www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Ouiiiiiiii ! Le forum m'est utile et je souhaite qu'il soit maintenu ! C'est un interface de communication, oui, et c'est aussi une mine d'informations et de témoignages classés par thèmes, ce que j'apprécie beaucoup. J'aime que les sujets parfois anciens puissent être "déterrés", car ça me permet de voir l'évolution des personnes et des protocoles de soin. Je suis à l'aise avec le fait d'y poster de longs messages et des photos, ce qui n'est pas le cas sur facebook. Je m'y sens plus à l'abri des regards aussi, plus en confiance.

Bisous à tout le monde

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NiNie

Et bien Ninie ! Tu es très très très rapide Merci pour ta réponse, on va voir ce que les autres en pense
Bon dimanche Ninie
Mais je répète dites vraiment ce que vous pensez

Je partage tout à fait l'avis de Ninie.
Certes les réponses ne sont pas instantanées comme sur les groupes FB. Cependant, les réponses peuvent être plus longues, plus fournies et détaillées avec des photos explicatives parfois selon les sujets.
C'est vrai comme le dit Ninie qu'on peut "déterrer" un vieux sujet qui avait été abordé autrefois. Cela permet de relancer une conversation, de voir où en sont les personnes dans leur suivi, dans leurs dossiers et/ou démarches administratives, de voir l'évolution sur telle ou telle chose.....
Moi je suis POUR que le forum continue.
Mais je suis bien d'accord avec toi, Fred, sur le fait que depuis quelques mois le forum est en chute libre et que depuis quelques temps c'est le désert complet.
Il est fort possible que ce soit du au fait que les gens veulent des réponses vites/instantanées, que les groupes FB pullulent et que les gens y trouvent leurs réponses rapidement.
Il est également possible (ne soyons pas dupe) que les gens soient très déçus par l'afsed en général et du coup se détourne complètement de ce forum pour aller voir ailleurs.

OUI il doit continuer.

FB et autres sont très actifs voir trop, un sujet bien réfléchi y est enseveli en moins d'une journée sous une tonne d'autres discussions moins ... construites.

Mes premières infos sur la maladie je les ai récupérées sur d'anciennes discussions de l'AFSED et du 'Chemin des rêves' encore référencées dans Google.

On y rencontre aussi de vieilles briscardes avec un retour d'expérience de plusieurs années. C'est important quand on est submergé par un flot d'informations contradictoires à un moment où l'on est tellement en prise avec la maladie qu'aucun recul n'est possible.

P.

Merci Pierrick pour ton avis et tes commentaires qui sont, comme souvent, bien réfléchis

je trouve que sur ce forum (même si nous sommes très peu à le fréquenter), les personnes ont plutôt des réponses construites, réfléchies et positives.
L'entraide est plutôt le maitre mot et non pas la complainte ou le pessimisme.

Je suis désolée je n'ai pas pu venir avant, impossible de me connecter au forum !
C'est franchement pénible !!!
Merci pour vos réponses à ts.

Tinou ce n'est pas une question de rapidité de réponses, je pense que ça vient vraiment de la mode facebook pas pour tout le monde, mais pour une grande partie...Enfin ! C'est mon avis...
Par contre c'est vrai que comme vous dites tous les 3 pour pour les infos les anciens sujets c'est bien.

Si j'ai mis ce sondage, c'est justement pour voir qui ça intéressait.....Vous êtes 3 C'est dingue !

Bonne journée à ts Et encore Merci

J espère que ce forum va perdurer,il m a été très utile et il m arrive de farfouiller lorsqu'un nouveau symptôme apparaît ou lors d une baisse de moral....(dur,dur pas la pêche).
Les intervenants ont souvent de bon conseils, ce forum fait partie de ma trousse médicale autant que mes ortheses

par contre fermé, ce n'est pas vraiment le mot ...Juste les commentaires, Les infos seraient restées

Je lis le poste un peu tard, mais je donne quand même mon avis, car je pense que le forum est utile.
Même si il y'a des périodes où peu de personnes écrivent, cela ne veut pas forcément dire que personne ne le lis (Il y'a certains sujets un peu ancien que l'on prend plaisir à lire,mais dès fois tout est déjà donc on n'intervient pas spécialement, car on a rien de plus à en dire).

Pour m'a part on m'a "balancé" un diagnostique de sed à la figure, et après ça a été rentrez chez vous et débouillez vous toute seule.
Donc toute déboussolée que j'étais le forum a été un véritable allié, il m'a permis de savoir à quels médecins m'adresser et comme je n'ai pas vu le professeur H (mon rdv ayant été annulé et après j'ai été bloquée par ces soucis digestifs) bref j'en apprends encore régulièrement sur les aménagements et astuces à mettre en place.

De plus ça peut être très utile aussi pour les malades, familles... un peu isolés, qui sont dans des régions où les médecins connaissant le sont inexistants ou peu présents...

Je pense que le forum doit continuer

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http://ophelie-camelia.blogspot.fr/

Merci pour ton témoignage Leucosie, c'est important de savoir ce que tout le monde pense, je comprends tout à fait ce que tu dis Moi la première fois que j'ai su que j'étais SED, je n'ai eu aucune aide et aucun conseil, j'ai laissé un message sur un forum et j'attends encore la réponse ! Je ne l'ai jamais eu..
Après j'ai fini par trouver un super forum, qui a fermé maintenant, plus personne ne venait, et maintenant je m'occupe de celui de l'AFSED
Je pense que nous sommes plusieurs dans ce cas..
Encore Merci

Bonjour

Cela faisait un moment que je n'étais pas venu, ma santé n'étant vraiment pas très bonne depuis juin. Pour répondre à la question, Non, je ne pense pas que le forum doive fermer. Alors certes, ceux-ci sont passés un peu de mode A CAUSE de Facebook, tweeter et autres joyeusetés. Mais, ces derniers, de la part leur nature, sont plus chaotiques, moins clairs, et surtout à mon goût plus impersonnels.

Nous traitons d'une maladie lourde qui nécessite de la clarté, de l'humanité, de l'entraide, je ne pense donc pas que Facebook soit fait pour donner ces trois qualités. L'avantage du forum est de pouvoir faire des réponses longues et construites, de poser des questions réfléchies ou encore de pouvoir témoigner sur tel ou tel fait lié ou non à la maladie.

Pour ma part, grâce à ce forum, j'ai trouvé des réponses importantes, une manière de me rassurer malgré le caractère plutôt sombre et handicapant du SED. Les médecins balancent le nom de la maladie à la tête du patient, nous traite juste comme des numéros de dossier (ou/et nous traite mal tout court), on rentre à la maison juste avec les yeux pour pleurer et AUCUNE information. Ce genre d'endroit est donc un peu une manière d'apporter ce gros plus que nous n'avons pas avec le corps médical. Puis il est quand même bien de partager ces choses avec des personnes qui ont les mêmes galères que nous.

Alors certes, la population et la fréquentation sont en perte de vitesse, mais je ne sais pas s'il est judicieux de fermer le forum. En tout cas, je ne le pense pas. Donc pour moi, c'est un NON franc et massif

Coucou Laurent69, ça faisait longtemps en effet que l'on ne t'avait pas lu !
Au moins ta réponse est clair et franche.
J'aime beaucoup ton

Merci pour ta réponse Laurent très clair en effet lol !
Et contente de te lire et j'espère que tu vas vite aller mieux Bon courage