www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je viens de voir le post et je pense comme vous tous, le forum ne doit pas fermer. IL est notre allié et notre refuge entre personnes ayant les mêmes galères.
Si on compte sur moi, je ne suis pas là tout le temps étant donné que je suis en Corse que je ne n'ai pas internet comme je veux étant ds un village de montagne.
Je vois bien que beaucoup de personnes sont parties hélas, c'était bien mieux avant. On était plus nombreux et on rigolait bien.
C'est Facebook qui attire du monde, c'est un fait mais il n'y a que peu d'infos à mon sens. Facebook c'est mieux pour autre chose que pour la santé. A mon avis.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Je n'aurai pas dit mieux que toi Françoise, c'est vrai que facebook y est pour beaucoup..Moi j'avoue ne pas vouloir du TOUT parler de ma maladie sur facebook pour moi facebook est un moment de détente ou on parle de tout et de rien, mais pas de ses problèmes de santé
Donc maintenant je viens moins, mais je reviens de temps en temps

Tout a fait d'accord avec vous deux, je ne conçois pas Facebook pour parler de ma maladie et puis c'est si différent de pouvoir en discuter entre malade, qu'avec des gens bien portant même si ils font des efforts pour comprendre...

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http://ophelie-camelia.blogspot.fr/

Ha ! Ca me rassure Leucosie
Il y a un bon moment de celà, j'etais amis avec plusieurs groupe sed, mais j'ai retiré ces groupes de ma liste d'amis
Car les amis de mes amis, voit les commentaires ! Sachant qu'il y avait aussi des photos !
Comme si chaque fois que je me faisais mal j'allais poster des photos

Aujourd'hui ne ne suis amie qu'avec celui de l'AFSED " Séverine"
Bonne journée

Oui c'est vrai que le forum est un peu mou en ce moment...
Espérons que c'est parce que tout le monde va bien.

En ce moment je fréquente un autre forum pour mes soucis digestifs, et je peux vous assurer que ce n'est pas tout la même ambiance...
Je trouve les gens hyper agressifs et sur la défensive...
Je préfère 100 fois un forum, mois dynamique mais avec des personnes à l’écoute et dispensant des conseils bienveillant que l'inverse.

Et puis il suffit qu'un nouvel article concernant le SED sorte dans la presse ou à TV, et le forum risque de recevoir de nouveaux visiteurs.

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http://ophelie-camelia.blogspot.fr/

Coucou Leucosie tu dis un forum agressif C'est du grand n'importe quoi, un forum c'est pour échanger, donner des conseils etc mais surtout ne pas juger ! apparement ce n'est pas ce qu'ils font ! Dommage...
Bon courage pour tes soucis digestifs, je te comprends ce n'est pas cool du tout ..
Bon weekend

pour qu'il continue, c'est tellement difficile de trouver un endroit ou l'on peu demander et discuter.
perso sur FB je ne trouve pas l'écoute ni même les réponses. j'ai essayer FB j’attends toujours des réponses, alors même si on n'a pas une réponse dans l'heure sur le forum on peu compter sur vous et c'est tellement plus conviviale
amitiés à tous

Alors vive la convivialité Nathalie Tu as raison.
Bonne soirée

il faut que ce forum continue de vivre c'est beaucoup mieux que facebook