www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonsoir, je dois rencontré un professeur de l'hopital de la conception à Marseille.
Est ce que l'un d'entre vous pourrez m'expliquer comment se passe un rendez vous pour un diagnostic de SED?
Ce sera une consultation du centre de référence de la maladie de Fabry et des maladies du tissu conjonctif
Hôpital de la Conception à Marseille, quelqu'un connait il?
Merci et bonne soirée

personne???

Il est pourtant référencé sur orphanet.

Tant pis, ce sera moi la première peut être, je vous tiens au courant.

Coucou Manuelou,
Voilà un lien qui peut t'expliquer comment se diagnostique le sed :
http://www.gesed.com/document/SED/Diagn ... SED_V1.pdf
Quand à Marseille, moi le seul que je connais personnelement, c'est le professeur Laugier, mais c'est pour les problèmes digestifs Et à la Timone..;
Sur Marseille toujours
Dr Tiffany BUSA, Geneticienne à la TIMONE mais pour les enfnts je crois, à véridier..

Ainsi que les Drs : MONCLA A; PELLISSIER MC; PIQUET C; VOELCKEL MA, SIGAUDY S. PHILIP N Département de génétique médicale - Hôpital de la Timone Tel : 33 (0)4 91 38 67 34

Voilà Tiens nous au courant

bonsoir Manuelou, Frédérique et les autres !
j'habite près de Marseille et suis très intéressée par votre expérience, Manuelou. Avez-vous rencontré ce médecin de la Conception ?
j'ai été diagnostiquée en novembre dernier par le Dt Serratrice qui travaille quant à elle à l'hôpital Saint Joseph. Elle est très sympathique et assez disponible. Mais sa secrétaire m'a dit mercredi qu'elle cessait son activité en Juillet !
Je lui demanderai la semaine prochaine à qui elle pense me confier à son départ, mais je veux bien votre avis sur le service de la Conception !
Par ailleurs, Frédérique, je connais effectivement grâce à Marie-Hélène le Pr Laugier à la Timone ( gastro-entérologue) et je vois mardi Tiffany Pusa, généticienne également à la Timone. Mais je ne connais pas d'autres médecins bien au fait de notre maladie et suis désireuse d'en trouver...Merci par avance. Prenez soin de vous... A bientôt !

coucou dellaragione_s, en effet si le Dr Serratrice arrête c'est dommage, surtout si tu l'as trouvé compétente J'espère qu'ils vont trouver u ou une remplacante de choque Tu nous diras ça, merci d'avance

Oui je vous tiens au courant... Le Dt Serratrice m'a dit qu'à la Conception, le Dt en question connaît le syndrome de Marfan mais pas forcément le SED...
A suivre...

En parlant de Dr j'ai fini mon tableau, il manque 2 bricoles, je le donnerai à Zakia, qui vous feras passer des photocopies, lors du weekend AFSED, etant donné que je ne pourrai pas y participer cette année

super, merci beaucoup ! à une prochaine fois...

bonsoir,
Manuelou, avez-vous vu le médecin de la Conception ?

Frédérique, et les autres, proches de Marseille, voilà mes infos : Le Dt Roux-Serratrice n'a pas pu être remplacée, à son grand désespoir ! sa place est donc vacante, et nous, doublement orphelins..

J’ai été reçue par le Dt Dussol, à la Conception. Il est néphrologue mais il connaît le SED hypermobile. Il a été très gentil et m'a même donné son numéro de portable, au cas où j'atterrirais encore aux urgences, afin qu'il explique aux médecins ma maladie. J'ai trouvé cela très gentil.
je ne sais pas du tout s'il suit beaucoup de patients SED. Il ne fait pas de recherche non plus mais il m'a proposé de me recevoir tous les ans.
Je suis suivie par le service MPR de la Timone ( Pr Viton). ils connaissent le SED et sont très gentils. Le Dt Dussol m'a dit que c'était ce que j'avais de mieux à faire, être suivie en MPR...et d'alerter mes spécialistes divers en cas de pbs.

Mais ! je cherche encore un rhumato qui connaisse le SED. Qui pourrait m'aider ?

En espérant avoir pu aider d'autres SEd..bien à vous tous ! SDR

Super ! je vois que tout s'est bien passé, je note le nom du
Docteur sur la liste merci.
Pour le rhumato, je n'en connais pas vers Marseille...Je suis désolée..
J'espère que tu auras vite une réponse Bon courage

merci !

Je ne sais de quelle liste vous parlez. S'il s'agit du listing qui était affiché lors du w-e de Pentecôte, il faudrait, svp, supprimer le Dt Roux-Serratrice qui est mentionnée deux fois ( cabinet privé et hôpital) et qui est donc fort malheureusement partie s'installer au Canada.
Et préciser svp que le service de génétique indiqué sur Marseille ne reçoit pas de SED hypermobile. J'y ai été, comme d'autres, assez mal reçue. le Dt serratrice m'avait prévenue mais j'avais voulu quand même y aller. Je n'ai jamais reçu, ni mon médecin, de compte-rendu.
En revanche, il faudrait aussi rajouter, si je peux me permettre, le service MPR de La Timone, du Pr. Viton, qui est très à l'écoute et qui connaît le SED !

merci, à plus,

Merci pour les infos, je supprime dessuite le Dr Roux.
Pour le Dr Serratrice Elle ne reçoit aucun SED d'aucune sorte
Par contre je ne la vois pas sur la liste
La liste je l'avais donné à Zakia pour le weekend AFSED

bonjour
Il s'agit bien du Dt Christine Roux-Serratrice, interniste, qui connaît tous les SED mais qui est partie de la France ! Elle porte ses deux noms pour ne pas être confondue avec son mari, Dt Serratrice, interniste également !
Elle était sur la liste mais comme j'avais prévenu Zakia de son départ, elle l'a peut-être déjà supprimée.
Bien à vous, S.

Non c'est moi qui ai la liste, j'avais fait une copie à Zakia, elle devait faire des photocopies et vous en donner à tous ....

Je viens de trouver le nom de ce Dr dans ma liste J'avais mal regardé...Je viens de la supprimer Merci pour l'info dellaragione_s