www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous je suis à la recherche d'un médecin en région bordelaise ou toulousaine capable de diagnostiquer un SED chez ma fille de 25 ans jusqu'à présent diagnostiquée fibromyalgie depuis l'âge de 16 ans mais qui souffre depuis plus longtemps. Il semblerait qu'elle rentrerait dans les critères au vu des questionnaires remplis avec son medecin généraliste . qui contacter?
Nous galérons depuis plusieurs années. Merci pour vos réponses.

[quote="frédérique"]:P
Bienvenue Isabelle sur le forum, j'espère que tu te plairas parmi nous
En fait la seul personne que je vois comme généticien, c'est :

Dr Tiffany BUSA,7ie étage Hôpital d'Enfant de la TIMONE CHU 264 rue Saint-Pierre Unité de génétique clinique CHU 264 MARSEILLE CEDEX 5 (sud de la France)Unité ds le service de Nicole PHILIP (04 91 38 67 49)

Mais Gene qui est sur le forum est de Toulouse, si elle ne voit pas ce message, envoie lui un message privé, elle aura peut être un autre nom
Surtout garde espoir J'espère que tu auras un rdv rapide pour ta fille, bonne chance.
Tiens nous au courant

Bonjour
Tu peux essayer le service de génétique de l hôpital pellegrin service du Dr lacombe;c est le centre de référence anomalies du développement et syndrome malformatifs, je suis actuellement suivie par une geneticiene de ce service pour suspicion de marfan ou sed hypermobile. J espère que cela te sera utile pour ta fille, plein de courage, c'est très dur à vivre quand on est en errance de diagnostic.

Je dois en mars rencontrer des généticiens de Bordeaux qui viennent en Martinique, je demanderais leurs noms et adresses et vous les communiquerais. Courage !

Coucou Rose, nous voilà en Mars, j'espère que tu auras vite ton rdv

Je l'espère aussi, demain je vais appeler le secrétariat pour savoir si ils connaissent déjà les dates, car il faudra que je pose ma journée de congés. Je vous tiens au courant.

Alors ton rdv

Coucou, j'ai rendez-vous le 24 mars avec le Professeur GOIZET qui travaille au CHU de Bordeaux, je l'ai trouvé sur internet, car les secrétaires ignoraient où il travaillait. Voilà je vous en dirais plus après le 24. Pour le moment je m'en vais faire les courses, grr...! Bon week end à toutes et tous.

Super ! le 24 sera bientôt là ! Enfin tu en sauras plus.
Bon weekend à toi aussi merci