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Bonjour tout le monde, désolée pour mon absence, mais repris le boulot deux jours plus tôt que prévus, et depuis ça n'a pas arrêté. Concernant mes problèmes respiratoires ils sont toujours là, atténués mais toujours présents et personne n'en trouve la raison, donc.... J'ai envoyé en juillet mon dossier MDPH après avoir eu le résultat pour les apnées, j'avais vu pour le montage du dossier le neurologue qui me suit, l'assistance sociale et l'ergothérapeuthe, après avoir lu mon projet de vie et rajoutés quelques petites choses ici ou là, elles m'ont assurées que cela passerait, je suis déjà reconnue travailleur handicapé sans taux d'invalité jusqu'en 2016, mais à cette époque c'était pour un diagnostic de fibro, là bien que déposé en juillet je viens d'avoir un accusé de réception qui me dit que mon dossier a été enregistré en octobre, donc je n'attends pas de nouvelles avant 2015. Par ailleurs, après avoir vu la généticienne maintenant, le neurologue pense au SED vasculaire, je dois avoir confirmation en janvier, il veut avant en discuter en réunion multidisciplinaire, hier j'ai vu sur son conseil, le psychologue, je dois dire que j'avais aucune envie d'y aller mais j'y suis allée quand même, le psy n'était pas comme j'aurais pu me l'imaginer, très compréhensif, connaît bien le sujet et pour couronner le tout il a subi la même opération cardiaque que moi. Il m'a proposé de participer à un groupe de paroles qu'ils essaient de monter constituées uniquement de femmes ayant toutes un problème de maladie rare, je crois que c'est une fois par mois et il veut aussi me revoir de temps à autre. Il connaît les patronnes pour qui je bosse et m'a demandé si elles étaient au courant de ma situation, heureusement pour moi NON et il a reconnu que j'avais raison de leur cacher, car elles sont très spéciales et n'acceptent pas les personnes handicapées, elles, elles sont "handicapées du cerveau" et j'ai la carte de reconnaissance de travailleur handicapé ainsi que la carte de priorité. Maintenant avec le nouveau diagnostic, j'espère que la MDPH va le prendre en compte et éventuellement fixer un taux d'incapacité. Je n'aurais jamais pensé dire ça un jour, d'autant que malgré les problèmes depuis ma petite enfance, je ne voulais pas en entendre parler, car pour moi c'était reconnaître ouvertement que j'avais un gros problème de santé, mais là je ne peux plus le nier. Maux de tête en permanence quoi que l'on fasse, impossible de me lever le matin sans être courbée. Enfin bref, vous connaissez tous ce problème je ne vais pas y revenir. Cela fait du bien de savoir que l'on peut en parler avec des personnes qui vivent les mêmes choses et qui, par conséquent ne vont pas critiquer ou mettre en doute notre parole. Peut être que finalement j'irai à ce groupe de parole. Cela devrait commencer en janvier 2015. Ce qui est fou c'est qu'il a fallu que je vienne en Martinique pour tomber sur un médecin qui me prenne au sérieux et pose un diagnostic. Je dors un peu mieux depuis que j'ai la PPC la nuit, mais les maux de tête reviennent dès le matin, ces derniers temps j'ai été obligé de prendre 2 acupans pour enfin les calmer, mais du coup j'étais complètement ailleurs, au point d'en oublier mon chien dehors et l'y laisser toute la nuit, heureusement qu'ici il ne fait pas aussi froid qu'en Métropole. Bon j'arrête mon bavardage et quand je trouverais le temps, j'irais sur casimage et vous mettrais des photos d'ici pour vous réchauffer. Bon week end à tous et désolée pour ce roman.
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