www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je dois prendre rendez vous à la clinique des Massues à Lyon pour un eventuel diagnostique.
Qui connaît ?

Bonjour Herissone, le centre des Massues était l'un des deux centres de compétence connus nationalement pour le SED (l'autre c'est l'Hotel Dieu à Paris).

Nous y sommes passés en Septembre lors des journées thérapeutiques de l'AFSED, nous avons appris beaucoup de chose avec les équipes de Kiné et d'Ergothérapie.

P.

Je vais me lancer pour prendre un rdv. Ils ont dit à mon mari 15 jours d attente pour un 1 er rdv.

Si jamais tu te décides aussi pour l'Hotel Dieu il faudra compter plusieurs mois d'attente.

P.

Je te dirai que oui, les Massues est un bon hôpital pour le SED, après tout dépend le médecin que tu verras. Je ne citerai pas son nom par question de déontologie. Tiens nous au courant.

C'est vrai que l'accueil qui a été réservé à Weirda (Présentation, une nouvelle pleine de doutes) laisse songeur et que dans ce cas il ne faut jamais se contenter d'un seul avis.

P.

Je voudrais juste rectifier un petit truc qu'a dit Pierrick.
Weirda a en effet vu Dr Dupuis-Girod qui est généticienne. Or ce médecin ne travaille absolument pas au centre des Massues. La consultation de génétique est actuellement située dans les locaux de l’hôpital cardio à Lyon.
Par contre, en effet Dr Dupuis-Girod intervient dans le cadre de l'éducation thérapeutique PrEduSED qui se déroule, elle, au centre des Massues. D'où le fait Pierrick que tu l'aies vue à ce moment là.

Pour ce qui est des propos de Laurent69, il est "tombé" lors de sa consult aux Massues sur une médecin pas vraiment à l'écoute et plutôt "je m'en foutiste" ! C'est le moins qu'on puisse dire ...

il me semble qu'actuellement les consult SED au centre des Massues sont complètement revues et que le médecin qu'a vu Laurent ne fait plus les consult SED. Je ne sais pas trop actuellement qui fait les consult SED. Ça a beaucoup changé dernièrement

Malgré tout je serais toi, je tenterais ma chance pour avoir un rdv dans ce centre parce que c'est un centre qui connait bien le SED.
Qui tente rien n'a rien !

Tinou : ce que tu me dis m'intéresse au plus haut point. Si le médecin que j'ai vu ne fait plus les consultations SED, je suis relativement preneur. "M'en foutiste" est un doux euphémisme la concernant .

Après oui, je me relis, j'ai paru un peu défaitiste, ce n'était pas voulu du tout. Heureusement, que tous les médecins de ce centre ne sont pas comme celle que j'ai vu. Je me ferai le plaisir de te communiquer son nom en MP si tu en as besoin, afin de l'éviter. En tout cas oui, il vaut mieux que tu prennes rendez-vous, il faut tout tenter.

Quant à moi, à la lumière de la révélation de Tinou (car oui pour moi à cette heure, cela a fait office de révélations mdr ), j'essayerai de me renseigner.

Merci pour vos réponses. J ai mis mon nom sur la liste d attente à l hôpital dieu depuis 8 jours. Aux massues il veulent une lettre d un médecin avant de me donner un rdv. Mon mari a appelé au service d hôpital de jour. Est ce le bonne endroit où il faut appeler pour avoir un rdv?

Normalement, oui Herissonne, c'est le bon endroit pour tel et demander un rdv.

Laurent : si tu appelles les Massues, tu nous diras quel médecin fait les consult SED maintenant.

En tout cas, le 1er qui a une info sur le nom des médecins "SED" au centre des Massues : merci de nous le dire.
Moi je peux pas vous aider sur ce coup là, car faut attendre encore 10 ans avant de basculer en HdJ adultes

Oui les massues j'y suis allée, moi j'avais vu le Dr Chaleat

bonjour, je dois faire refaire une prothèse de hanche (luxation congénitale due au sed, hanche multi opérée, pas un cadeau pour le chirurgien) je cherche un très bon chirurgien, je pensais aller aux massues pour leur connaissance de notre syndrome, qu'en pensez vous ceux qui connaissent l'établissement et connaissez vous un chirurgien? merci d'avance pour vos réponses

Compte tenu du fait que les Massues connaissent le SED, je pense que Oui, c'est une bonne chose d'essayer de se faire opérer par un de leur chirurgien.
Si tu es déjà suivie aux Massues, demande directement au médecin qui te suit de t'orienter vers un de ses confrères.
Moi, je ne connais pas de chirurgien aux Massues. Désolé

merci tinou, je vais les appeler et prendre un rv ....

Idem, comme je pense comme Tinou.
Tiens nous au courant Roselyne, bon courage.