une jeune femme accueillante mais qui ne connaissait vraisemblablement pas le sed puisu elle m’a dit un truc du genre " ah, c est vous qui avait un selers anlos" ou un truc approchant.
Après avoir demandé le double de documents médicaux déjà dans le dossier, elle a trouvé que ce que j avais à l épaule n était pas grave et que ma peau nétait pas si élastiue que ça ni mon pouce si souple... sauf quand je lui ai montré à quel point elle pouvait encore me tordre les doigts en arrière... Et pour finir, elle a demandé ce qui me gênait le plus et on a parlé de la diplopie et des conséquences sur le quotidien. Elle m a dit que ce n est pas elle qui décidait et que la commission trancherait dans 2 mois.
Sortie de là, je regrettais de ne pas avoir plus insisté sur la fatigue générale.
Hier, j ai eu mon rdv de surveillance générale à Aix et là, j ai reparlé de l entretien mdph. Il me dit que ce n est pas reconnu d office comme handicap mais qu il faut insister sur le point le plus gênant et mesurable objectivement, pas sur la fatigue, trop sublective.
J ai donc moins regretté de ne pas avoir insisté sur ce dernier point... reste plus qu à attendre...
Par contre, il me redit qu on est seul juge de nos limites, que les médecins ne pourront pas faire grand chose ni nous conseiller .il n a pas l air de comprendre l impact psychologique que cela peut avoir de ne pas avoir d interlocuteur connaissant mieux le problème que le malade. Il me propose un suivi annuel sauf urgence.
voilà pour mon roman... j avance et j arrive à un point où le travail psychologique prend une grande importance... A aucub moment, on ne m a demandé si j avais besoin d’aise de ce côté-là... je trouve ça étonnant alors que beaucoup témoignent justement de la tendance inverse à en fire une maladie psy...
merci de m avoir lue et j espère que ce témoignage vouq sera utile

Coucou Maryna,
ton rdv est passé c'est déjà une bonne chose, ne démoralise pas, attends la reponse, je me doute que tu dois être très impatiente courage.
déjà tu sais que tu es sed, c'est important, car souvent c'est quand on a des soucis de santé et aucun nom..là c'est très dur.;Aux personnes qui ne te comprennent pas tu peux repondre "je suis SED" ce n'est pas dans la tête.
Garde le moral Et bonne chance pour ton dossier

Bonne chance Maryna. Moi j'ai déposé mon dossier en juillet et il n'a été enregistré qu'en octobre. Ici il faut patienter un an avant d'avoir une réponse. Donc quand j'aurais une réponse je vous en ferais part. Et oui nous sommes les seules à connaître nos limites, personne ne peut le faire à notre place.
Petit écart, je voulais mettre une photo en avatar et je n'y arrive pas, comment fait-ton ? Merci

Et bien justement Rose, Naser, le mari de Zakia qui s'occupe de la partie informatique, il doit s'en occuper, je te tiendrai au courant

Merci !

Coucou, me revoilou... avzc le moral et "déjà" la réponse de la mdph13.
je suis reconnue travailleur handicapé, chouette! Enfin, vous comprenez ce que je veux dire... une reconnaissance officielle qui me rassure, que je peux brandir devant les incrédules...

mais je n’ai droit ni a la carte de stationnement, ni a l aah. Je n en suis pas surprise en fait.
taux de handicap < a 50%.

Maintenant, iça me donne droit à quels services ou quelles facilités ce papier?

Contente pour toi. Si tu cherches un emploi, cela peut te permettre de le faire valoir auprès de ton employer, ce qui lui octroye une petite prime pour embauche de salariés handicapés, As-tu la carte de priorité ? Moi il faut que j'attende un an que mon dossier soit revu mes droits actuels expirent en mai 2016, donc patience.... le moment venu je vous en informerais.